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프로젝트팀
한국폼페병환우회(KPDS)는 희귀질환 폼페병으로 고통받는 환자들의 연구·예방 및 치료관리 발전에 기여하고, 환자와 그 가족들을 위한 복지향상과 사회적 권익을 보호하는 등 폼페병 관련 사업을 지원함을 목적으로 설립된 비영리단체입니다. 폼페병이라는 질환에 대한 인식개선 활동을 중심으로 환우들에 대한 다양한 지원이 이루어지고 있습니다.
모금함 소식 본문
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희귀질환 폼페병 환우를 위한 질환 관리 증진사업이 성료되었습니다
2023년 2월 18일 토요일, 3월 4일 금요일 두 차례에 걸쳐 '2023년 한국폼페병환우회 질환 관리 증진사업-슬기로운 라이프케어' 프로그램이 진행되었습니다. 이번 프로그램에서는 의료 전문가들이 올바른 폼페병 질환 관리법 및 질병에 대한 올바른 정보를 전달했고, 환우들을 심리적, 정서적으로 지원할 수 있었습니다.
콘텐츠 이미지 모음
'슬기로운 라이프케어' 프로그램 진행 내용은 이렇습니다
금번 사업은 대면 참석이 어려운 환우와 가족의 사정, 코로나 감염 우려 등의 이유로 비대면으로 시행되었습니다. • 첫 번째 시간, “안전, 아무리 강조해도 지나치지 않습니다” 경북과학대학교 간호학과 장유나 교수님과 함께 간호사법 제정, 폼페병 알아가기, 안전과 이동, 실습 강의 등 안전한 케어를 위한 교육이 진행되었습니다. • 두 번째 시간, “음악으로 떠나는 힐링여행” 뮤직 테라피스트의 온라인 워크숍 프로그램이 진행되었습니다. 음악의 명상과 내면을 그림으로 표현하고 환우들과 함께 소통하는 시간을 가졌습니다. '슬기로운 라이프케어'는 질환으로 투병 중인 환우와 가족에게 안전한 투병생활에 대하여 안내하고, 정서적 안정을 드릴 수 있던 뜻깊은 시간이었습니다. 희귀질환 폼페병 환우들에게 소중한 나눔을 실천해 주신 카카오같이가치 기부자분들께 진심으로 감사드립니다.
슬기로운 라이프케어 홍보 포스터