한국폼페병환우회(KPDS)
기관/단체
한국폼페병환우회(KPDS)는 희귀질환 폼페병으로 고통받는 환자들의 연구·예방 및 치료관리 발전에 기여하고, 환자와 그 가족들을 위한 복지향상과 사회적 권익을 보호하는 등 폼페병 관련 사업을 지원함을 목적으로 설립된 비영리단체입니다. 폼페병이라는 질환에 대한 인식개선 활동을 중심으로 환우들에 대한 다양한 지원이 이루어지고 있습니다.
주요 활동 및 정보① 인식개선사업: 희소 질환 폼페병에 대한 사회적 인식 개선 캠페인 활동 ② 희망캠프사업: 환자 및 가족에 의료 강연, 문화체험 등 정기 교류 지원 ③ 의료복지사업: 경제적 부담을 완화하기 위한 직간접 의료비 및 복지 관련 지원 ④ 대외협력사업: 협력 기관과의 연대교류와 협력을 통한 관계 및 지원망 구축 ⑤ 모금후원사업: 모금 후원 활동을 통한 폼페병 환자지원 (의료 및 복지)