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고통스럽고 힘든 수술을 버틴 수은이

수은(가명·17)이는 태어나자마자 믿고 의지할 가족도 없이 영아 일시보호소에 맡겨졌습니다. 그리고 2007년부터 16년이 넘는 세월 동안 재활원에서 생활하고 있습니다. 아이는 에이퍼트증후군·뇌량무형성증·구개열·합지증을 진단받고, 지체·지적장애를 갖고 태어났습니다. 2007년 에이퍼트 증후군으로 두개골 조기 유학증 수술, 2009년 손가락 합지증 분리수술·구개열과 우안 사시 수술, 2015년 안면기형 수술을 받았고 현재 안면기형의 치료의 일환으로 턱과 치아를 교정 중입니다. 수많은 수술과 힘든 치료도 버틴 용감한 아이지만 외모로 놀림받는 건 아직도 마음이 아픕니다. 2살부터 지금까지 어른들도 버티기 어려운 치료와 수술을 받은 수은이는 성인이 되면 지역사회로 자립하기 위해 최선을 다해 살아가고 있습니다. *에이퍼트 증후군 : 유전자 돌연변이로 발생, 뇌가 자라기 전에 두개골이 붙어버리는 질병으로 벙어리장갑 모양으로 손가락, 발가락이 함께 붙고 머리 모양에 심각한 기형을 보이는 선천적 질환 (출처: 서울대학교 병원)

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여러 장애를 갖고 태어난 수은(1)

여러 장애를 갖고 태어난 수은(2)

이젠 마음치료가 필요합니다

처음보다 신체적 증상과 외적인 모습이 많이 좋아진 수은이는 잘 웃고 긍정적이며 타인을 배려하는 아이가 되었습니다. 하지만 어린 시절부터 의지할 가족이 없어서일까요? 아이의 가슴 한 편에는 불안감과 외로움이 크게 자리하고 있습니다. 작년부터 불안감과 의존성이 높아져 외부 심리상담 치료센터를 다니게 되었습니다. 수은이는 본인이 원하는 것이 좌절될 경우 감정 기복이 크게 나타나고, 타인에게서 자신의 행복과 기쁨을 찾으려는 경향을 보입니다. 처음 상담치료를 시도했을 땐 좁은 의자 밑에 들어가 울기도 하고 쉽사리 마음속을 드러내지 않았습니다. 현재 심리치료 선생님을 보면 감정에 북받쳐 눈물을 흘리기도 하지만 자신 있게 속마음을 말하며 불안감을 떨쳐내는 연습을 하고 있습니다. 1년 넘게 치료를 받고 있지만 여전히 높은 수준의 충동성과 의존성을 갖고 있습니다. 아이는 원만한 학교생활과 사회의 자립을 위해 지속적인 심리치료 지원이 반드시 필요한 상황입니다. 하지만 국가에서 지원되지 않는 월 수십만 원 이상의 심리치료비는 부담스럽기만 합니다. 수은이와 장애를 가진 자립 예정 아이들에게는 여러분들의 많은 관심이 필요합니다.

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심리치료 중 눈물을 흘리는 아이

반복 사회훈련으로 혼자 버스 타는 아이

수은이의 성공적인 자립을 응원해주세요!

16년 넘게 거주한 재활원에서 나와 3년 뒤 성인이 되면 자립을 하고 싶다는 수은이의 가장 큰 걱정은 ‘돈’입니다. 국가에서 지원해주는 자립정착금은 턱없이 부족한 현실에서 혼자 거주하고 생활할 집을 구해야 합니다. 하지만 발달장애인 10명 중 7명은 일자리를 가지지 못하며 취업을 했더라도 월평균 임금은 약 100만 원의 낮은 수준으로 비장애인들도 안정적 삶을 꾸리기엔 어려운 환경입니다. 자립 후 연고가 없는 수은이는 심적으로 의지할 상대가 없기 때문에 심리적으로 고립될 우려가 크기에 심리지원이 필요합니다. 또한 발달장애인들은 사회적응훈련·자립훈련·인권교육 등 반복적인 훈련을 하지 않으면 사회활동 능력이 교육 전으로 돌아가기 때문에 지속적인 주변 지원이 절실합니다.

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자립훈련 중인 수은이와 친구들

선생님께 감사함을 전달하는 아이

여러분들의 따뜻한 관심으로 자립 예정 장애아동들이 꾸준하게 심리치료와 사회훈련을 받아 스스로 살아갈 수 있는 환경을 만들어 줄 수 있습니다. 수은이의 꿈인 심리상담사가 되어 도움을 받은 선생님처럼 일하고 재활원 동생들에게 선물을 사주는 자랑스러운 언니가 될 수 있도록 여러분의 따뜻한 손길을 내밀어주세요. ※ 후원금은 수은이의 의료비 및 양육비로 우선 지원되며 시설·위탁가정·한부모가정 아이들의 건강한 성장을 위해 사용됩니다. * 본 캠페인은 CJ온스타일 TV 모금방송 '사랑을 주문하세요'와 함께 합니다. * 방송일시 : 2022년 8월 27일 (토), 16시