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오랫만에 대면으로 진행되는 GNE근육병 환우회

GNE근육병은 사회 초년생 무렵 평균 20~40대 발병되며 발병 후 신체 근육이 점차 소실되어 타인에게 삶을 완전히 의지하며 살아가는 희귀 난치성 질병입니다. 코로나로 인해 지난 2년 동안은 온라인을 통해 환우들의 소식을 듣고 정보교류를 하였지만 이번 7회 정기모임은 22년 10월 22일 부산대학교병원 강당에서 오프라인 대면을 통해 조금 더 특별하고 의미 있는 시간을 만들어 보려고 합니다.

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GNE근육병 환우회

장애인과 비장애인 소통

비장애인과 함께 살아가기

보통 장애인 인식개선 강의는 비장애인을 대상으로 장애 및 장애인의 대한 이해와 장애가 가지는 다양성의 존중, 장애인의 자율성 및 자립에 대한 존중, 장애인 인권과 제도에 대한 교육이 대부분입니다. 이는 장애인과 함께하는 상황에 따라 장애를 이해하고 장애인을 도와줄 때의 방법과 행동을 안내하는 좋은 교육입니다. 하지만 이러한 교육에도 불구하고 여전히 장애인 인식개선이 효과를 거두지 못하는 것은 비장애인만의 인식개선만으로는 부족하기 때문입니다.

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강의를 듣는 장애인

강의를 듣는 장애인

이번 강의에서는 한국근육장애인협회 소속 유희철 강사님과 함께 “장애인식개선 교육 왜 필요한가?”라는 주제를 가지고 차이와 다름 그리고 다양성에 대하여 이야기해보고 장애인이 좀 더 적극적이고 주체적인 마음가짐을 가질 수 있도록 강의를 들어보도록 하겠습니다. 또 장애를 완벽하게 이해할 수 없는 게 당연한 비장애인의 입장을 이해하고 먼저 다가갈 수 있는 장애인의 마음가짐과 행동에 대하여 이야기해보고 비장애인으로부터 본의 아니게 상처를 받았을 때 자존감을 잃지 않고 극복하는 방법과 스스로를 위로하는 방법은 어떤 것들이 있을지 토론해보도록 하겠습니다.

모금을 통해 마련된 금액은 어떻게 사용되나요?

일방적인 정보 전달이 아닌 이번 강의 내용에 맞는 장애인과 비장애인의 시각에서 여러 가지 사례를 가지고 토론방식의 진행을 맡아주실 강사님을 모시기 위해 사용됩니다. 행사 당일 전국에서 모이는 환우회 및 보호자들의 식사비와 소통시간에 사용될 다과와 음료를 준비하고 코로나19 방역을 위해 마스크와 물티슈를 준비하여 원활한 행사가 진행될 수 있도록 하겠습니다. 행사 참여를 희망하시지만 호흡기를 사용하거나 보호자의 지속적인 돌봄이 필요한 중증장애인은 행사 전일에 부산대학교 병원 근처 숙소를 제공하여 여유 있게 행사에 참여할 수 있도록 하겠습니다.

GNE근육병환우회

앞으로도 GNE근육병환우회는 장애인 인식 개선을 위한 여러 가지 프로그램을 진행하고 장애인과 비장애인이 장벽 없이 소통하고 공감할 수 있도록 계속적으로 노력하고 지원하겠습니다. 후원자 여러분들의 많은 응원 부탁드립니다.