한국GNE(근육병환우회)
기관/단체
한국GNE근육병환우회는 GNE 근육병이라는 희귀난치성 질환 환우들의 모임입니다. GNE근육병은 '노나카' 라고도 불리는 질병이며, 세계적으로 신약 임상시험이 여러 차례 진행되고 있음에도 한국이 배제되어있습니다. 그렇기에 국제 심포지엄 등에 참석하여 한국 참여를 호소하고 환우들 간 질병에 대한 정보를 교류하며 다양한 소통을 진행하고 있습니다.
주요 활동 및 정보GNE 근육병 환우회 질병정보를 공유하고, 홍보하며 환우 간 소통을 위해 활동합니다.