같이기부 모금함 상세
모금함 기부현황
- 총 기부 (5,740명)1,384,100원
- 직접기부 (96명)819,200원
- 참여기부 (5,644명)564,900원
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한국GNE(근육병환우회)
프로젝트팀
한국GNE근육병환우회는 GNE 근육병이라는 희귀난치성 질환 환우들의 모임입니다. GNE근육병은 '노나카' 라고도 불리는 질병이며, 세계적으로 신약 임상시험이 여러 차례 진행되고 있음에도 한국이 배제되어있습니다. 그렇기에 국제 심포지엄 등에 참석하여 한국 참여를 호소하고 환우들 간 질병에 대한 정보를 교류하며 다양한 소통을 진행하고 있습니다.