같이기부 모금함 상세
- 직접기부 (96명)819,200원
- 참여기부 (5,644명)564,900원
- 공유, 응원, 댓글로 참여하면 카카오가 기부합니다.
- 기부금은 100% 단체에 전달됩니다.
프로젝트팀
한국GNE근육병환우회는 GNE 근육병이라는 희귀난치성 질환 환우들의 모임입니다. GNE근육병은 '노나카' 라고도 불리는 질병이며, 세계적으로 신약 임상시험이 여러 차례 진행되고 있음에도 한국이 배제되어있습니다. 그렇기에 국제 심포지엄 등에 참석하여 한국 참여를 호소하고 환우들 간 질병에 대한 정보를 교류하며 다양한 소통을 진행하고 있습니다.
모금함 소식 본문
1,384,100원을 모았어요.
여러분의 도움으로 장애인식개선 교육과 GNE근육병 환우회를 무사히 마쳤어요!
최근 코로나19로 인해 온라인으로 진행하던 환우회를 3년 만에 대면으로 진행하게 되었습니다. 오랜만에 진행되는 환우회 소식에 전국에서 생각보다 많은 환우분이 참여하여 성황리에 진행되었으며 올해에는 특별히 장애인식 개선 교육 외 교수님과 함께하는 근육 클리닉, 최근 질병 연구 동향 등의 프로그램을 진행하였습니다.
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제7회 GNE환우회 정기 모임은 이렇게 진행되었어요
3년 만에 만나는 환우들은 반가운 얼굴로 함께 식사하며 지난 이야기들, 질병에 관한 정보들을 주고받으며 즐겁고 유익한 시간을 보냈습니다. 교수님들은 최근 진행되는 연구 소식과 현재 환우들이 할 수 있는 최선의 운동 방향과 궁금증에 대하여 자세히 설명해주셨습니다.
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같이가치로 모금된 기부금을 알차게 사용했어요
계획된 모금액을 모두 마련하지 못하였지만, 기업의 후원을 받아 충당할 수 있었습니다. 장거리 이동을 해야 하는 중증 환우분들께 숙소를 제공하여 부담스러운 장거리 이동에 조금이나마 피로를 덜어주었고 코로나19로 인한 마스크 방역용품과 행사 진행 시 필요한 간식을 준비하여 참여자분들께 제공하였습니다.
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여러분이 모아주신 소중한 기부금으로 모든 환우가 알차게 사용할 수 있었습니다. 도움 주신 카카오같이가치와 기부해주신 모든 분께 진심으로 감사드립니다.