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희귀난치질환을 가지고 태어난 아이

서현이(가명)는 경제적 여력이 되지 않는 친부모를 대신해 위탁가정에서 보호받고 있는 입양대기아동입니다. 태어나자마자 피부 질환이 관찰되었고, 온 몸에 발진이 번져 일주일간 입원치료를 받아야만 했습니다. 이후에도 얼굴 제외한 몸 곳곳에 수시로 발진과 물집이 생겼다 없어지기를 반복했고, 피부조직검사를 통해 색소실조증(선천성 희귀난치질환)을 진단 받았습니다. 색소실조증은 수포·발진 등의 피부질환을 동반하는 희귀질환으로 여아에게만 발생하며 눈·치아·중추신경계의 발달 이상을 동반합니다. 이름만큼이나 생소한 이 병은 특별한 원인을 알 수 없고 치료방법도 없어 호전되기만을 기다려 하는데, 아이의 여린 피부는 벌써 흉터와 색소침착으로 뒤덮여버렸습니다. 팔·다리·엉덩이가 특히 심해 물이 닿으면 고통으로 우는 서현이. 위탁 어머니는 온 몸을 쥐어짜며 우는 아이를 볼 때마다 안쓰럽습니다.

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물집에 연고바르는 서현이

피부질환과 색소침착이 있는 모습

사시, 뇌전증까지... 감당하기 힘든 고통

아이에게 지금 나타나는 증상은 수포나 반점들이지만 성장하면서 다른 장기나 중추신경계에 각종 장애가 나타날 수 있는 상황입니다. 최근엔 사시가 관찰되어 희귀질환으로 인한 발달 이상이 우려돼 안과진료를 동반해야 하고, 뇌파검사에서는 뇌전증 경련파가 나타나 예방 차원에서 하루 2회 약을 복용합니다. 태어난 지 100일 된 어린 생명이 혼자 감당하기 힘든 고통의 탓인지, 서현이는 먹는 양이 잘 늘지 않고 분유를 자주 게워냅니다. 위탁어머니는 약도 함께 게워내는 아이를 보며 뇌전증 예방 효과가 없을까봐 걱정이 깊어집니다. 아이는 희귀질환으로 인한 여러 합병증을 조기 발견하고 치료해야만 정상적인 발달을 이룰 수 있기 때문에 주기적인 진료와 치료가 꼭 필요합니다.

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뇌전증약을 복용하는 서현이

분유먹는 서현이

진료받는 서현이

사랑으로 품어줄 가족을 기다립니다

선천성 희귀난치질환과 친엄마의 경제적 어려움으로 대한사회복지회에 오게 된 서현이는 따뜻한 사랑으로 보듬어 줄 가족을 기다리며 위탁가정에서 생활하고 있습니다. 의료적으로 지속적인 추적 관찰이 필요한 서현이는 유독 울음 소리도 작고 분유 양도 적어 다른 아이들보다 조금 더 세심한 보호가 필요합니다. 신체·두뇌·정서 등 발달이 이루어지는 영유아기. 아이는 의료적 문제로 영유아기의 정상 발달을 할 수 없을지도 모릅니다. 서현이가 지속적인 진료와 치료를 받고 가족이라는 보금자리를 만나 건강하게 자랄 수 있도록 응원의 손길을 보내주세요.

위탁어머니와 산책하는 서현이