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한국폼페병환우회(KPDS)
프로젝트팀
한국폼페병환우회(KPDS)는 희귀질환 폼페병으로 고통받는 환자들의 연구·예방 및 치료관리 발전에 기여하고, 환자와 그 가족들을 위한 복지향상과 사회적 권익을 보호하는 등 폼페병 관련 사업을 지원함을 목적으로 설립된 비영리단체입니다. 폼페병이라는 질환에 대한 인식개선 활동을 중심으로 환우들에 대한 다양한 지원이 이루어지고 있습니다.
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소중한 모금액 이렇게 사용합니다.
6,238명이
4,503,400원을 모았어요.
희귀질환 폼페병 환자를 위한 프로젝트를 진행했어요!
한국폼페병환우회는 희귀질환 ‘폼페병’ 환자분들을 위하여 질환 관리증진 의료 지원 프로젝트를 2021년 12월 16일, 삼성서울병원 소아청소년과 조성윤 교수님을 모시고 ‘폼페병 치료 최신지견’에 대한 웨비나(웹+세미나)를 비대면으로 진행하였습니다.
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이날 참여대상은 폼페병을 진단받은 환자 및 보호자 21명이 온라인으로 참여하여 실시간 의료 강의를 시청하게 되었으며, 웨비나의 주요내용은 ▲폼페병 소개 ▲폼페병 치료제 신약 발표 ▲질환관리 식이요법, 재활치료 정보 제공 ▲질의응답 시긴으로 구성되었습니다. 이를 통해 질환관리에 대한 인식 및 치료정보 부족 상황을 해소할 수 있는 계기가 되었습니다.
폼페병 치료 최신지견 - 삼성서울병원
특히 질환관리증진에 있어 환자의 장애정도에 따라 환자들에게 필요한 의료소모품을 환자의 지원욕구에 맞게 환자 30명에게 약3개월 또는 6개월간 사용할 수 있는 물품을 배분하였습니다. 이를 통해 의료소모품 구입비에 대한 경제적 부담을 경감하고 환자의 건강관리를 하는 데 보탬이 되었습니다.
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“함께” 라는 응원과 더불어 따뜻한 사랑에 감사드립니다.