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날카로운 주사를 평생 맞아야 하는 아이들

초등학교 6학년인 아인이( 가명 )의 경우, 하루에도 4회 이상 인슐린 주사를 맞고 6번의 혈당체크를 합니다. 어른들도 무서워하는 주사를 하루에도 몇 차례씩 평생 맞아야 하는 것은 아인이( 가명 )는 소아·청소년 시기의 당뇨병환자 그중에서도 인슐린이 거의 분비가 되지 않아 정말관리가 어렵다는 1형 당뇨병 환자입니다.

소아당뇨로 인해 어린 나이에도 주사에 익숙해진 아이들

소아당뇨병은 어떤 질환인가요?

소아당뇨병은 1형 당뇨병이 상당 부분 포함되는 영유아 및 소아·청소년 시기의 발생하는 모든 종류의 당뇨병을 의미합니다. 특히 췌장에서 인슐린이 거의 분비가 안되다 싶이 하는 1형 당뇨병은 2형 당뇨병과는 달리 후천적인 원인이 아닌 바이러스나 선천적인 췌장이 약한 사람들 중 이유없이 발현되는 질환으로 인해 발생하는 난치성 질환입니다. 일단 발병이 되면 평생 동안 완치 없이 매일 4회 이상 인슐린 주사를 맞고, 6번 이상 혈당 검사 또는 연속혈당측정기로 24시간 모니터링 하면서 인슐린펌프를 허리에 차고 다니는 등 2형 당뇨병에 비해서 관리 자체가 더 어렵습니다. 그렇다고 소아당뇨병 중 2형 당뇨병이 관리가 수월한 것도 아닙니다. 소아·청소년 시절 2형 당뇨병은 성인들 처럼 운동이나 먹는약으로만 조절이 되지 않고, 대부분 인슐린을 맞아야 합니다. 또한 청소년기 성장기와 학생의 특성때문에 마음 놓고 당뇨병 관리에 온전히 힘쓰기 힘듭니다. 또한 소아·청소년 시기의 1형 당뇨병에 비해 전체적으로 알려져 있지 않아, 인구수는 3배 이상이 됨에도 대부분 1형 당뇨병에 포커스가 맞추어져 있어, 소아당뇨병인데 왜 너는 2형 이냐에서 부터 뚱뚱하고 게으르고 식생활이 좋지 않아 발병했다고 오해를 받거나 2형 당뇨병은 지원이 필요없는 것이라는 이야기를 듣기도 하는 등 2중 3중의 어려움이 있습니다. 우리나라에는 약 1000만 명 이상의 당뇨인과 예비 당뇨인이 있을 것으로 추산되며, 이 가운데 적지 않은 수가 질병에 대한 사회적 이해 부족과 시스템 부재 등 여러 이유로, 혈당 조절을 제대로 하지 못하고 고통받고 있는 현실에 처해 있습니다.

지금까지 소아당뇨병 아이들을 위해 힘썼던 활동들을 알려드립니다.

사단법인 한국소아당뇨인협회는 소아·청소년 당뇨병 환자들을 위해 치료비 지원과 사회적인식개선에 힘쓰고 있습니다. 정기적인 기념행사와 다양한 교육과 해외연수 등을 진행해 왔고, 17차례의 토론회를 통해 영·유아보육법과 학교보건법을 개정하였으며, 정부 및 지자체와 협약을 통해 사회에 소아·청소년 당뇨병 환자에 대한 정보를 알리고 있습니다. 또한 소아·청소년 당뇨병 환자들이 멋진 성장을 할 수 있도록 공도함당뇨캠프와 대한민국당뇨학교 멘토링을 10년 이상 진행하면서 이제는 성장한 청년 당뇨인이 소아당뇨인의 멘토가 되어 아이들을 지도하고 있습니다.

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아이들의 당뇨병 극복과 꿈을 응원합니다!

소아당뇨학교 1대1 멘토링

당뇨병 환자 지원 조례 제정을 위한 전문가 정담회

코로나19 극복 당뇨병 세미나와 10회 당뇨병 장학금

제12회 소아당뇨의 날 기념식 오월애

서울시 임신중 당뇨병 정책토론회

우리 아이들의 미래를 위해 이 글을 읽고 있는 여러분들의 동참이 필요합니다

소아당뇨병 환자들이 계속 늘고 있는 지금도 아이들에 대한 여러 가지 사회적 대응은 아직도 미흡합니다. 지금까지는 아이들을 부모님만이 지켰지만 여러분들이 함께 아이들을 지켜준다면 아이들이 살아가는 이 세상에 변화를 만들 수 있습니다. 소아당뇨 어린이들에게 더 나은 사회를 만들어 줄 수 있도록 올해도 모금을 시작합니다. 댓글과 응원, 공유만으로도 100씩 적립됩니다. 모금함에 모인 모금액 전액은 소아당뇨 인식개선을 위한 프로그램 진행 시 사용될 예정입니다. 같이가치에서 댓글 작성 시 100원이 적립되며, 응원 시 100원, 페이스북·카카오스토리·트위터·URL 공유 시 100원 등 총 1인이 여섯 가지의 방법으로 600원까지 모금이 가능합니다. 지난 2010년 5,688,883원, 2013년 6,414,273원, 2014년 10,931,814원, 2015년 15,799,164원, 2016년 7,451,900원, 2017년 11,763,781원, 2018년 3,658,700원, 2019년 3,477,300원, 2020년 4,924,300원 희망해와 같이가치를 통해 서명 및 후원으로 모금된 전액은 소아당뇨 아이들의 치료비, 장학금, 필수 치료 소모품 등으로 전액 지원되었습니다. 올해 역시 모든 모금액은 소아당뇨 아이들을 위해 사용됩니다.