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태어나자마자 입원하여 여러 검사를 받은, 라희

“상세불명의 출산 질식, 신생아 태변 흡입, 출산 시 저체중(2.43kg), PVE(뇌실 주변 백질 연화증), PFO(난원공개존(열린타원구멍)), 수신증...” 작년 7월 태어나 첫돌을 맞는 아기 천사 라희(가명). 출생 직후부터 상세불명의 출산 질식, 신생아 태변 흡입, 출산 시 저체중(2.43kg)으로 병원에 입원하여 여러 가지 검사와 치료를 받았습니다. 뇌 초음파를 통해 뇌실 주변 백질 연화증(PVE), 심장초음파 검사에서 난원공개존(PFO), 수신증이 발견되었고, 강직 증상을 보여 항경련제를 복용하였습니다. MRI 검사에서는 부비강 뒤쪽에 낭종을 발견하였지만 아직은 어려 수술을 할 수 없기에 6개월마다 추적 관찰을 하며 경과를 지켜보고 있습니다. 다행히 여러 질환으로 인한 병세 악화는 아직 나타나지 않아 현재는 처방받은 약과 뇌 영양제를 매일 복용하며 추적 관찰 중입니다. * PVE(뇌실 주변 백질연화증) : 산소 결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사된 것을 말함. 이 부분은 하지로 가는 운동신경이 많이 지나가고 있기 때문에 양지마비형 뇌성마비 환아에서 자주 관찰됨. (출처 : 국가건강정보포털 건강칼럼) * PFO(난원공개존(열린타원구멍)) : 출생 후에 닫히는 심방중격(심방사이막)에 열려 있는 구멍(난원공)이 닫히지 않고 남아 있는 상태를 말함 (출처 : 의학 · 간호 약어해설사전) * 수신증 : 어떤 원인에 의하여 콩팥에서 요관과 방광으로 내려가는 길이 막히게 되면 소변의 저류가 발생하며, 이로 인해 막힌 부위 상부의 압력이 상승하여 콩팥의 신우와 신배가 늘어나 있는 상태를 말함 (출처: 서울대학교병원 의학정보 )

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안과에서 검진 중인 라희

뇌 MRI 부비강 낭종

거대세포바이러스로 주기적인 관찰 필요

라희는 많은 질환을 갖고 태어났지만 관찰 중인 병명이 하나 더 있습니다. 거대세포 바이러스(CMV)라는 질환입니다. 작년 12월, 혈액검사에서 간 수치가 높게 나와 정밀검사를 한 결과 발견되었습니다. 이 바이러스는 대부분 성인이 되면 감염될 수 있지만, 감염 사실조차 모른 채 평생 비활성 바이러스 보균자로 지낼 수도 있습니다. 그러나 면역력이 떨어진 사람은 처음 감염되었을 때 증상이 심할 수 있으며 임신 중에 바이러스에 감염되면 태아에게 심각한 영향을 끼칠 수도 있습니다. 바이러스는 침이나 기침 · 재채기 등을 통해 전파되며, 수혈 · 장기이식 · 태반을 통해서 감염될 수 있습니다. 라희가 어떻게 감염되었는지는 알 수 없습니다. 다만, 아이의 청각 · 시력에 손상을 입을 수 있어 정기적으로 청각 검사와 안과 진료를 받고 있으며 매월 혈액 · 소변검사를 통해 바이러스 배출 유무를 확인하고 있습니다.

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약 먹는 라희

위탁어머니 품에 안겨 울음을 뚝 그친 아이

가족을 기다리며 위탁가정에서 생활

라희의 친모는 어린 나이에 예기치 못한 임신을 하게 되었습니다. 경제적 · 심리적으로 아동을 양육할 준비가 되어 있지 않은 친모는 고민 끝에 아이가 좋은 가정에서 행복하게 자라길 바라는 마음으로 입양을 보내기로 결심하였습니다. 라희는 태어난 지 한 달 무렵부터 영아일시보호소에서 보호받다가 현재는 위탁가정에서 생활하며 가족을 기다리고 있습니다. 대한사회복지회가 보호하고 있는 아이들 중에는 건강하게 태어난 아이들도 있지만 대부분은 엄마의 미흡한 산전관리와 불안했던 심리상태로 인해 미숙아로 태어나거나, 질병을 갖고 약하게 태어나 발달지연으로 치료를 받는 아이들이 많이 있습니다. 라희 또한 여러 질병을 갖고 태어났지만 다양한 검사, 정기 진료를 통한 추적 관찰 그리고 위탁부모의 세심한 관찰로 건강을 회복하고 있습니다. 영유아 시기의 조기진단과 치료는 아이의 예후를 바꿀 수 있을 만큼 굉장히 중요합니다. 우리 아이들이 건강하게 성장하여 자신의 꿈을 펼치고, 사랑으로 함께할 가족을 만날 수 있도록 함께 응원해주세요! ※ 모금된 후원금은 라희 의료비 및 양육비로 우선 지원되며 라희처럼 부모님의 품을 떠나 시설, 위탁가정에서 지내고 있는 아이들의 건강한 성장을 위해 사용됩니다. * 본 캠페인은 CJ온스타일 TV 모금방송 '사랑을 주문하세요' 와 함께 합니다. * 방송일시 : 2021년 6월 26일 (토), 16시

위탁어머니가 직접 만든 이유식을 먹는 라희