같이기부 모금함 상세
- 직접기부 (343명)2,645,700원
- 참여기부 (3,278명)327,100원
- 공유, 응원, 댓글로 참여하면 카카오가 기부합니다.
- 기부금은 100% 단체에 전달됩니다.
프로젝트팀
한국GNE근육병환우회는 GNE 근육병이라는 희귀난치성 질환 환우들의 모임입니다. GNE근육병은 '노나카' 라고도 불리는 질병이며, 세계적으로 신약 임상시험이 여러 차례 진행되고 있음에도 한국이 배제되어있습니다. 그렇기에 국제 심포지엄 등에 참석하여 한국 참여를 호소하고 환우들 간 질병에 대한 정보를 교류하며 다양한 소통을 진행하고 있습니다.
모금함 소식 본문
2,972,800원을 모았어요.
희귀질환 근육장애인 돌봄에 필요한 도움을 전달해드렸어요!
매년 가을 한국 GNE 근육병 환우회는 질병에 관한 정보 전달과 환우들의 교류를 위해 정기모임을 실시하고, 카카오같이가치 모금함을 통해 희귀난치성 질병을 앓고 있는 GNE 근육병 환우들의 정기모임을 후원하고 있습니다.
한국 GNE 근육병 환우회
제6회 한국 GNE 근육병 환우회 정기모임
올해는 코로나19로 인해 온라인을 통해 제6회 정기모임을 진행하고 카카오같이가치 모금함을 통해 마련된 후원 물품을 전달하게 되었습니다.
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먼저 GNE근육병이란 어떤 질병일까요?
언론이나 방송에서 알려진 바와 같이 근육병은 신체의 근육이 점점 소멸하여 스스로 할 수 있는 활동이 제한되고 결국 타인의 도움을 받아 생활하는 진행형 희귀난치성 질환입니다. 여러 종류의 근육병이 있지만 그중에서도 특징되는 증상으로 구분되고 있는 GNE 근육병입니다. 하지만 안타깝게도 알려진 치료방법은 아직까지 없습니다.
온라인 환우회로 만나는 반가운 환우들!!
온라인으로 진행되는 환우회임에도 많은 환우와 보호자님들이 참석해 주셨고 환우회 진행순서에 따라 순조롭게 진행되어 성황리에 마무리할 수 있었습니다. 특히 질병에 대한 현재까지 연구되었던 전반적인 스토리와 앞으로 진행될 연구의 방향 등을 부산대병원 교수님으로부터 직접 듣고 지금 당장 환우들이 할수 있는 재활치료방법과 심리적 안정에 도움이 되는 김민선 강사님의 명상 호흡 강의가 많은 도움이 되었습니다.
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코로나19로 지쳐가는 환우와 보호자을 위한 선물!
카카오같이가치 모금함으로 마련된 기부금은 계속되는 코로나19로 지쳐가는 환우와 보호자들에게 생활에 도움이 되는 물건을 사전에 투표를 통해 선정하고 환우들이 직접 선택한 물건을 전달하여 매우 유용하게 활용하기를 기대하며 한국 GNE 근육병 환우회에서는 아이템 활용방법을 동영상으로 제작하여 안내하였습니다.
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온라인으로 진행되었음에도 환우와 보호자들의 적극적인 참여와 바쁘신 와중에도 강의를 만들어 진행해 주신 부산대학병원 교수님들과 명상 호흡 강사님의 도움으로 제6회 정기모임을 무사히 마칠 수 있었습니다. 후원자분들이 모아주신 소중한 기부금으로 마련한 아이템들은 환우와 보호자들이 유용하게 사용할 수 있게 되었습니다. 모금함이 잘 진행될 수 있도록 도와주신 분들께 진심으로 감사드립니다. 그리고 소중한 마음을 더해주신 모든 분께 감사의 마음을 전합니다:)