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신경근육질환 ‘폼페병’은 코로나-19 감염에 취약한 고위험군입니다

신종코로나바이러스-19(이하 ‘COVID-19’)는 종식될 기미를 보이지 않고 전 세계인들의 소중한 생명을 위협하고 지금, 그 속에 이름도 생소한 “폼페병” 환자들이 우리 옆에 있습니다. 세계 신경근육학회에서는 COVID-19와 신경근육질환 “폼페병”에 끼치는 영향에 대해서 권고 사항을 발표하고, COVID-19 감염에 취약한 고위험질환자로서 생명의 위협이 될 수 있음을 정의하였습니다. 폼페병은 당원이 축적되어 생기는 질환으로서 몸의 에너지 원천인 당원을 분해하는데 필수적인 알파-글루코시다아제(Lysosomal alpha-glucosidase) 효소의 선천적 결핍이 원인입니다. 이로 인해 세포가 손상되어 근육이 약해지고 특히, 호흡(기능)부전 및 심장근육에 이상이 발생하는 심근 병증이 생기게 됩니다.

COVID-19 감염에 치명적인 “폼페병” (WMS)

코로나 바이러스가 두렵고 불안하지만 치료를 중단할 수 없습니다

지호(가명, 16세)는 희귀질환 폼페병을 앓고 있습니다. 병의 악화로 스스로 입으로 먹을 수도, 말을 할 수도, 숨을 스스로 쉴 수조차 없어 24시간 인공호흡기에 의존해 힘겹게 살아갑니다. 지호는 2주마다 4시간이 넘는 긴 시간 동안 병의 진행을 완화시키기 위한 특수 약제를 투여 받습니다. 갈 수 있는 곳은 고작 병원이지만 외출하고 치료 할 수 있는 날들이 행복합니다.

희귀질환 '폼페병'을 앓고 있는 지호(가명) 군

하지만, 코로나19 사태는 꺾이지 않고 심각해지면서 병원의 경계는 더욱 삼엄해졌습니다. 환자를 가까이에서 접촉해야 하는 치료의 특성상 안전을 위해서 재활치료는 일시적으로 운영이 중단 되었습니다. 그로 인해 재활치료를 병행하는 폼페병 환자와 가족들은 불안과 두려움 속에서 치료의 어려움을 겪고 있습니다. 신경근육학회(WMS)에서는 지속적인 약제 투여와 재활치료를 중단해서는 안 된다며 권고를 하고 있지만, 코로나19 감염증 발병 시 이에 대한 안전 대책은 전무한 상황입니다. 마음 놓고 치료를 받을 수 있는 날이 다시 올까요?

어떤 일이 다가와도 치료를 중단할 수 없는 폼페병 환자

우리는 ‘희망’을 바라봅니다

카카오 같이가치 모금 플랫폼에서 모금된 후원금은 폼페병 환자와 가족 분들이 코로나19 감염에 대한 두려움과 불안 속에서 생활하지 않도록 “코로나19 대응 희망 패키지”를 전달해 드리고자 합니다. COVID-19 사태로 인해 모든 일상이 변화 되었습니다. 안전을 지키기 위해 외부 생활을 통제하는 지금의 상황이 감염에 취약한 폼페병 환자와 가족에게 심리적 고립감과 우울감을 안겨 주고 있습니다.

과중한 의료비 지출로 인해 벼랑 끝에 선 환자가정

한국폼페병환우회 자료에 따르면 20대 ~ 60대의 환자 50%가 근육 약화로 인해 가정에서 인공호흡기를 사용하며, 가족이나 타인의 도움 없이는 일상생활을 영위해갈 수 없는 중증 폼페병 환자가 14%를 차지하고 있습니다. 폼페병 고가의 약제비와 환자 케어에 들어가는 의료보조용품 구입비용까지 감당해야 하는 버거운 현실에서 이제는 코로나19 바이러스 감염 예방 위생용품까지 경제적 부담은 더 클 수밖에 없습니다. 한국폼페병환우회와 함께 많은 관심을 부탁드립니다.

폼페병 환자 케어에 필요한 의료기기 및 의료보조용품

한 번의 클릭이 누군가에겐 큰 힘이 됩니다

카카오 같이가치에서 모금된 후원금은 사랑의열매 사회복지공동모금회에서 사업 검토 및 기부금 집행, 사후관리를 담당하고 있습니다. 한국폼페병환우회는 기부자님들의 소중한 후원금을 가장 필요한 환자와 가족, 정부의 손길이 미처 닿지 않아 경제적 위기에 처한 폼페병 환자에게 투명하게 전액 사용할 것을 약속드립니다.

응원&댓글로 코로나19 희망패키지를 선물할 수 있어요~

더불어 지금 이 순간에도 코로나19 확산을 막기 위해 각자의 위치에서 감염의 위험에도 아랑곳 하지 않고 기꺼이 불편을 감수하면서 밤낮없이 애쓰는 분들께도 따뜻한 격려와 응원을 함께 부탁드립니다. 한국폼페병환우회는 폼페병 환자들이 코로나19로 인한 어려움을 이겨나가는데 든든한 버팀목이 될 수 있도록 최선을 다하겠습니다.