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루게릭병이 코로나19에 치명적인 범주에 든다는 것이 더욱 두렵습니다.

루게릭병 환우와 가족의 요즘의 일상이 어떠할지 짐작이 가기는 하지만 그렇다고 다 알 수는 없습니다. 각자의 상황상황이 다 다르니까요. 1월부터 불거진 코로나19 바이러스의 확산으로 심각하고 불안한 소식들은 2월이 다 지나도록 잦아들 기미가 전혀 보이지 않았습니다. 3월 들어 기적처럼 사라지지 않을까라는 혹시나했던 기대는 하루하루 보고되어지는 확진자 소식과 사망자 소식의 증가로 마음이 점점 더 무거워지기만 합니다. 사망한 분들의 면면을 다 알 수 없지만 대부분 기저질환을 가지고 있었던 고령의 환자라는 보고들을 들으면서 어떤 바이러스든 면역력이 떨어진 사람에게는 더 심각하고 치명적일 수 있다는 것을 다시 한 번 확인하는것 말고는 아무런 뚜렷한 해답도 대책도 없을 뿐입니다. ​사망자들 대부분이 고령의 기저질환을 가지고 있었고 거기다 폐렴에 취약한 환자들이라면 '루게릭병 환우들 또한 피해갈 수 없는 범주'에 든다는 것이 루게릭병 환우와 가족에겐 더욱 두려운 시간일 것입니다. ​루게릭병은 인지능력과 감각신경은 유지한 채 몸의 운동신경 즉 근육의 움직임만 파괴되어 전혀 움직일 수 없게 되는 병입니다. 결국은 호흡근육마저 힘을 잃어 스스로 호흡할 수 없어 호흡기에 의존하게 됩니다. ​루게릭병 환우에게 있어 가장 치명적인 질환은 폐렴입니다. 호흡근육이 약해진 탓에 호흡관리가 가장 중요하기 때문에 간병을 하는 사람은 24시간 환우 곁에서 호흡을 살펴야합니다. 가래 발생이 빈번하고 가래를 제 때에 제대로 제거해주지 않으면 폐렴으로 이어져 생명을 잃을수 있는 치명적인 상황을 초래하기 때문에 1년 365일 긴장의 끈을 놓을 수가 없습니다. ​그 때문에 루게릭병 환우가 있는 가정은 그 어느 때보다 누군가 드나드는 것이 특히 조심스럽기만 합니다. 예방과 안전을 위해 누군가의 출입을 막아야만 하지만 간병을 위해 가족 이외의 도움이 하루에 단 몇 시간이라도 절대적으로 필요하기 때문입니다.

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루게릭병 환우가 응급 상황으로 입원 후 텅빈 병상 모습

마스크 구매를 위해 대기줄 조차 설 수 없는 루게릭병 환우와 가족은 어떻게 해야하나요?

그야말로 루게릭병 환우 가족에게 있어 코로나 19로 인한 매일매일의 상황은 이러지도 저러지도 못하는 사면초가 전쟁같은 시간입니다. 코로나 19가 아니어도 하루하루 힘든 시간들을 견뎌온 그 가족들에게는 또 하나의 전쟁같은 시간이라고 할 수 있을 것입니다. ​루게릭병 은 아직까지 치료제나 치료방법이 없습니다. 하지만 기도관 교체 또는 위루관 교체 등 몇몇 응급처치와 정기 검진을 위해서라도 일년에 두어번 병원에 입원을 해야만 합니다. 어떠한 경우에도 이를 간과해서는 안되는 이유는 감염의 위험이 따르기 때문입니다. 단 며칠 간의 병원 입원 시 루게릭병 환우가 자리를 비운 텅 빈 침대를 망연자실 바라볼 때가 있을 환우 가족들... 하지만 요즘의 상황에서는 면역력이 매우 약한 루게릭병 환우에게는 병원조차 안전하지 않다는 것이 몸을 더 사리게만 할 것입니다. 정기적인 병원 입원 시기가 다가오는 것 또한 두려움이 됩니다. 누구나에게 두려운 존재로 자리매김하고 있는 코로나19를 예방하기 위해서 마스크 착용과 손씻기가 유일한 예방법이라고 합니다. 여기저기 각종 언론에서도 마스크 착용에 대한 중요성을 강조하고 강조하고 있습니다. 활동이 자유로운 사람들조차도 마스크 구입을 위해 새벽부터 끝도없는 줄서기 모습을 바라보며 이 또한 환경이 허락치 않는 루게릭병 환우와 가족의 심정은 어떠할까요? 호흡과 면역력 때문에 조심스러운 루게릭병 환우를 위해서 곁에 있는 가족과 간병인에게 마스크는 반드시 필요한 예방용품임에도 불구하고 그것을 구입하고 마련하기 위해 줄서기 조차 여의치 않는 루게릭병 환우와 가족은 어떻게 해야하나요? 코로나19로 인한 심각한 어려움을 겪고 있는 루게릭병 환우와 가정에 마스크, 손소독제, 소독용품 등을 승일희망재단이 대신준비하고 지원해드리고자 합니다. 이 일에 함께 해주세요!

[캠페인 종료] 함께 힘을 모아요!

코로나19로 모두가 위축된 이시간, 우리 모두가 일상의 소중함을 되찾을 수 있도록 카카오가 16명의 작가들과 함께 힘이 되는 메시지를 모았습니다. ‘지금 우리에게 필요한 한마디’ 이모티콘이 판매될 때마다 판매금 전액(1,000원)이 기부됩니다. - 기브티콘 : http://bit.ly/지금_우리에게_필요한_한마디 - 판매기간 : 3/2 ~ 3/15