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승일희망재단

기관/단체

승일희망재단은 국내 유일의 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인입니다. 루게릭병은 아직까지 원인도 모르고 치료방법이 없어, 병의 진행됨에 따라 몸을 전혀 움직일 수 없게 되고, 말을 할 수 없으며, 음식을 삼킬 수 없는 등 모든 환우의 24시간의 일상을 누군가 모두 대신 해주어야하는 상황에 놓이게 됩니다. 결국 스스로 호흡하기도 어려워 호흡기에 의지해야하는 루게릭병은 발병과 동시에 간병에 대한 부담이 환우뿐만 아니라 가족에게도 매우 크다고 할 수 있습니다. 인지능력과 감각기능은 그대로 유지된 채 움직일 수 없고 표현할 수 없다는 것은 환우에게도 또 간병하는 가족에게도 매우 큰 고통입니다. 불치의 희귀질환인 루게릭병으로 극심한 고통을 겪고 있는 환우와 가정에게 루게릭병 치료제가 나오는 그날까지 힘이 되어드리고자 실질적인 지원과 루게릭병 환우에게 최적화된 간병시스템을 갖춘 루게릭요양센터 건립 및 지원을 목표로 하고 있습니다. 또한 누구나 쉽고 즐겁게 기부에 함께 할 수 있는 새로운 기부문화를 만들어가고 있습니다.

주요 활동 및 정보

승일희망재단은 불치의 희귀질환인 루게릭병을 알림으로써 루게릭병 환우와 가족의 어려움에 공감하고 어려움을 덜어드릴 수 있는 일들을 진행하고 있습니다. 최우선 목표인 루게릭요양센터 건립을 통해서 환우에게는 적합한 의료 및 간병서비스를 제공하고 가족에게는 간병으로 인해 포기해야했던 개인의 삶과 일상의 삶을 회복하는데 목적이 있습니다. 승일희망재단은 루게릭요양센터 건립을 위해 2018년 부지를 마련하였으며, 2020년 건축을 위한 설계 작업을 착수하였습니다. 2021년 하반기 루게릭요양센터 착공을 목표로 매진하고 있습니다. 환우지원을 위해서는 간병비, 의료비, 자녀학자금비, 생계비 등 환우가정에 절실히 필요한 사업들을 진행하고 있습니다. 다양한 사업을 진행하기 위해 펼치는 모금활동은 누구나 쉽고 가깝게 느끼고 참여할 수 있도록 의미와 즐거움을 동시에 제공할 수 있는 캠페인을 진행하고 있습니다. 아이스버킷 챌린지, 루게릭 희망콘서트, 릴레이런 등의 행사와 기부상품을 통한 홍보 및 기금 마련을 하고 있습니다. 모금액에 대해서 수입과 지출 내역을 100% 홈페이지를 통해 공개함으로써 기부자의 알권리를 충실히 제공하고 있습니다.

주요 정보
  • 사업자 등록번호220-82-09538
  • 기관분류비영리법인/비영리민간단체
  • 소재지 주소서울 강남구 강남대로 310 유니온센터 605호
  • 전화번호02-3453-6865