카카오같이가치

올 가을, 한국GNE근육병환우회 가족들은 4번째 정기모임을 갖습니다.

매년 가을 GNE근육병환우회 가족들은 특별한 외출을 합니다. 전국에 있는 희귀난치성 질병을 앓고있는 GNE근육병 환우들의 정기모임이 바로 그것입니다 정기모임 때마다 '같이가치' 후원을 통해 환우들에게 작은 선물과 편의를 제공할 수 있어 적은 수의 환우로도 모임을 이어올 수 있었습니다.

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 2

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 2

제3회 한국GNE근육병 환우회 정기모임

제3회 한국GNE근육병 환우회 정기모임

먼저 GNE근육병이란?

신체의 근육이 점점 소멸하여 스스로 할수 있는 활동이 제한되고 결국 타인의 도움을 받아 생활하다 사망하는 진행형 희귀난치성 질환입니다. 여러 종류의 근육병이 있지만 그 중 GNE근육병은 열성 유전자의 결함으로 발생하는 질환인데 아직까지는 알려진 치료 방법이 없습니다. “EBS 메디컬 다큐 7요일(2018.01.02) - 붙잡고 싶은 내딸의 시간”을 통해 국내에 GNE근육병을 알리려고 노력했습니다. 안타깝게도 한국GNE근육병 환우회를 만들고 환우회의 발전과 질병의 홍보에 적극적이었던 환우회 회장(故 이지민)이 지난 8월, 향년41세의 나이로 안타깝게도 세상을 떠났습니다. 혼자서 아무것도 할 수 없었고 호흡과 기침마저도 기계의 도움을 받아야 했던 상태였으나 환우회를 알려야 한다는 사명감으로 방송에도 출연하고 질병의 연구와 약의 개발을 위해 헌신적이었습니다. 이런 안타까운 일이 더이상 일어나지 않도록 진행되고 있는 연구가 하루 빨리 가시화 되기를 간절히 바랍니다. 항상 긍정적이고 헌신적이였던 그녀에게 감사를 표합니다.

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 4

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 4

EBS 메디컬 다큐 7요일 방송사진

하모니카 공연사진

한국GNE근육병 환우회 진행사진

장애인 인식개선 강의사진

슬픔은 잠시 접고, 좋은소식도 기다리고 있습니다!

현재 GNE근육병에 대한 연구는 국내 뿐 아니라 세계 곳곳에서 진행되고 있으며 환우회에서도 연구활동에 적극 참여하고 있습니다.

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 2

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 2

누구나 처음 진단 받게 되면 질병에 대한 두려움과 정보의 부재로 매우 불안하게 됩니다. 환우회에서는 궁금한 사항에 대해 좀 더 적극적으로 소통하여 막연한 불안을 해소할 수 있도록 프로그램을 진행할 예정입니다.

소그룹별 소통사진

1년 동안 환우분들은 어떻게 지내셨나요?

개인차가 있긴 하지만, GNE근육병의 특성상 대부분의 환우들은 근육량이 서서히 줄어 작년보다 조금 더 불편해집니다. 그래서 환우들이 1년에 1번 만나 서로의 진행 상태를 비교하고 근육량 유지를 위한 운동 방법과 생활 수칙 등 다양한 정보를 나누는 자리를 마련하였습니다.

올해 정기모임에서는..

부산대병원 신경과와 재활의학과 교수님들의 GNE근육병과 관련된 최근 소식을 전하고 재활 운동 방법과 중요성에 대한 강의 듣고, 이번 정기모임을 통해 호흡 자가체크와 호흡운동을 할 수 있는 휴대용호흡측정기를 선물하여, 풍선 불기와 개구리 호흡법을 함께 배워볼 예정입니다. 또한, 환우회 모임이 진행되는 부산대병원까지 장거리 이동이 불편한 몇몇 환우들에게는 숙소를 제공하고, 멀리서 방문하는 환우들과 보호자를 위해서는 따뜻한 식사 한끼를 대접할 예정입니다.

신경과 교수님의 강의사진

장애인 차량이동 사진

질병으로 고통받는 환우들과 가족여러분에게 좋은 소식이 올 때까지 희망을 갖고 힘내시기 바랍니다. '같이가치'를 통해 후원해 주시는 모든 분들께 건강이 늘 함께 하기를 바라며 여러분의 많은 성원과 응원 부탁드려요!