같이기부 모금함 상세
- 직접기부 (75명)1,375,400원
- 참여기부 (2,438명)224,600원
- 공유, 응원, 댓글로 참여하면 카카오가 기부합니다.
- 기부금은 100% 단체에 전달됩니다.
프로젝트팀
한국GNE근육병환우회는 GNE 근육병이라는 희귀난치성 질환 환우들의 모임입니다. GNE근육병은 '노나카' 라고도 불리는 질병이며, 세계적으로 신약 임상시험이 여러 차례 진행되고 있음에도 한국이 배제되어있습니다. 그렇기에 국제 심포지엄 등에 참석하여 한국 참여를 호소하고 환우들 간 질병에 대한 정보를 교류하며 다양한 소통을 진행하고 있습니다.
모금함 소식 본문
1,600,000원을 모았어요.
제4회 한국GNE근육병 환우회를 마쳤습니다.
같이가치 모금액과 기부금 도움을 받아 올해 한국 GNE 환우회 정기모임을 무사히 마칠수 있었습니다 계획된 금액을 모두 마련하게 되어 장거리 이동 환우분들께 숙소와 식사제공을 하고 호흡기 운동기도 선물 할수 있었습니다. 작년에 이어 멀리서 오시는 환우와 보호자분들께 숙소를 제공하여 부담스러운 장거리 이동에 조금이나마 피로를 덜어주었습니다
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환우회 정기 모임은 이렇게 진행 되었어요.
1년만에 만나는 환우들의 얼굴도 평소보다 더 밝아 보였고 함께 식사를 하며 지난 이야기들, 질병에 관한 정보들을 주고 받으며 즐겁고 유익한 시간을 보냈습니다. 올해는 환우그룹과 보호자그룹을 완전 분리하여 각 그룹 별로 차를 마시며 함께 이야기 나누는 시간을 보냈습니다 환우그룹은 질병에 대한 정보와 경험을 바탕으로한 여러가지 이야기를 나눴고 보호자 그룹은 환우를 잘 돌보기 위한 여러가지 이야기를 나누었습니다. 두 그룹 모두 매우 유익하고 만족스러운 토론시간이 되었습니다 또 환우들을 위해 특별히 준비한 호흡 운동기 사용방법을 재활의학과 교수님께서 직접 자세히 알려주셨습니다.
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사전에 참석하기로한 환우분들이 당일 궂은 날씨와 컨디션 악화로 아쉽게도 참석하지 못하게된 환우들을 위해 행사후 남은 기부금으로 '호흡운동기'를 구매하여 발송하였습니다. 휴대하기 편해 어디서든 호흡운동을 할수있어 큰 도움이 될것 같습니다. 보호자와 함께 열심히 운동을 해야겠죠? 여러분이 모아주신 소중한 기부금으로 모든 환우들이 알차게 사용할수 있었습니다. 도움주신 카카오같이가치와 기부해주신 모든분들께 진심으로 감사드립니다.