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당이 떨어지면 저는 위험한 상황에 빠질 수도 있어요.

어릴 때부터 1형 당뇨를 앓고 있는 자매들. 수시로 혈당을 체크해 인슐린 주사를 놓습니다. 이들이 참고 견뎌야 하는 것은 단지 주사를 놓는 것 만이 아닙니다. 주위의 따돌림에 언어폭력까지 호소합니다. "나도 당 떨어진다." 이런 식으로 비꼬듯이 얘기를 해서 기분이 상했어요. 질병이 있다는 이유만으로 자기와 다른 차이가 있다는 이유만으로 저와 같은 연령대 친구들이나 사람들이 괴롭히는 일이 없었으면 좋겠어요.“ (김시원 / 중학교 2학년) 평생 인슐린으로 혈당을 조절해야 하는 소아시기의 1형 당뇨. 아이들을 지켜보고 보살피는 소아당뇨 부모들의 고충 또한 이루 말할 수 없을 정도입니다. 저혈당은 당떨어지는 개념이 아닙니다. 저혈당이란 혈액 속에 포도당이 부족하다는 뜻입니다. 간식을 잊어버리고 먹지 않았거나, 운동을 아주 많이 했거나, 주사로 맞은 인슐린 양이 많은 때 저혈당이 나타나 얼굴은 창백해지고, 몸이 떨리고, 머리가 아프고, 목이 마르고, 손, 얼굴, 몸에서 식은땀이 나고, 맥박이 빨라지고, 숨소리가 거칠어지고, 집중이 되지 않고, 온몸에 힘이 하나도 없어집니다. 심하면 경련을 일으키고, 의식을 잃기도 합니다. 이때는 당장 탄수화물 15g 들어있는 음식을 먹어야 합니다. 몸 안에서 포도당으로 변할 수 있도록 말입니다. 위급할 때는 글루카곤 주사를 맞아야 합니다. 없다면 빨리 구급차를 불러야 합니다.

건강하기만 할 줄 알았던 아이가...

“제대로 먹일게 없겠다는게 첫째로 마음이 아팠고요. 그다음에는 정서적인 측면이에요. 요즘에는 멀쩡한 아이들에게도 왕따 같은 것이 있는데..” (소아당뇨어린이 환자 어머니 / 경기도 하남시) “아이들이 의료비 혜택조차 못 받고 있다는 게 안타깝죠. 복지법상 장애인은 아니니까 아이들이 받을 수 있는 한계가 너무 많아요.” (소아당뇨청소년 환자 어머니 / 경기도 의정부시)

저혈당이 오면 간식을 먹어야 하고, 고혈당이 오면 인슐린 주사를 맞아야 해요.

소아당뇨? 1형당뇨? 2형당뇨? 어린아이들이 당뇨병에 걸리는 것을 굉장히 희귀하다고 알고 있지만 실제로 소아·청소년 시기 당뇨병 환자가 3~4만명 정도 되기 때문에 이제는 전 국민이 인식하고 같이 이겨나가야 한다고 생각합니다 1형(소아형) 당뇨병은 일반적인 2형(성인형) 당뇨병과는 달리 비만이나 식생활등 후천적인 원인(태어난 이후 생긴 병)이 아닌 바이러스나 선천적인 질환으로 인해 발생하는 난치성 질환입니다. 일단 발병이 되면 현대의 의학기술로는 평생동안 완치 없이 매일 4회 이상 인슐린 주사를 맞고, 6차례 이상 혈당검사를 하는 등 2형(성인형) 당뇨병에 비해서 관리 자체가 어렵습니다. 성인 비만성 당뇨랑 다른 당뇨병입니다. 소아시기의 2형 당뇨병도 우리사회에 많이 늘어나고 있습니다. 현대사회 서구적 식생활문제와 운동부족과 환경문제 등으로 급격하게 늘어나는 추세입니다.

인슐린은 약이 아니라서 당뇨병을 낫게 하지는 못합니다.

#소아당뇨 원준이(18세)의 할머니 이야기 "저희 '손자'는 초등학교 때부터 당뇨증세를 보였으나 병원을 가지 못하였고, 중학교 1학년 때 처음 병원에서 당뇨진단을 받았습니다. 아마 중학교 올라가고 나서 식단조절이 어려워 당뇨가 급격히 심해진 것 같습니다. 2형당뇨 소아당뇨이지만 합병증이 특히 두렵습니다." 최근에 심장통증과 답답함을 느껴 걱정이 많고 , 의사선생님께서 간이 많이 안좋아졌다고 이야기를 들었습니다. 그리고 많이 피곤해합니다. 밤마다 화장실을 자주 가며, 적게는 5번, 많게는 10번 이상 화장실을 잠잘때 가고, 변기에 거품이 잘 사라지지 않습니다. 화장실을 자주 가니 잠도 잘 자지 못해 항상 피로감을 느끼며, 몸이 많이 붓습니다.피로감을 많이 느끼니 아침에 잘 일어나지 못합니다. '언준'이는 지적장애가 있어 다른 아이들보다 관심이 더 많이 필요하여 아침마다 깨워주는데, 이제는 몸이 커져서 할머니인 제가 깨우는 것도 힘이 듭니다. 그리고 갈증을 많이 호소합니다. 2인 가구인데, 2L*6개 묶음으로 된 생수를 사면 이틀이 안되어 다 마시는 것이 보통이며 대부분 '언준'이가 다 마시며, 형편이 좋지 못해 식수비도 부담이 됩니다. 병원을 자주 다니는 것도 점점 어렵습니다. '언준'이는 기초생활수급자로 병원비가 부담되지는 않으나, 지적장애가 있어 항상 같이 병원을 가야 하고, 근처에서 당뇨치료를 받기 어려워 운전을 해서 멀리 나와야 하는데, 저도 질병이 있어 힘이 듭니다.

소아당뇨중 1형당뇨병은 아직까지 불치병입니다. 2형 당뇨병도 절때 가볍지 않습니다.

1형당뇨는 인슐린이 부족해서 포도당 양을 조절하지 못해서 포도당의 양이 많을 때가 있고 부족할 때도 있습니다. 한마디로 우리 몸에 들어간 음식을 제대로 사용하지 못하는 것입니다. 소아시기 2형 당뇨는 관리를 잘하지 못하면 1형 당뇨와 겉은 증상을 느끼며, 다른 질환이 복합적으로 발생하는 경우가 많습니다. 소아당뇨의 증상은 피곤하고 졸음이 쏟아지고, 소변의 양이 늘어나고, 목이 심하게 마르고, 배가 자주 고프고, 몸무게가 줄어들고, 물체가 흐릿하게 보이고, 상처가 잘 아물지 않고, 신경질을 내거나 예민해집니다. 혈당검사를 수십차례씩 하는 이유는 혈액 속에 포도당이 너무 많아서 항상 확인하여 몸관리를 해야하기 때문입니다.

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소아당뇨 캠프

제10회 소아당뇨의 날 기념 대축제 오월애

아래 영상은 소아당뇨아이들을 위한 희망의 하루를 선물하기 위해 개그맨 정태호, (여자)아이들, 유선호 등 인기스타들이 재능기부로 함께 아이들과 즐거운 날을 보냈습니다.

소아당뇨 아이들이 365일 내내 웃을 수 있도록 함께 손잡아 주세요.