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프로젝트팀
한국폼페병환우회(KPDS)는 희귀질환 폼페병으로 고통받는 환자들의 연구·예방 및 치료관리 발전에 기여하고, 환자와 그 가족들을 위한 복지향상과 사회적 권익을 보호하는 등 폼페병 관련 사업을 지원함을 목적으로 설립된 비영리단체입니다. 폼페병이라는 질환에 대한 인식개선 활동을 중심으로 환우들에 대한 다양한 지원이 이루어지고 있습니다.
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생애 처음으로 아쿠아리움 관람을 하다!
후원자분들의 소중한 마음이 하나둘 모여 단풍이 물드는 선선한 가을에 ‘2019 한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망 캠프’가 열렸습니다. 폼페병 환우와 그 가족들이 답답한 일상 생활에서 잠시 벗어나 처음으로 부산 해운대 백사장에 위치한 아쿠아리움에서 행복한 시간을 보내고 왔습니다. TV와 책 속에서만 볼 수 있었던 이름 모를 바다생물들을 직접 관람하고, 불가사리와 상어알을 만져 보기도 하며 체험의 시간을 가졌습니다. 아쿠아리움 잠수부들이 준비한 먹이 주기 쇼를 관람하고, 바로 옆 백사장에서 모래알을 만지고 가족들과 바다를 배경으로 사진도 찍으면서 일상에서 느낄 수 없었던 재미와 감동의 시간을 보냈습니다. 도움주신 여러분 덕분에 환우와 가족들이 좋은 추억을 만들 수 있었습니다.
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폼페병 환우들에게 문화체험이란?
희귀질환을 겪고 있는 폼페병 환자들은 전신 근육과 폐 기능의 약화로 인해 집안을 벗어나 활동하고 무언가를 체험하는 것이 어려운 일입니다. 하지만 환우들의 마음 속에는 꿈과 희망이 꿈틀대고 있습니다. 신체적 장애 때문에 볼거리, 즐길거리 등 놓칠 수가 없는 폼페병 환우들의 작은 욕심이자 소망들, 그 꿈을 펼칠 수 있도록 응원해주신 후원자분들이 계셨습니다. 폼페병 환우들은 알았습니다. 더 이상 세상이 외롭고 각박하지 않다는 이유를 깨달았습니다. 첫 문화체험 여행이 일회성으로 끝나는 것이 아니라, 이번을 계기로 더 많은 폼페병 환우들이 세상에 나오는 데 있어 자신감을 가지고 용기를 낼 수 있도록 노력해가겠습니다. 소중한 기회를 만들어 주심에 깊은 감사를 드립니다.
