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‘폼페병’이라고 들어보셨나요?

‘폼페병’이라고 들어보셨나요? 많은 사람들이 폼페병이라는 단어가 생소하고 처음 들어보셨을 겁니다. 희귀・난치성 질환인 폼페병은 근육이 점진적으로 약해지는 진행성 신경근육질환으로 인구 4만 명 당 1명꼴로 발병하는 것으로 알려져 있습니다. 폼페병은 출생 후 2~3개월경부터 60대에 이르기까지 다양한 연령대에서 발병되는데, 운동발달장애, 근력저하, 근무력증, 심비대증, 심근비대증 등의 증상이 환우들을 어렵게 만듭니다. 근력저하로 인해 계단 오르기와 달리기가 힘들며 심하면 걷기 조차 힘들어 휠체어를 타고 다니는 환우들과 불안정한 호흡으로 인공호흡기 사용이 필수인 환우들은 일생적인 활동은 물론 외출조차 하기 힘들어 생활환경은 집으로 많이 제한되어 있습니다. 그 뿐만이 아니라 폼페병 환자들은 2주마다 고가의 약제인 효소대체제를 투여 받아야하기 때문에 경제적 부담과 심리적 부담이 올뿐만이 아니라 약을 제조하는 병원이 적기 때문에 제조하는 병원으로 부터 멀리 떨어진 곳에서 사는 폼페병 환우들은 아침 일찍 국토대장경 같은 먼 길을 나서야합니다.

폼페병 환자들은 고가의 약제를 2주마다 투여를 받습니다

우리가 뱃지를 제작하려는 이유는 이렇습니다

우리나라에서는 1,250명 정도의 잠재 폼페병 환자가 있는 것으로 의료계에서는 추정하고 있고 현재 확진 받은 국내 환자는 40여명밖에 되지 않습니다. 확진 받은 국내 환자가 적은 이유는 질환이 잘 알려져 있지 않을 뿐만 아니라 심지어 의사 선생님들도 모르는 경우가 많아 폼페병을 의심하는 의사 선생님은 많지 않습니다. 그렇기 때문에 환자가 폼페병을 앓고 있어도 폼페병인지 모르고 지내다가 뒤늦게 진단을 받고 치료를 시작하게 된 환자의 일부는 심각한 장애로 기대만큼 치료효과를 보지 못해 환자의 신체적, 정신적 고통이 더욱 커지는 경우가 있습니다. 이처럼 아직 폼페병을 모르는 사람들이 많습니다. 따라서 한국폼페병환우회의 정체성이 잘 들어난 로고를 뱃지로 제작하여 유포 및 홍보 활동을 하려고 합니다. 그렇게 하여 폼페병과 한국폼페병환우회가 세상에 알려지게 되고, 폼페병을 몰랐던 사람들이 폼페병에 대해 관심을 가지게 하여 폼페병인지 몰라 치료받지 못하고 있는 사람에게 치료를 받을 수 있도록 도움을 주는 것입니다. 또힌 폼페병을 앓고 있는 환우 분들에게 다양한 지원을 통해 환우 분들의 고통과 슬픔을 덜어드리고 자립생활을 할 수 있도록 도와드리는 것에 목적을 두고 있습니다. 뱃지 모양의 의미는 “날아오르자”, “비상하자”는 환우와 가족들의 염원을, 희망을 뜻하는 나비로 형상화하여 희귀질환 폼페병으로 고통 받는 환우와 그 가족들을 대신해서 그 병의 심각성을 세상에 알리고, 질환으로부터 벗어나 자유로워지길 바라는 환우 가족들의 염원과 희망을 전하고자 그 마음을 담아 표현한 것입니다.

폼페병 환자들의 꿈과 희망을 담은 환우회 CI입니다

한국폼페병환우회는 어떤 일을 하고 있을까요?

한국폼페병환우회는 희귀·난치성질환으로 분류되어 있는 폼페병을 세상에 알리는 일과 환자의 권익 및 처우 개선을 최우선 목표로 하고 있습니다. 폼페병 환자와 가족이 염원하는 “희망 그리고 성장”을 이루어가기 위해 사업의 핵심가치를 “희망”으로 지칭하여 5가지의 주요 사업을 진행하고 있습니다. 우리는 장애가 ‘틀림’이 아닌 ‘다름’으로 이해하고 사회구성원 모두가 조화롭게 공존하는 세상을 희망합니다. 그리고 포용할 줄 아는 열린 마음, 환자와 가족들의 행복한 미래를 위해 꺼지지 않는 열정으로 도전히며 환우들의 건강한 삶의 변화를 위하여 한국폼페병환우회는 사업의 핵심가치를 바탕으로, 폼페병 환우들의 “꿈과 희망”이 현실이 되는 날까지 “비상”의 날갯짓을 멈추지 않겠습니다. <영상 더보기> https://www.youtube.com/channel/UCvJ-cwJ0WLQSaiX7zWQRXdA

여러분들의 많은 관심과 사랑이 저희에게는 희망이 됩니다

저희들만의 힘으로는 뱃지 제작이 힘이 듭니다. 질환 홍보 및 인식개선을 위한 뱃지 제작과 한국폼페병환우회의 더 많은 활동을 위해 기부자 여러분의 많은 관심과 사랑이 필요합니다. “희망을 향한 힘찬 날갯짓”.. 작은 바람이 모이면 큰 바람이 되는 것처럼 여러분들의 관심과 사랑이 모여 폼페병 환우들의 꿈이 비상할 수 있기를 소망합니다. 희귀질환 폼페병을 알릴 수 있는 뱃지를 제작할 수 있도록 따뜻한 응원을 기다립니다.

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