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갑자기 찾아온 희귀난치

작년 4월, 건강했던 미선씨(36세)는 콧물이 계속 흐르고, 원인 모를 두통이 심해졌습니다. 원인을 찾기 위해 다수의 병원을 찾아 다녔습니다. 검사 결과, 두개골 중 받쳐주는 뼈의 일부분이 없어 그 사이로 고름, 뇌수가 흘러나오는 희귀난치(상세불명의 이분척추) 판정을 받았습니다. 국내에서는 몇 건 되지 않는 케이스라고 합니다. “건강했었는데... 갑자기 병이 발생할 줄은 몰랐어요. 원래 활발한 성격인데 아프니까 기분이 많이 다운이 되고, 위축되어요.”

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미선씨와 어머니가 복용중인 약

미선씨의 두통일기 내용

계속되는 통증, 그래도 포기할 수 없습니다.

작년 11월 1차 수술을 받았습니다. 수술 이후에도 통증이 지속되어 몇 차례 응급실에 갔습니다. 결국 2019년 1월 수술한 곳의 점막이 벌어져 재수술을 진행했습니다. 뇌압을 낮추는 치료를 위해 계속 병원을 내방하며 약을 복용하고 있습니다. 그렇지만 약 부작용으로 두통과 오한, 손발이 저림이 심해 일상생활과 수면에 어려움이 큽니다. “현재까지 치료방법은 지금하고 있는 것 밖에 없어요. 제대로 치료가 되는지 알 수 없어 답답해요. 중간에 포기하고 싶지만 그래도 포기할 수가 없어요.” 미선씨 건강의 어려움이 이어지면서 병원비 부담도 증가하는 상황입니다. 앞으로 또 수술을 해야 될 수 있고, 의료보호 혜택을 받고 있지만 일부 약값, 검사 비용, 코 세척기구, 간병비 등은 ‘비급여’ 항목이기 때문에 의료비에 대한 부담이 큽니다. “앞으로 얼마의 금액이 더 지출될지 모르겠어요. 아껴서 쓰려고 아파도 버티는 상황이에요. 재발이 되지 않아야 하는데 조심스럽습니다.” 최근 뇌압검진 과정에서 미선씨의 허리통증이 심해졌습니다. 허리 쪽 정확한 검진을 위해서는 MRI를 촬영해야 되는데 80만 원의 비용이 청구되어서 취소할 수밖에 없었습니다. “정기적으로 뇌압을 확인하기 위해서 척수액을 뽑아야 하는데, 요추 척수액을 뽑을 때 여러 번 찔러야 해서 엄청나게 고통스러워요.”

지적장애 어머니를 정성껏 돌보았던 딸

미선씨는 어린 시절부터 지적장애가 있는 어머니(현재 63세)와 함께 거주하였습니다. 아버지는 알콜의존증으로 가정을 돌보기 어려우셨는데 미선씨가 14살 때 심장질환 의료사고로 돌아가셨습니다. 어머니는 인공관절과 허리수술을 받았었고, 현재 류마티스로 중증장애 1종 ‘희귀난치’ 판정을 받으셨습니다. 최근 2년 동안은 당뇨로 인한 합병증으로 고생하고 있습니다. 이처럼 미선씨는 편찮으신 어머니를 간호하며, 가사활동을 도맡아 열심히 생활했습니다. 미선씨는 예전처럼 어머니를 돌보지 못하는 상황에 안타깝기만 합니다. 질병으로 인해 무리하지 않아야 하므로 가사활동도 최소한으로 하고 있습니다. 오히려 편찮으신 어머니가 나서서 설거지를 하시기도 합니다. “어머니 본인도 많이 편찮으신데, 저렇게 설거지를 하신다고 하니까 마음이 아파요.”

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설거지를 하시는 어머니 모습

건강한 삶을 위해 주거환경 개선이 필요합니다.

미선씨는 20년이 넘은 오래된 아파트에 거주하고 있습니다. 가정에서 수차례 쥐가 발견되었고 쥐가 지나다니는 소리가 났었는데 오랫동안 골칫거리였던 쥐 문제는 요즘 해결이 되었다고 합니다. 그렇지만 노후 된 집 환경과 수납장이 없고 집안 청소를 하지 못해서 쌓인 물건들 때문에 쾌적하지 못한 환경이 미선씨의 건강과 기분에도 영향을 미치고 있습니다. 미선씨와 어머니는 이사를 가는 것도 계획했었지만, 현재 살고 있는 집을 보수하고 정리해서 지내면 좋겠다고 이야기 해주셨습니다. 가장 먼저 싱크대 및 환풍기 교체와 도배가 필요한 점을 확인했습니다. 그리고 여기 저기 놓인 옷과 물건들을 수납하기 위한 옷장과 수납장이 필요합니다.

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수납장이 없어 정리되지 않은 공간

오래된 환풍구와 싱크대

“쥐 문제는 해결이 되었어요. 지하 구멍을 메웠고, 15층에서 쥐를 잡아서 소리가 나지 않아요. 24년 된 집인데, 앞으로 재개발을 언제할지도 모르는 상황이에요. 집 환경이 너무 안 좋아서 더 기분이 가라앉고 병이 더 심해지는 것 같아요. 깨끗하게 지내고 싶은데 치우려고 해도 막상 움직여지지 않아요.”

희망을 갖고 살아가는 모습을 응원해주세요!

원래 미선씨는 활발하고 긍정적인 성향으로 사람들과 관계를 잘 맺어 미선씨가 어려운 상황에 있을 때 돕는 지인들이 많았습니다. 또한 필요한 정보들을 적극적으로 알아보며 어머니와 생활해 왔습니다. 미선씨는 아픈 것이 나아지면 예전처럼 공부도 하고, 근로활동도 하고 싶다는 꿈이 있습니다. “질병이 허리까지 전이되어 못 걷게 되는 경우가 많다고 하는데 그나마 다행이에요. 빨리 나아져서 일도 하고, 공부도 하고 싶어요.” 미선씨에게 건강이 회복되면 가장 가고 싶은 곳이 있는지 여쭤보았습니다. “어머니랑 제주도 여행을 가고 싶어요. 아니면 기차를 타고 부산가는 것도 좋고요. 어머니가 텔레비전에서 나오는 꽃들을 보면서 꽃구경을 가고 싶어 하시는데 올해는 못해드려서 죄송스러워요.” 후원금은 전액 미선씨와 어머니의 의료비와 주거환경 개선비로 쓰입니다.

여러분들의 나눔 참여로 미선씨의 가정에 희망을 선물해주세요!