카카오같이가치

두 번의 입양 취소, 가족을 기다리는 하은이

두 번의 입양 취소, 가족을 기다리는 하은이 작년 3월 하은(가명)이는 엄마 뱃속에서 40주의 시간을 다 채우지 못하고, 일찍 세상에 나온 미숙아입니다. 미혼모였던 친모는 홀로 아이를 양육하는데 부담을 느껴 입양을 의뢰하였습니다. 하은이는 지난 8월 국내 예비 양부모와 결연이 되어 법원에 입양신청 서류까지 접수했습니다. 하지만 아이는 경련증세를 보였고, 건강상태를 우려한 예비 양부모는 입양을 취소하였습니다. 이후에도 증세가 호전되지 않아 항경련제를 복용하였지만 경련이 계속되어 이로 인한 뇌손상까지 의심되었습니다. 국내 입양 취소 2달 후 해외 입양의 기회가 하은이에게 찾아왔습니다. 하지만 잦은 경련으로 입원을 하게 되었고, 뇌전증(1)과 발달지연 진단을 받았습니다. 그럼에도 불구하고 해외 예비 양부모는 아이를 입양하고자 하였지만, 계속되는 경련과 극희귀질환인 GLUT1결핍증(2)을 진단받아 결국 해외 입양까지 취소되었습니다. 1) 뇌전증 : 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 유발함으로써 나타나는 의식 소실, 발작, 행동변화 등과 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 만성적, 반복적으로 발생하는 뇌질환 2) GLUT1 결핍증 : 뇌의 포도당 수송자 단백질의 유전적 결함으로 포도당 흡수가 안되어 간질 등의 뇌기능 장애 및 운동장애, 언어장애, 지능장애 증상이 나타날 수 있는 질환

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 2

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 2

잦은 경련으로 입원한 하은

위루관 수술 후 잠든 하은

입으로 먹는 걸 보고 싶어요

경련증상에 차도가 보이지 않아 올 3월 유전자검사(NSG)를 실시하였고, 염색체 1번의 결핍이 확인되었습니다. 더구나 5월 실시한 다른 유전자검사(CMS)에서는 GLUT1결핍증이 확인되었고, 앞으로 케톤식이 필요하다는 소견을 받았습니다. 더구나 하은이는 평소 입으로 음식이나 물조차 삼키려하지 않는 등의 문제가 있어 지난 10월 위에 직접 관을 삽입하여 영양공급을 할 수 있는 위루관 수술을 받았습니다. 위에 연결된 관을 통해 케톤식을 공급하고 있지만, 이 과정에서도 경련·설사·구토·발진 등 여러 부작용이 발생하고 있습니다. 음식을 주입하는 과정에서도 삽입한 관이 빠지기도 하며 저혈당 및 알러지 반응을 보이며 힘겨운 날들을 보내고 있습니다. 하은이가 아픈 기색이라도 보이면 위탁 어머니는 밤이든 낮이든 아이를 안고 1시간 넘게 걸리는 응급실로 달려가야 합니다. 질병으로 아이뿐만 아니라 위탁 어머니도 힘겨운 시간을 보내고 있지만, 하은이를 포기할 수 없는 위탁 어머니는 자신의 삶도 포기한 채 아이의 회복을 위해 노력하고 있습니다.

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 2

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 2

진료를 위해 피 뽑는 하은이

하은이 진료중인 위탁 부모

따뜻한 새 가정의 품으로 돌아갈 수 있도록

따뜻한 새 가정의 품으로 돌아갈 수 있도록 하은이는 케톤식에 잘 적응하고 있지만 아직 일주일에 한 번 경련증세를 보이고 있습니다. 앞으로 입으로 음식을 섭취할 수 있게 될 때까지 위와 연결된 관을 통해 물과 음식을 주입해야 합니다. 케톤식 먹기 시작한 후부터 표정이 없던 아이는 위탁부모를 보며 웃기도 하고, 혼자 서 있을 수 있게 되었습니다. 하지만 만2살 하은이는 또래처럼 걷지도 못하고 옹알이조차 하지 못합니다. 위탁어머니는 아이가 하루빨리 건강해져 혼자 걷고 “엄마”라고 불러주는 목소리를 들어보는 것이 소원입니다. GLUT1결핍증으로 발달이 지연된 하은이는 걷는 데 필요한 대근육과 음식을 삼키는 연하운동 등 신체·인지발달 재활치료도 절실한 상황입니다. 더구나 매일 먹고 사용하는 케톤생성식과 섭취를 위해 필요한 피딩백·피딩줄 등 부수적으로 필요한 물품비용도 만만치 않습니다. 이번 같이가치 모금을 통해 하은이와 세심한 보호가 필요한 입양 대기아동들에게 의료비와 양육물품비 등을 지원하고자 합니다. 적절한 시기에 치료를 받아 건강하게 성장하여 더 이상 입양이 취소되지 않고 따뜻한 새 가족의 품으로 돌아갈 수 있도록 후원자님의 따뜻한 손을 내밀어주세요. ※ 후원금은 하은이의 의료비 및 양육비로 우선 지원되며 시설·위탁가정·한부모가정 아이들의 건강한 성장을 위해 사용됩니다. * 본 캠페인은 CJ온스타일 TV 모금방송 '사랑을 주문하세요' 와 함께 합니다. * 방송일시 : 2022년 11월 26일 (토), 16시

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 2

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 2

위루관으로 물과 음식 섭취하는 하은이

하은이의 위루관을 소독하는 위탁 부모