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하은이는 큰 이상 없이 건강을 유지하고 있습니다

하은이는 희귀질환인 뇌전증으로 평생 ‘케톤식이’(저탄수화물, 고지방 식이요법)를 해야 합니다. 게다가 구강으로 음식물을 섭취하기를 극도로 꺼려 위루관 수술 후 지금까지 위로 직접 특수 분유를 주입하고 있는데요. 위루관 수술 이전, 약 17개월이 됐을 때도 혼자 일어서거나 걷지 못했을 뿐만 아니라 언어·인지·사회성 모두 돌 이전의 발달 상태를 보였습니다. 하지만 위루관으로 특수 분유를 주입하기 시작한 이후로는 점차 발달을 보이더니 25개월이 됐을 즈음 혼자 땅을 짚고 설 수 있게 되었고 이제는 2~3발자국씩 혼자 걷기도 합니다. 인지능력은 12개월 수준의 발달을 보였으나 언어는 여전히 느린 상태입니다. 위루관 수술 후 이름조차 낯선 의료용품이 많이 필요하게 됐습니다. 위생을 위하여 매번 사용하는 기구들의 비용도 만만치 않았습니다. 하지만 후원자분들의 도움으로 특수 분유를 주입할 때 사용하는 피딩백·피딩줄부터 약을 주입할 때 사용하는 작은 주사기 등 의료용품 구매에 걱정을 덜 수 있었습니다. 더불어 여러 양육 물품(기저귀, 장난감 등)도 구매할 수 있었습니다.

이제 걸을 수 있는 하은이

하루빨리 건강한 하은이가 되기를 바랍니다

케톤식이를 하며 부작용을 겪기도 했지만 다행히 큰 이상 없이 건강을 유지하고 있습니다. 성장해서 구강으로 음식물을 섭취해야 한다는 인지가 생기면 위루관을 제거하고 일반적으로 식사를 진행할 예정입니다. 저탄수화물·고지방의 케톤 식이요법은 계속해야 하지만 일상생활에는 문제가 없을 것이라는 병원의 소견을 받았습니다. 많은 후원자분의 관심으로 하은이는 건강하게 성장하고 있습니다. 하루빨리 하은이가 건강하게 성장해서 구강으로 음식을 섭취할 수 있는 날이 오기를 바랍니다. ※ 모금된 후원금은 하은이의 의료 지원 및 양육 지원비로 우선 사용되었으며, 부모님의 품을 떠나 시설, 위탁가정에서 지내고 있는 아이들의 건강한 성장을 위한 의료비, 양육 물품비로 함께 사용되었습니다.

많이 자란 하은이