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아프지만 천사 같은 내 아이들, 엄마가 지켜줄게 그리고 사랑해

저는 8살, 3살, 10개월 아픈 세 아이들의 엄마입니다. 5세 때 부모님의 이혼으로 홀 아버지와 할머니 밑에서 자라온 나, 일하느라 집에 들어오지 못하는 아버지 대신 할머니가 어머니의 빈자리 지켜주셨어요. 그러나 늘 제 가슴에는 엄마의 사랑이 그리움으로 남아 있었어요. 그리고 현재 저는 아픈 아이들 3명을 혼자 키우는 엄마가 되어 힘들지만 이시기를 이겨내고 있습니다. 가정폭력으로 결국에는 모자자립시설에 들어와서 아이들을 혼자 양육하지만 저는 제 아이들을 지키며 따뜻하고 든든한 버팀목이 되어보려고 합니다.

3명의 아이들이 함께 놀고 있는 모습

“아토피”, “알라질 증후군”, “난청과 심장질환”

하나같이 치료가 어렵고, 고통스러운 질환들은 사랑스런 제 아이들이 앓고 있는 병명입니다. 하늘(첫째, 8살)이는 온 몸 구석구석에 생긴 피딱지 상처로 인해 주변에서 아동학대를 의심할 정도로 심한 아토피 질환을 앓고 있습니다. 바다(둘째, 3살)는 10만명 중에 1명 꼴로 발생된다는 ‘알라질 증후군’을 앓고 있어서 평생 약을 복용해야 하는 처지입니다. 별이(셋째, 10개월)는 난청과 심장질환으로 인해 지속적인 치료가 필요한 상태입니다.

알라질 증후군이란?

알라질 증후군(Alagille's syndrome)은 간내 담도의 수가 현저하게 감소하고 담즙정체를 나타내며 심혈관계, 골격계, 안구, 안면, 췌장, 신경발달의 장애를 동반할 수 있는 증후군 <출처 : 네이버 지식백과>

알라질 증후군에 대하여

부족하기만 한 아이들의 필수품-영양식, 기저귀, 분유, 낡은 옷

현재 가정폭력으로 인해 남편과 이혼을 준비하며, 모자자립시설에 입소하여 생활하고 있습니다. 이 시설은 후원물품이 들어올 경우를 제외하고는 스스로 생필품을 구입해서 생활해야 하는 곳입니다. 기초생활수급비로 생계를 유지하면서 막내 별이의 기저귀와 분유값을 충당하는 것도 버거운데, 둘째 바다가 앓고 있는 희귀질환으로 인해 매일 같이 섭취해야 하는 중쇄지방산, 지용성 비타민 등의 영양식은 꿈도 꾸지 못하는 상황입니다. 게다가 3명의 아이들이 매일 쓰는 필수용품 외에도 계절에 맞는 옷, 4식구의 옷들을 정리할 수납장을 구매하기도 어려운 현실입니다. 월세를 제외하고는 모든 것을 스스로 감당해야 하는 상황에서 가장 중요한 아이들의 질적인 식사라도 잘 챙겨주고 싶은 마음입니다.

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수납공간이 부족한 아이들의 방

수납공간이 부족한 아이들의 생활 공간

이루고 싶은 엄마의 꿈

주변에 도움을 요청할 만한 가족과 지인도 없이 자립을 위해 간호조무사 과정을 밟고 있었지만 막내 별이가 태어나게 되면서 육아에 전념할 수밖에 없는 상황이 되었습니다. 설상가상으로 현재 거주하고 있는 모자자립시설에서는 막내의 울음소리가 크다는 이유로 지속적으로 민원이 발생되고 있습니다. 시설 내에서 공간을 이동하려고 하지만 쉽사리 옮기기 어려운 상태입니다. 20대 한창의 나이에 해보고 싶은 일도, 이루고 싶은 꿈도 있었지만 지금은 눈에 넣어도 아프지 않은 아이들이 기본적으로 식사를 하고, 제대로 치료를 받을 수 있게 하는 것이 유일한 소망입니다.

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심한 아토피 상처로 고통받는 아이

아토피로 인한 상처

아이들과 함께 행복하고 싶어요!

그저 살기 위해서 이 시설에 들어왔지만, 하루하루가 너무나 버겁기만 하고, 마음껏 웃어본지가 언제인지 가물가물합니다. 현재로서는 아이들의 미래를 그리며 사는 것은 바라지도 않고, 적어도 아이들이 아프지는 않게 이 세상을 살아갔으면 좋겠는데 무리한 바람일까요..하루하루 그냥 포기하고만 싶을 때가 수도 없지만 그래도 아이들이 있어 또 힘을 내보려 합니다. 제가 끝까지 힘을 내어 아이들과 함께 건강하게 살아갈 수 있도록 여러분의 사랑을 전해주세요.

엄마와 아이들에게 사랑과 행복을 위해 응원해주세요!