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제주도의 한 요양 병원에서 가장 어린 환자, 11살 유리

"유리는 예쁘고 착하고... 짠한 아이. 다른 아이 같았으면 부모님이랑 같이 있을 나이인데. 이렇게 요양 병원에 있으니까. 제일 안쓰럽죠." -요양 병원 간호사 "어린아이가 근이영양증이라는 병을 가지고 있으면 오래 생존하기가 힘드니까 살아있는 동안 열심히 보살피자는 마음으로 치료와 돌봄이 시작됐던 거죠." -요양 병원 원장 제주도의 한 요양 병원에 어르신 환자들과 함께 살고 있는 아이가 있습니다. 그 아이는 올해 11살인 유리인데요. 유리는 태어날 때부터 근이영양증이라는 희소병을 앓고 있습니다. 근이영양증은 유전자 이상으로 근력이 약화돼 자발적 호흡이 어려워지는 무서운 질환인데요. 현재 유리는 자가 호흡이 어려워 기관지를 절개해 목에 관을 삽입하고, 식사도 입으로 할 수 없어 위루관을 통해 영양식을 섭취하고 있습니다. 게다가 근 위축이 심해 다리와 팔의 변형도 심각한 상태인데요. 혼자서는 앉을 수도 걸을 수도 없는 유리... 24시간 요양 병원에 누워만 있는 유리에겐 찾아오는 사람은 아무도 없다고 합니다. 부모님에게 한창 어리광 부릴 나이에 요양 병원에서 하루하루 외로운 시간을 보내고 있는 유리에게는 대체 어떤 사연이 있는 걸까요?

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희소병을 앓고 있는 11살 유리

많은 사람들의 도움으로 태어나 처음 바다를 보러 온 유

20분마다 가래를 빼줘야 호흡이 가능한 유리

오갈 데 없는 유리에게 가족이 되어 준 사람들...

"유리 어머니는 유리 낳을 때 돌아가셨고요. 그래서 유리는 엄마 품에 안겨보지도 못하고 종합병원 신생아실에 있다가 7살 때 요양 병원에 온 걸로 알고 있어요. 저도 딸 가진 엄마로서 유리 보면 너무 안쓰럽네요." -요양 병원 간호사 "유리도 다 알거든요. 자신을 찾아오는 사람이 아무도 없다는 것도 알 거고. 사람들이 자기한테 관심이 없다는 걸 얘도 느낄 수 있을 거예요." -요양 병원 원장 유리가 요양 병원에서 지낸 지도 벌써 4년째. 혼자선 아무것도 할 수 없다 보니 유리가 누워있는 작은 침대가 유리의 세상 전부인데요. 모두 딸 같은 마음으로 유리를 돌보는 요양 병원 선생님들. 유리의 머리를 땋아주고, 말동무가 되어 주는 등 선생님들의 정성 어린 보살핌과 사랑으로 다행히 유리는 무럭무럭 자라고 있습니다. 하지만 유리의 밝은 미소를 볼 때마다 선생님들의 눈시울이 붉어진다고 하는데요. 사실 유리는 태어나서 한 번도 엄마 품에 안겨보지 못했습니다. 출산 중 분만 사고로 엄마를 잃고 선천적 희소병을 지니게 된 유리는 아내가 죽고 아픈 유리를 외면한 아빠 때문에 신생아 중환자실에서 5년을 보낸 뒤 여러 요양 병원을 전전했다고 합니다. 병원비와 간병비도 내 줄 사람이 없는 데다 중증 환자인 유리를 선뜻 맡아주겠다는 병원이 없었기 때문인데요. 안타까운 상황을 듣고 유리를 맡아 주겠다고 한 요양 병원이 바로 지금 유리가 생활하고 있는 곳입니다. 지난 4년간 요양 병원에 입원하면서 병원비와 간병비, 그리고 기타 기저귀 비용 등을 모두 병원 원장님이 무료로 제공하고 있는데요. 하지만 요양 병원에서 받을 수 있는 치료와 교육에는 한계가 있어... 요양 병원 선생님들은 모두 유리를 가여워하고 있습니다.

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가족이 없는 유리를 오직 사랑으로 보살피는 사람들

돌아갈 집 없이 요양 병원에서 살고 있는 유리

갈 곳 없는 유리를 맡아준 요양 병원 원장님

유리가 재활 치료와 교육을 받을 수 있도록 희망과 사랑을 전해주세요!

"유리가 성인이 되려면 앞으로 7, 8년 긴 기간이 남았는데 유리한테는 재활 치료가 중요하기 때문에 재활 치료를 무료로 해줄 수 있는 시설이나 전문가 단체에서 조금만 더 관심을 가지고 후원해 주시면 유리를 살리는 데 큰 도움이 될 것 같습니다." -요양 병원 원장 "유리야 많은 분들이 관심을 갖고 있어. 유리가 지금 몸이 힘들지만 원래 모든 아이들은 사랑받기 위해서 태어나기 때문에 유리가 힘냈으면 좋겠어" -소아재활의학과 전문의 올해 11살인 유리는 아직 한 번도 학교에 가보질 못했습니다. 20분마다 목에 고인 가래를 빼줘야 하기 때문에 외출이 어려워 현재는 요양 병원에서 선생님의 방문 수업을 받고 있는데요. 처음에는 작은 자극에도 별다른 반응을 보이지 않았던 유리. 최근에는 여러 반응들을 보이기 시작해 유리를 가르치는 선생님도 가슴 벅찬 뿌듯함과 안타까움이 교차한다고 합니다. 더 많은 교육을 받을 수 있다면 지금보다 나아질 수 있다고 하는데 유리를 찾아와 줄 사람이 없어... 주변의 아쉬움만 늘어가고 있는 상황. 게다가 유리는 온몸의 뼈가 틀어져 있어 호흡 곤란으로 언제든 생명이 위급해질 수 있는 상태입니다. 뼈를 교정하는 재활 치료가 시급한데... 유리가 지내는 요양 병원에서는 한계가 있어 모두 발만 동동 구르고 있다고 하는데요. 요양 병원에서 홀로 투병 중인 유리가 제대로 된 치료와 교육을 받을 수 있도록 여러분의 많은 사랑과 관심 부탁드립니다.

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방문 교육을 받으면서 자극에 반응하기 시작한 유리

지속적인 재활치료를 받지 않으면 생명이 위급한 상황

EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 618회 <우리 유리를 살려주세요> 편에서는 요양 병원에서 홀로 투병 중인 11살 유리의 안타까운 사연이 방송되었습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 한국사회복지관협회에서 배분될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.