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생후 3개월부터 이상이 느껴진 준석이(가명)

아들이 태어났고, 가족은 너무 기뻤습니다. 3개월 무렵, 호흡이 이상하여 검진을 받던 중, 선생님의 뜻밖의 진단 결과를 듣게 되었습니다. “준석이는 선천성 근병증입니다” 듣고도 믿고 싶지 않았습니다. 오진이기를 바랐지만, 준석이는 여느 아이들과는 달랐습니다. 목을 가누지 못했고, 걷지도 못했습니다. 6살 무렵 처음 걷는 모습을 보았고, 이 시기가 마지막으로 본 준석이의 걸음마였습니다. ● 선천성 근병증 : 전신의 근육이 사라지고, 온몸의 관절에 문제가 일어나는 질병

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난치병 판정을 받고 병원 생활을 시작한 준석이

준석이의 의료 연고, 의료용품들

준석이의 의료 연고, 의료용품들

준석이의 의료 연고, 의료용품들

여덟 군데 진료를 보아야 살 수 있는 준석이

준석이는 두 곳의 대학병원에서 8곳의 진료과를 방문해야 합니다. 하루 종일 병원에서 진료를 받고 치료를 받습니다. 방문한 후에는 수북한 약들을 받습니다. 준석이의 생명을 지키는 약입니다. 엄마는 방문한 저희에게 말합니다. 22년을 버텨내 준 아들이 대견하고 참 고맙다고.

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젊은 시절 건강했던 아버지와 준석이

투석으로 인해 심하게 부풀어 오른 팔

남편의 사업실패, 집도 건강도 무너졌습니다

준석이를 위해 끊임없이 일을 해왔던 남편이 술에 잔뜩 취해 돌아와 눈물을 흘리며 말했습니다. “여보 미안해.. 우리 준석이랑 당신.. 내가 지킬 수 없을 거 같아..” 가족의 버팀목이었던 남편의 사업이 실패했습니다. 결국 집은 경매로 넘어갔고, 가족은 거리로 몰렸습니다. 그 뒤 지병으로 인해 건강까지 악화되었습니다. 남편은 말기신부전, 간암 말기, 고혈압과 당뇨 등 수많은 치료를 받아야 하는 환자가 되었습니다. 3개월 판정을 받았지만, 가족을 지켜야 한다는 마음으로 몇 년째 투병으로 버텨내고 있습니다.

어머니가 먹는 수 많은 약

온몸이 아픔이지만 가족을 위해 버텨야 합니다

아들도 남편도 수많은 치료를 받아야 하니, 엄마 수진 씨(가명)는 아파도 아프다고 말할 수 없습니다. 병원에서는 수술받아야 한다는 어깨 근육 파열, 허리디스크, 뇌혈관 협착증 등 온몸 어디도 성한 곳이 없습니다. 언제나 자신의 치료는 “나중에 받겠다”라고 말합니다. 엄마이자 아내인 수진 씨는 텅텅 비어있는 통장 잔고를 보며 소리 없이 홀로 눈물을 흘립니다.

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오늘도 기적을 소원하는 어머니

준석이 곁을 한시도 떠나지 못하는 어머니

의료비와 의료용품비가 필요합니다

준석이의 가정은 20년 넘게 가족이 하나가 되어, 이 상황을 이겨내 보고자 노력한 희망 가정입니다. 아빠 역시 20년 가까운 시간 동안 사업이 실패했어도, 대형 트럭 운전기사 등 안 해 본 일 없이 가족을 위해 힘썼습니다. 그러나 현재는 항암 투병까지 하게 되어 더 이상 희망을 가지기에는 모든 상황이 너무 버겁습니다. 준석이가 넉넉하게 의료용품(멸균증류수, 석션 카테터 등)을 사용할 수 있도록, 생명을 지키는 산소포화도 모니터를 사용할 수 있도록, 부모님도 함께 질병을 치료할 수 있도록, 애써 매일 담담한 척 살아가는 가족에게 용기를 주세요. 다시 희망을 생각하는 가족으로 만들어 주세요.