카카오같이가치

“좋은 아침이야 아들”

준혁이 아버님의 하루는 누워있는 준혁이와의 인사로 시작합니다. 이후 몸 상태를 확인하고 몸이 굳지 않게 직접 재활운동을 진행하고 있습니다. 지난 2016년 축구선수를 꿈꾸었던 준혁이는 갑작스럽게 뇌종양 진단을 받았으나 치료를 통해 호전이 되는 것 같았습니다. 하지만 이후 뇌출혈로 쓰러졌고 처치가 늦어져 전신마비 진단을 받았으며, 지금까지 침대에 누워서 *위루관으로 영양분을 섭취하며 생활하고 있습니다. 준혁이의 진단서에는 30가지 이상의 진단명이 작성되어 있으며, ‘장기간(예상하기로는 평생)’이라는 소견이 있습니다. *위루관: 위루술은 입으로 음식물을 섭취할 수 없을 경우 배의 피부를 통해 위나 소장에 직접 관을 삽입한다. 위루관은 해당 관을 뜻한다.

위루관 삽입 모습

새로운 질병으로 힘들어하는 준혁이

지난해부터 준혁이는 *이소성 골화증이라는 증상이 고관절 부위에 발생되어 통증을 호소하고 있습니다. 말을 할 수 없는 준혁이는 끙끙 거리는 소리와 눈빛으로 본인의 통증을 표현하였고, 자녀의 평소와 다른 모습을 발견한 아버님의 빠른 병원 예약으로 검사와 치료가 진행되었습니다. 현재는 약물치료를 통해 통증을 완화시키려 하고 있으며, 이후에도 꾸준한 추적검사가 필요한 상황입니다. * 이소성 골화증: 뼈가 있으면 안되는 곳에 뼈가 자라나 관절을 움직이는데 장애를 일으키는 질환으로, 원인은 명확하게 알려지지 않았지만 주로 오랜 기간 움직이지 못하는 환자에게 많이 발생한다.

아들에게는 다 해주고 싶었는데...

최근 준혁이 아버지의 가장 큰 고민은 경제적인 문제입니다. 24시간 준혁이를 돌봐야하는 아버지는 외출도 최소한으로 하고 있어 근로는 전혀 할 수 없는 상황입니다. 타지에서 거주하는 어머니가 근로를 하고 있지만 준혁이의 여동생과 치매에 걸린 준혁이 외할머니를 돌보느라 경제적으로 어려운 상황입니다. 청소년 시기의 준혁이는 세브란스병원의 사회사업팀의 도움으로 다양한 청소년 관련 의료비 지원으로 부담이 조금은 완화되었지만, 2020년 20살 성인이 된 이후 모든 지원은 중단되었습니다. 또한 2021년 하반기부터는 중증질환자 감면혜택 제도(치료비의 5%만 자기 부담하는 제도)도 지원 기간이 종료되었습니다. 모든 혜택이 중단된 현재는 병원비와 특히 유동식 구입비용의 부담이 높아진 상황입니다. 위루관으로 음식을 섭취하는 준혁이에게 유동식은 식사의 전부입니다. 그러나 갑작스러운 비용 증가로 기존 3개월간 40박스를 소비하던 유동식을 최근에는 25박스로 줄일 수 밖에 없는 상황입니다. 준혁이의 아버지는 “준혁이가 말만이라도 할 수 있으면 좋겠어요”라고 합니다. 준혁이 아버지의 소망이 이뤄질 수 있도록 후원자님들도 함께 응원해주시기를 부탁드립니다.

여러분의 정성으로 모이는 후원금은 1. 준혁이의 유동식을 구입하고자 합니다. 2. 병원 진료비와 검사비 로 사용하고자 합니다. 3. 가정 생계비와 간병관련 물품 구입 비용으로 사용하고자 합니다.