카카오같이가치

“걸음마를 떼야 하는데, 아기가 걸음마를 못 떼더라구요...”

여러분은 근육병이라는 병을 들어보셨나요? 근육병은 근육의 힘이 점점 없어져 걷지 못하게 되는 것을 시작으로, 팔과 손의 힘을 잃게 됩니다. 그리고 결국은 근육으로 만들어진 장기의 기능들이 점점 저하되며, 결국 인공호흡기에 의지해서 숨을 쉬며 살아가게 되는 병입니다. 현재로서는 치료약도 없어, 그저 곁에서 병이 진행되는 걸 지켜볼 수밖에 없습니다. 하지만 그럼에도, 오늘도 살아가야 합니다. 아이를 이끌어주고, 우리는 함께 해 나가야 합니다. 나는 부모이기 때문입니다.

알려지지 않은, 부모님들의 이야기

장애, 그리고 희귀 난치병을 가진 근육장애인의 곁에서 항상 함께하는 부모님. 다른 사람의 도움 없이는 손가락 하나조차 마음대로 움직일 수 없는 자식을 돌보기 위해, 당신의 삶을 희생해가며 밤낮으로 제 몸을 살피고, 밥을 입에 넣어주고, 씻겨주고, 신변처리를 도와줍니다. “꿈을 가지고 내 생활을 했던 게 언제인지, 지금은 잘 기억이 안 나네요” 경아(가명)씨는 유능한 물리치료사였습니다. 근육장애인 딸을 낳고 나서는 혼자서 밥을 먹을 수도, 화장실도 갈 수 없는 딸을 돌보기 위해 일을 그만둘 수밖에 없었습니다. 아침부터 저녁 즈음까지는 딸을 돌보고, 저녁부터 밤까지는 딸의 치료비를 보태기 위해 음식점에서 알바를 합니다. 일이 끝나고 집에 돌아오면, 밤새 아이가 욕창에 걸리지 않도록 몸을 돌려주느라 잠도 제대로 자지 못합니다. 24시간, 그녀의 모든 일상은 딸을 위해 흘러갑니다. 그녀가 가졌던 꿈은, 그 일상 속에서 흐릿해져 버렸습니다. 여행을 좋아하던 그녀, 짐을 싸서 여행을 떠나며 부푼 마음으로 살던 날들도 아득히 예전 일입니다.

근육장애인들의 부모님에 대한 이야기를 하려 합니다

한국근육장애인협회에서는 근육장애인 부모님들을 주제로 한 백일장을 열어, 우리가 보지 못하는 곳에서 희생하고 헌신하는 부모님들에 대한 이야기를 들으려고 합니다 자녀와 함께하는 시간 동안 하루도 쉼 없이 달려왔을 근육장애인 부모님들의 위로와 공감을 드릴 수 있도록, 후원자 여러분들의 많은 응원을 부탁드립니다.