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모든 움직임이 서서히 멈추어 갔습니다

진수가 ‘선천성 근이영양증’이라는 청천벽력 같은 진단을 받은 날을 엄마는 아직 잊지 못합니다. 근육의 영양 상태가 파괴되고 점차 퇴행 하는 ‘선천성 근이영양증’. 아이가 자랄수록 몸은 오히려 무너져 가리라는 생각에 가슴이 미어지는 것 같았습니다. 하루하루 시간이 흐를수록 아이가 스스로 몸을 가눌 힘이 없어지기 시작했고, 결국에는 근육으로 할 수 있는 거의 모든 일들을 할 수 없게 되고 말았습니다. 살짝 고개를 돌리거나 손을 움직이는 일도 어려워졌고, 나중에는 음식물을 삼키거나 안정되게 호흡하는 일마저 어려워졌습니다. 진수의 엄마는, 소중한 아이에게 왜 이런 아픔이 찾아온 걸까 너무나도 마음이 아팠습니다.

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거듭되는 치료와 수술에도 악화되는 상황

진수가 일곱 살이 되던 해에는 요로 결석이 생겨 아주 힘겨운 시간을 보냈습니다. 근이영양증 때문에 호흡이 안 되더니 심정지까지 온 일이 있었습니다. 그 이후로는 말도 거의 하지 못하게 되었고, 입을 다무는 일조차 불가능해져 지금은 언제나 휴지와 물티슈로 흘러나오는 침을 받쳐 주고 있습니다. 당연히 몸을 스스로 움직이지 못해 그저 가만히 자리에 누워 있어야만 하는 상태가 되었습니다. 담낭 제거 수술을 한 뒤로는 음식 섭취까지 어려워지면서 코에 관을 연결하여 영양을 섭취했는데, 상황이 나빠져 위루관을 삽입하게 되었고, 식도 및 횡격막 탈장 수술도 한 번으로 끝나지 않고 거듭 재수술을 진행하였습니다.

루푸스 앓는 엄마, 수입이 줄어 괴로운 아빠

오늘도 쪼그라드는 심장 때문에 심장약을 복용하고, 혼자서는 더 이상 아무것도 할 수 없게 된 진수는 누워서 24시간을 살아가고 있습니다. 그런 곁에는 늘 가슴 졸이며 진수를 돌보는 엄마가 있습니다. 그러나 진수를 돌보는 가족의 사정도 녹록지 않습니다. 엄마는 이미 10년 전 원인을 알 수 없는 루푸스(자가면역질환) 진단을 받았습니다. 그 후로 스테로이드와 면역 억제제를 꾸준히 복용하며 살아가고 있지만, 아이의 일거수일투족을 챙겨야 하는 엄마는 자신의 건강을 돌볼만한 마음의 여유가 없습니다. 아픈 진수를 위해 관광버스 수입으로 열심히 어려운 생계를 꾸려가던 진수의 아빠는, 코로나19가 터지면서 수입에 큰 타격을 입게 되었습니다. 어쩔 수 없이 최저임금 수준의 급여와 특근 수당으로 근근이 생활을 이어가고 있지만, 이제는 기본적인 생활도 이어가기 어려운 현실에 가장으로서 마음이 너무 무겁고 고통스럽습니다.

진수의 가족에게 희망의 불씨가 되어주세요

희귀 난치성 근이영양증은 완치가 거의 불가능에 가깝고, 상태 유지가 최선인 상황이기에 평생을 두고 치료를 이어가야 합니다. 그동안 카테터, 석션, 위루관, 기저귀와 물티슈 등 수많은 의료물품이 계속적으로 필요합니다. 또한 정기적으로 병원을 찾아 병증이 악화되면 입원하고 퇴원하기를 반복하여야 합니다. 날마다 작은 기적을 꿈꾸며 아픈 진수를 돌보는 엄마, 아빠에게 당면한 경제적인 어려움은 지속적인 간병과 최소한의 생활 유지에 커다란 부담과 시련이 되고 있습니다. 진수가 꾸준한 치료를 이어갈 수 있도록, 그리고 이들 가족이 최소한의 생활을 영위하며 조금이나마 안정을 찾고 시련에서 벗어날 수 있도록 지금, 희망의 불씨가 필요합니다. 우리의 작은 정성이 모이면 희귀 질환을 앓는 진수와 가족에게 큰 힘이 되어 줄 수 있습니다. 이들의 힘겨운 오늘에 따뜻한 희망의 불씨가 되어 주세요.