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‘뒤셴 근이영양증’을 지닌 10살 수현이네 가족이 지닌 사연은?

"수현이가 앓고 있는 뒤셴 근이영양증은 성인이 되면서 점차 근육이 분해되기 때문에, 사지 근력도 약해지고 호흡 근육이라든지 몸에 있는 전반적인 근육이 모두 약화하는 질환이라고 볼 수 있습니다." - 재할의학과 전문의 매일 밤, 잠든 아들 수현이의 발을 마사지 해주고 의료용 보조기구를 착용시켜주는 엄마 영란 씨. 올해 10살인 수현이는 또래 친구들처럼 노는 것을 좋아하는 아이인데요. 하지만 마음과는 달리 잘 뛰어놀지 못 합니다. 사실 수현이는 태어난 지 1년이 되었을 무렵, 열이 내려가질 않아 병원에 갔다가 ‘근이영양증’ 판정을 받았는데요. 유전자 결함으로 온몸의 근육이 소실되는 난치병으로 나이 들수록 근육에 마비가 와 이른 나이에 생명을 잃을 수 있는 병입니다. 청천벽력과도 같은 소식에 엄마 영란 씨는 남몰래 눈물을 훔쳐야만 했습니다. 엄마가 힘들어할 때면 올해 7살 딸 예진이가 옆에서 고사리 같은 손으로 엄마를 도와주곤 하는데요. 엄마는 어린 예진이를 볼 때마다 아픈 오빠 돌보느라 잘 챙겨주지 못하는 예진이한테 미안한 마음이 들곤 합니다.

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매일 아들의 발을 마사지를 해줘야 하는 상황

발 뒤꿈치가 바닥에 닿지 않아 경사대로 치료하는 아들

기관지가 좋지 않아 네블라이저를 사용하는 아들

스스로 먹을 수가 없어 먹여줘야 하는 엄마

사이가 좋은 두 남매

어느 날 갑자기 세상을 떠난 아빠! 아빠가 그리운 가족

"나 혼자 어쩌라고 애들을 놔두고 먼저 갔습니까. 수현이는 다리도 아픈데, 학교 보내느라 나 혼자 힘들었습니다. 슬픕니다. 많이 보고 싶고, 원망도 되고..." - 엄마 "아빠는 하늘나라로 가서 우리 곁에 없으니까 보고 싶잖아요. 보고 싶은데 못 볼 때 제일 섭섭해요." - 딸 딸 예진이는 태어나던 순간부터 아픈 오빠를 위해 많은 것을 양보해 온 아이입니다. 어린 나이에 오빠를 위해 모든 걸 양보한다는 게 쉽지 않았지만, 예진이를 달래주었던 아빠가 있었기에 견딜 수 있었는데요. 하지만 2019년, 하루아침에 세상을 떠난 아빠! 어느 날 갑자기 쓰러져 의식을 잃게 되면서 다시는 일어나지 못하게 되었습니다. 예진이는 아빠가 그리울 때면 함께 찍은 가족사진을 꺼내 보곤 합니다. 수현이도 병원에서 아빠랑 있는 아이들이 있으면 부러워 눈길을 떼지 못한다는데요. 든든한 버팀목이었던 남편이 세상을 떠난 뒤로, 엄마도 앞으로 어떻게 해야 하나 막막한 마음에 눈물로 밤을 지새우는 날들이 많습니다.

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아빠가 보고싶을 때면 꺼내보는 가족사진

아빠의 납골당에 찾아간 가족

아빠가 그리워 눈물 흘리는 딸

슬퍼하는 엄마를 달래주는 7살 예진이

건강이 악화되고 있는 10살 수현이, 앞날이 두려워 눈물 흘리는 엄마...

"수현아! 엄마 소원은 수현이가 다리 아프지 않고, 걷고 뛰어놀 수 있게 되는 거. 그게 소원이다. 아프지 않고 오래오래 살았으면 좋겠어. 엄마하고 예진이하고 다 같이." - 엄마 다리 근육뿐만 아니랄 온몸의 근육이 소실되고 있는 수현이. 앞으로는 점점 더 걷기 힘들어져 휠체어 신세를 지게 될 거라는데요. 지속적인 검사와 여러 치료가 필요한 상황이지만 수현이 다리에 사용하는 의료용 보조기구도 교체할 형편이 안돼 미루고 있는 처지인데요. 게다가, 임대주택이 오르막길 위에 있는 데다가 가파른 계단을 올라가야 하는 2층이어서 매일 엄마가 업어줘야 이동이 가능한 상황... 앞으로 점점 걷기 힘들어질 수현이를 생각하면 주거이전이 절실한 상황입니다. 엄마 영란 씨가 병원비 걱정 없이 보다 안전한 주거환경에서 어린 남매를 키울 수 있도록 여러분의 많은 사랑과 관심 부탁드립니다.

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다리가 아픈 아들을 업고 집에 들어가는 엄마

교체해야 하지만 형편이 어려워 그대로 쓰고 있는 의료용

EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 604회 <아빠 없는 하늘 아래> 편에서는 난치병에 걸린 아들과 어린 딸을 홀로 돌보는 엄마 영란 씨의 이야기가 소개되었습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 한국사회복지관협회에서 배분, 사하구장애인종합복지관에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.