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평생 안고 갈 장애가 있는 시윤이

28주 이른둥이로 엄마 뱃속에서 조금 빨리 나오게 된 시윤이(가명, 11세)는 *백질연화증과 *기관지폐이형성 진단을 받아 태어나자마자 엄마 품에 안겨보지도 못한 채 위기 속에 하루하루를 보내야만 했습니다. 가까스로 위기를 넘겼지만 평생 안고 가야 할 장애가 생긴 시윤이... 강직 증상이 심해 근육이 짧아져 바로 서있는 것이 불가능하고 구부리고 서있을 수밖에 없는데요. 균형 유지도 되지 않아 뒤로 넘어지는 일이 많습니다. 시윤이의 장애 정도가 심해지지 않기 위해서는 지속적인 재활치료가 필요하지만, 치료를 유지하기엔 턱없이 부족한 생활비에 눈앞이 캄캄하기만 합니다. *백질연화증: 뇌의 혈류 감소로 인한 산소 결핍으로 뇌실 주변의 백질 부위가 괴사하는 질환 *기관지폐이형성: 신생아의 만성 폐질환으로 출산 이후 손상된 폐로 인해 발생

휠체어를 타고 생활하는 시윤이

홀로 두 아이를 돌보는 엄마

엄마는 시윤이가 태어날 무렵... 아빠의 외도로 이혼을 하게 되면서 홀로 시윤이와 성훈이(가명, 15세)를 돌보고 있습니다. 게다가 왼쪽 청력을 잃은 엄마는 일상생활에 어려움이 있어 경제활동이 버거운 상황이라 대출로 병원비와 생활비를 감당하고 있는데요. 홀로 두 아이를 돌보며 힘든 시간을 보내고 있지만 엄마는 항상 웃는 두 아이를 보며 힘을 냅니다. 올해 중학생이 된 성훈이. 엄마는 성훈이가 부족함 없이 공부할 수 있게 지원하고 싶지만 그럴 수 없는 현실에 미안하기만 한데요. 시윤이를 돌보느라 잘 챙겨주지 못하지만 씩씩한 성훈이의 모습에 엄마는 고맙기만 합니다.

성훈이의 어릴 적 모습

시윤이가 건강하게 성장할 수 있도록 도와주세요!

지난, 2014년 *듀안 증후군 진단을 받은 시윤이. 사시 증상이 심하고 물건을 정확하게 집지 못해 수술이 꼭 필요했는데요. 이미 몇 차례의 수술을 받았지만, 최근 오른쪽 눈 사시 교정을 위해 추가 수술을 받아야만 했습니다. *듀안 증후군: 선천적으로 수평 눈 운동의 장애를 보임 엄마의 간절한 바람은 시윤이가 혼자 화장실을 걸어갈 수 있을 만큼만 걷게 되는 것인데요. 시윤이가 물리치료와 소근육 발달에 필요한 작업치료를 중단하지 않고 받을 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 보내주세요.

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듀안 증후군으로 수술이 필요한 시윤이 (당시, 4세)

꾸준한 치료가 필요한 시윤이