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어렵고 힘들게 시작했던 상훈이의 학교생활

상훈(가명)이네 집은 한부모 가정으로 엄마와 단둘이 살고 있습니다. 상훈이는 올해 초등학교 2학년이 됩니다. 하지만 갑상선 저하증과 사시, 자폐성향의 중증 발달장애를 안고 있어 학교생활이 쉽지 않습니다. 다른 아이들과 선생님께 폐가 되지 않기를 바라며 일반 초등학교에 입학했지만, 욕심이었을까, 그냥 특수학교에 보내면 맘이라도 편했을까 하는 마음에 엄마는 많은 걱정과 스트레스로 너무나 힘든 시간을 보냈습니다. 지금은 다행히 영어를 좋아하는 상훈이가 방과 후 돌봄 반의 영어 수업까지 큰 문제없이 적응을 잘해 주어서 엄마가 일을 할 수 있었습니다.

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학교 가는게 즐거운 상훈이

상훈이의 등교길

상훈이와 신나게 놀면서 이야기하는 것이 소원이었던 엄마

상훈이는 심장소리가 잘 들리지 않을 정도로 뱃속에서부터 매우 연약했습니다. 태어난 후에도 한참 지나서야 엄마는 상훈이를 품에 안아 볼 수 있었습니다. 하지만 갑상선의 이상으로 수없이 많은 검사를 받아야 했고 정기적으로 병원에서 호르몬 수치에 맞는 약을 받아야 합니다. 갑상선이 안 좋다 보니 같이 놀다가도 어느샌가 잠들어 버리는 아이가 엄마는 항상 안쓰럽습니다. 장애인 관련 공부를 했던 엄마는 상훈이가 영아기 때에 옹알이하는 소리를 듣고 자폐가 있다는 것을 직감했습니다. 자신이 틀리기를 바랐지만 때가 됐는데도 걷지 못하고 말도 못 하고 웃지도 않는 아이의 모습. 엄마하고 떨어져도 분리불안이 없는 것이 아니라 엄마를 못 알아본다는 것을 알고 검사를 받았습니다. 결과지를 받아보고 예상을 했음에도 엄마는 너무나 가슴이 아팠습니다.

갑상선 저하증으로 쉽게 지쳐버리는 상훈이

코로나19로 닥쳐온 경제적 어려움

엄마는 대학을 장애통합 학교를 다니면서 학교에서 장애인을 많이 접할 수 있었고 공부도 장애 관련 공부를 했습니다. 상훈이가 다니는 학교의 유치원에서 청각장애 아이들에게 수어로 통역하는 일과 장애인복지관의 장애인 활동보조로 일하면서 투잡으로 힘들게 생계를 꾸리고 있습니다. 하지만 코로나19로 학교 수업이 원활하지 않다 보니 통역 일을 못하게 되면서 그 수입마저 끊어진 상태입니다. 발달 치료도 집중적으로 받아야 하고 또 사시 수술도 받아야 하는데 형편상 어려운 상황입니다.

상훈이의 일상

장애 아이를 둔 엄마는 아프면 안 됩니다

엄마는 생계를 꾸리는 일도 어려운데 언제부터인가 월경 때 너무 많은 양의 피가 쏟아졌습니다. 그 후로 기력이 딸려서 매일 졸았고 아이를 데리고 다니는 것도 힘이 부쳤습니다. 여러 가지 시술을 해본 끝에 지금은 심하게 쏟아지지는 않지만 늘 불안합니다. 이것마저 실패하면 수술해야 하기 때문입니다. 장애 아이를 둔 엄마는 아파서도, 입원해서도 안됩니다. 아이보다 더 오래 살 수 있기만 바랄 뿐입니다. 장애 아이를 둔 엄마들의 공통된 마음이겠지요.

동물을 좋아하는 상훈이

후원자님들의 따뜻한 관심과 나눔은 상훈이와 엄마가 어려움을 극복하고 희망을 갖게 해 줄 소중한 선물이 됩니다. 많은 응원과 참여 부탁드립니다.