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매일 고통스러운 경련을 견뎌야 하는 윤지

태어날 때부터 왼쪽 전두엽이 모두 굳은 상태로 태어난 윤지(가명, 10세)는 하루에도 30번씩 이어지는 경련과 무호흡에 응급실 가기를 반복했습니다. 신생아 집중치료실에서 치료를 받았지만... 결국 윤지는 *레녹스가스토 증후군 진단을 받았습니다. 한 번 경련이 시작되면 그 정도가 너무 심해 잠을 자다가 나타나는 경련 증상에 더욱 걱정인데요. 입에 손을 물고 잠을 자고 있던 윤지는 갑작스레 나타난 경련에 윤지는 손을 크게 다치기도 했습니다. 심한 경련이 완화시킬 방도가 없는 상황에 경련 횟수를 줄일 수 있게 약을 먹으며 지켜볼 수밖에 없는 현실에 안타까운 마음입니다. *레녹스가스토 증후군: 소아기에 발생하는 가장 심한 형태의 간질. 경련과 발달 부전 등을 일으킴

왼쪽 전두엽이 굳은 채로 태어난 윤지

뇌병변 장애와 지적장애를 가지고 있는 윤지...

윤지는 올해 10살이 되었지만 여전히 기저귀를 차고 생활하고 있습니다. 희귀 질환으로 뇌병변 장애와 지적장애를 가지게 되었기 때문인데요. 윤지는 아기가 옹알이를 하는 것처럼 소리를 내고 의사소통이 전혀 불가한 상황입니다. 또한 근육 발달 지연으로 양쪽 다리가 휜 탓에 교정을 위해 특수 깔창을 사용하고 있는데요. 성장 속도에 맞춰 교체가 필요하기 때문에 30만 원이 넘는 비용이 지속적으로 지출되어 경제적인 부담감에 계속 짓눌린 상황입니다. 윤지의 오빠도 *ADHD 증세가 보여, 심리치료와 약물치료가 필요한 상황이라 윤지 오빠를 향한 부모님의 걱정도 커져만 갑니다. *ADHD: 주의력 결핍 과잉행동장애. 주의력이 부족하여 산만하고 충동성을 보이는 상태

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다른 사람들과의 의사소통이 어려운 윤지

다리가 휘어 특수 깔창을 착용해야 하는 윤지

눈덩이처럼 쌓인 빚에 재활치료를 중단할 위기에 처했습니다

윤지가 태어나자마자 병원에 입원을 하게 되면서 모든 생계활동이 중단되어 눈덩이처럼 빚이 커졌습니다. 윤지의 아빠는 대만 국적의 화교로 오랫동안 일을 하고 있던 식당에서 코로나19로 인해 실직한 채 일당제로 일을 하고 있어 생계가 불안정한 상황입니다.

꾸준한 재활치료가 필요한 윤지

윤지네 부모님은 윤지가 일상적인 생활을 할 수 있다고 기대할 수 없는 막막한 상황에서도 치료를 통해 조금씩 나아지는 윤지를 보며 작은 희망을 키워가고 있습니다. 부족한 생활비로 생계를 꾸려가며 윤지에게 필요한 재활치료만은 줄이지 않고 꾸준히 이어가고 있지만, 차가운 현실 앞에 치료가 중단될 위협을 받고 있습니다. 윤지에게 필요한 치료가 중단되지 않도록 여러분의 따뜻한 사랑을 보내주세요.