카카오같이가치

잘 알려지지 않은 우리 이야기를 들어 보시겠어요?

장애, 그리고 치료약이 없는 난치병. 서서히 빠지는 근육과 점점 변화하는 신체를 스스로를 받아들이기도 전에 나를 대하는 모든 것을 낙담하게 했습니다. 문득문득 마주치는 ‘진행성’ 장애라는 슬픈 운명은 내 질병이 ‘죽음’이라는 종지부에 남들보다 더 빨리 도달한다는 사실을 인정해야 합니다. 근육의 파괴로 인한 질병은 때론 우리의 일상을 파괴해 구렁텅이 속에 숨어 세상과 마주하고 나를 만나고 싶지 않게 합니다.

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인테그라마우스를 사용하여 글을 쓰는 근육장애인 은*씨

안경마우스를 착용하고 글을 쓰는 근육장애인 덕*씨

누군가에게 나의 이야기가 위로가 된다면

신경 근육장애를 갖고 있는 우리 이야기를 알리기 위해 도전의 한 걸음을 내딛습니다. 나의 투병 생활이, 나의 장애 수용이, 우리 가족의 어려움이... 아직도 정복되지 못한 희귀 질환 당사자와 가족들에게 위로의 말을 사회적인 낮은 인식으로 인한 어려움을 위한 인식개선을 위해 꼭꼭 숨겨두었던 엉켜버린 마음의 실타래를 풀어 글로 꾹꾹 써내려 갈까 합니다.

우리의 목표는 올해가 끝나기 전 책 한권을 내는 일입니다

겨우 움직이는 손가락 하나로 누르는 화상 키보드를 통해 쓰고 지우길 반복하며 꼭 전하고 싶은 이야기는 단 하나입니다. 우리와 같은 근육장애인들이 나보다는 조금 더 빨리 훌훌 털고 사랑하는 사람들을 위해 각자의 행복을 찾길 바라는 마음입니다. 우리는 글을 잘 쓰는 전문가도 아니지만 마음 하나만큼은 진심입니다. 누군가에게 위로가 되고 싶다는 마음... 모금을 성공적으로 끝내고 꼭 여러분을 초대해 출판회도 갖고 싶습니다.

근육장애인의 마음이 담긴 책이 세상에 나올 수 있도록 많은 응원을 부탁드립니다!