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사랑스러운 늦둥이 예빈이에게 찾아온 희소병...

“폐에 피가 세니까 수혈을 많이 했거든요. 피 검사해서 문제가 생기면 수혈을 또 해야죠. 지금 퇴원한 지 두 달도 안 됐네요. 짠하죠. 아기가 항생제 많이 들어가는 독한 약을 먹으니까... 얼른 나아서 살도 쪘으면 좋겠는데 좋은 것도 많이 먹고... 그게 아빠 바람이죠.” - 아빠 베트남에서 온 아내 누엔티국 씨를 만나 가정을 꾸린 현진 씨. 48의 늦은 나이에 늦둥이 딸 예빈이를 낳게 되었는데요. 사랑스러운 막둥이를 만날 날만 손꼽아 기다렸던 부부에게 청천벽력과도 같은 일이 벌어지고 말았습니다. 갓난아기인 예빈이가 열이 잘 내리지 않아 큰 병원에 진단을 받으러 갔다가 희소병 판정을 받게 된 건데요. 예빈이의 병명은 '특발성 폐 헤모시데린증'. 철이 비정상적으로 축적되고 심각한 빈혈이 나타나는 희소병인데요. 올해로 4살인 예빈이는 벌써 4년째 병원을 다니며 치료를 받고 있지만 완치가 힘들어 평생 약을 먹고 살아야 한다고 합니다. 게다가... 폐에서 피가 새는 증상 때문에 수시로 응급 상황이 발생하곤 하는데요. 예빈이가 아플 때마다 가슴이 철렁 내려앉는다는 부부. 그런데, 예빈이네 가족에게는 더 어려움이 찾아왔다고 하는데요. 예빈이네 가족에게 무슨 일이 일어난 걸까요?

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폐에서 피가 새는 희소병을 가진 4살 예빈이

아빠를 너무 좋아하는 딸 예빈이

희소병으로 평생 약을 먹고 살아야 하는 예빈이

사랑하는 가족을 책임지지 못해 미안한 마음뿐인 아빠 현진 씨...

“나 맨날 마음속으로 거짓말해요. 신랑 암 아니야. 이거 다 거짓말이야. 계속 약 먹으면 괜찮아질 거야. 오빠 우리 계속 같이 살아요. 많이 행복해요. 오빠, 사랑해요.” - 엄마 “환자분은 20년 전에 위가 천공이 되어서 이때 위의 3분의 1 이상을 절제한 상태입니다. 그래서 위가 조금 밖에 없던 상황이에요. 그런데 그 나머지 위에 암이 생긴 상태로 내원하시게 됐습니다.” - 종양내과 전문의 가족을 든든하게 지켜주던 아빠 현진 씨는 지난해 4월 위암 4기 판정을 받고 말았습니다. 최근 현진 씨의 암은 림프절까지 전이되면서 수술이 불가능해져... 항암 치료를 받고 있는 상황인데요. 언제까지 항암 치료로 버틸 수 있을지 알 수 없어 아빠 현진 씨는 마음이 무겁기만 합니다. 항암 치료로 아빠 현진 씨가 일을 못 하게 되면서 엄마 누엔티국 씨가 가족의 생계를 책임지게 되었는데요. 식당에서 아르바이트로 일하며 매일 5만 원씩 버는 돈으로는 가족의 생활비와 아픈 딸과 남편의 병원비를 충당할 수 없어... 앞날이 막막한 상황입니다. 함께 딸을 돌봐오던 남편이 아프기 시작하면서 엄마 누엔티국 씨도 마음이 약해져 눈물을 흘리는 날이 많아졌는데요. 누구보다 아픈 딸과 아내를 끝까지 지켜주고 싶은데... 남편을 걱정하며 눈물을 흘리는 아내를 보며 해줄 수 있는 게 아무것도 없어... 결국 현진 씨도 눈물을 흘리고 말았습니다.

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위암 4기로 항암 치료를 받고 있는 아빠

남편이 위암에 걸렸다는 사실을 믿고 싶지 않은 아내

아빠의 시간이 얼마 남지 않아 애타는 가족

돈이 없어 가족이 되지 못한 첫째 딸 수빈이...

“아빠는 아플 때도 저만 생각해요. 매일 전화해서 잘 지내는지 물어봐 주고... 그게 엄청 감사하고 진짜 사랑해요.” - 첫째 딸 “수빈이를 호적에 올리려면 집이랑 직업이 있어야 하고 어느 정도 돈이 있어야 한다고 그러더라고요. 시청에도 동사무소에도 항의를 했는데 다 안되더라고요.” - 아빠 사실 엄마 누엔티국 씨와 아빠 현진 씨에게는 딸이 하나 더 있습니다. 올해 18살이 되는 수빈이인데요. 수빈이는 아빠 현진 씨의 친딸이 아니라 엄마가 베트남에서 전남편과 낳은 딸입니다. 아빠 현진 씨와 딸 수빈이는 서로 피 한 방울 섞이지 않았지만, 서로에 대한 걱정과 고마움이 가득한 부녀인데요. 아빠 현진 씨는 누구보다 딸 수빈이를 입양하고 싶지만... 경제적인 이유로 번번이 거절을 당하고 말았습니다. 수빈이는 현재 방문 동거 비자로 한국에 머물고 있어 고등학교를 졸업하면 베트남으로 돌아가야만 하는 상황인데요. 자신만 믿고 한국에 온 아내와 첫째 딸에게 미안해 현진 씨는 오늘도 눈물로 밤을 지새우고 있습니다... 자신이 사랑하는 가족을 지킬 수 없어 눈물 흘리고 있는 아빠 현진 씨가 가족과 함께 할 수 있도록 여러분의 많은 사랑과 관심 부탁드립니다. EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 595회 <예빈이에게 아빠가 못다 한 이야기> 편에서는 암 투병 중인 아빠와 희소병에 걸린 딸 예빈이를 돌보는 가족의 사연을 전합니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 밀알복지재단에서 배분, 여수시 건강가정·다문화가족지원센터에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.

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아픈 동생을 정성껏 돌보는 언니

경제 사정으로 입양을 못해 베트남으로 돌아가야 하는 딸