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더이상 갈 곳이 없습니다

“엄마! 나 좀 더.. 더 있다 갈래요!” 10평 남짓한 방의 문틈 사이로 새어 나오는 목소리... 올해 20대 후반인 김 00 씨의 서툴지만 몹시 간절한 부탁입니다. 그러나 머리가 희끗희끗한 어머니의 얼굴에는 곤란함이 엿보입니다. 이제 집에 가야 할 시간이기 때문입니다. 김 씨는 발달장애인입니다. 발달장애인은 지적 장애와 자폐성 장애 등으로 인해 타인의 도움 없이는 일상생활을 영위하기 어려운 사람들을 말합니다. 김 씨는 특수학교를 졸업한 뒤로는 달리 갈 곳이 없습니다. 김 씨는 오늘 오랜만에 인근의 사회복지법인에서 시범 운영 중인 주간보호센터에 다녀왔습니다. 이 시간은 어머니에게는 달콤한 휴식시간이기도 합니다.

발달장애 가족의 숨은 아픔

정부의 통계에 따르면 발달장애인에 대한 부모의 도움 비율은 지적 장애인이 72.8%, 자폐성 장애인은 98.5%인 것으로 나타났습니다(광주매일신문, 2022. 1. 12). “우리의 꿈은 우리가 떠나더라도 아이가 스스로 자신의 삶을 살아가는 것입니다.” 발달장애인 사례집 ‘진주목걸이’에 담겨있는 부모님들의 한결같은 소망입니다.

발달장애인은 사회 적응기술 등 지속적인 평생교육이 필요하지만, 학교를 졸업한 후에는 배움이나 사회활동 참여기회가 단절된 채 집에서 시간을 보내는 경우가 대부분입니다. 이로 인해 가족의 돌봄 부담이 증가하고, 동반자살 등의 사회문제가 계속 발생하고 있습니다. 전국장애인부모연대 광주지부는 청와대 국민청원 게시판에 올린 글에서 “성인이 된 발달장애인들은 부모가 돌보지 않으면 정신병원이나 노숙자시설을 전전한다. 끝내 자녀와 극단적 선택에 내몰리는 발달장애인 부모들을 외면하지 말아 달라.”라고 호소한 바 있습니다.

그럼에도... 아직은 많이 부족합니다

지난 2020년 한 해 동안 신규 등록된 발달장애인의 수는 8만 3천여 명이고, 전국적으로는 26만여 명에 달하고 있습니다. 서울의 경우 발달장애인법에 따라 25개 자치구별로 ‘발달장애인평생교육센터’가 설치되어 있으나, 정원이 통상 30명 정도에 불과하고 그나마도 이용할 수 있는 기간은 최장 5년까지입니다. 발달장애인의 수에 비하면 그야말로 턱없이 부족한 규모입니다. 이나마 서울은 형편이 나은 편입니다. 대부분의 다른 지방자치단체는 이제 설치를 시작했거나 준비하는 단계입니다.

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발달장애인과 가족을 위해 함께 하겠습니다!

사회복지법인 유니월드는 그간 쌓아온 경험을 바탕으로 발달장애인 평생교육을 진행하고자 합니다. 그리하여 발달장애인 부모님들께 미력하나마 한 팔을 보태겠습니다. 먼저 전문가들과 자원봉사자들이 힘을 합해 성인 발달장애인의 낮시간을 위한 다양하고 체계적인 프로그램을 마련하고자 합니다. 운동이 많이 부족한 발달장애인들을 위해 특수체육 활동을 진행하고, 일상생활능력과 사회관계 능력 향상을 위한 프로그램을 실시할 예정입니다.

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또한 미술치료를 활용한 심리정서 지원을 통해 억눌린 감정을 해소하고 자존감을 회복하도록 하며, 바리스타, 천연비누 만들기, 캘리그래피 등의 교육을 준비하여 다양한 직업세계를 탐구하는 기회를 제공하고자 합니다.

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그리고 가족 간의 유대감을 강화시키는 프로그램도 함께 하겠습니다. 원예활동과 미술활동으로 가족 간 긍정적 소통기회를 마련하고, 계절별로 테마를 정하여 가족들이 함께 외출할 수 있도록 지원함으로써 스트레스를 해소하고 추억을 만드는 기쁨을 누릴 수 있도록 하겠습니다. 앞의 통계에서 볼 수 있듯이, 발달장애인 가족들의 삶의 질 향상을 위해서는 정부뿐 아니라 우리 모두가 힘을 합쳐야 할 때라고 봅니다. 유니월드의 임직원과 자원봉사자들은 위와 같은 플랜이 조속히 실현되기를 성심으로 기대하고 있습니다.

발달장애인과 그 가족의 숨겨진 아픔에 많은 분의 각별한 관심과 응원을 부탁드립니다!