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민준이의 일상을 소개합니다

올해 12살, 하지만 또래보다 작디작은 민준이입니다. 뱃속에 있을 때 전치태반으로 출생 시 큰 어려움을 겪었습니다. 전치태반이란 태반이 자궁 경관을 일부 또는 완전히 덮고 있는 경우를 말하며 약 0.3% 정도의 산모에서 동반되는 현상입니다. 출산 이후 빠른 속도로 사지가 마비되고 뇌병변 1급 진단을 받았으며 자가 호흡이 어려워 스스로 음식 삼키는 것이 되지 않아 케뉼라를 통해 특수분유식을 섭취하고 있습니다. 또 가래가 자주 생겨 매 시간마다 석션을 통해 제거해주어야 합니다.

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민준이의 식사시간

케뉼라를 통해 고단백 특수분유를 섭취하고 있는 민준이

기본 식사 소요시간은 총 30분 정도

낡고 오래된 플라스틱 의자

저에게 가장 필요한 것이 무엇일까요?

민준이에게는 휠체어형 유모차와 주니어 카시트가 필요합니다. 감각 운동 치료를 받으러 가려면 차로 이동을 해야 합니다. 민준이가 점점 성장하면서 체구가 작은어머니는 안고 업고 이동하기가 어려워졌습니다. 형과 누나가 쓰던 오래된 유모차에 몸을 구겨 넣어 오랜 시간 이동하기가 참 힘듭니다. 안전한 휠체어형 유모차에 민준이의 몸을 고정하고 감각 운동 치료를 받으러 가고 싶다고 하십니다. 오늘도 엄마는 민준이가 치료를 통해 굳고 비틀어진 손과 발이 조금씩 펴지길 기다리며, 사시로 인해 눈 맞춤이 어려운 민준이와 눈을 맞추고 싶습니다. 또 형과 누나에게는 소원이 있습니다. 아직 몸에 힘이 없고 온몸이 마비로 경직이 되어 고개를 가누지 못하는 민준이지만 삼 남매가 식구들의 발이 되어주는 차량 뒷좌석에 나란히 앉아 여행을 가는 것이 소원입니다. 차량으로 이동을 할 때 민준이와 같은 친구들은 주니어용 카시트가 필수입니다. 또래보다 신체 성장 속도 발달이 느리기에, 민준이의 작은 몸이 카시트로 고정이 되어야 안전하게 차량 탑승을 할 수 있습니다.

느리지만 한발 한발 나아가고 있어요!

민준이의 목소리를 들을 수는 없지만, 엄마는 매일 민준이와 대화합니다. 경직되어가는 손과 발을 주무르며 "오늘도 힘내자!", "잘 한다 우리 아들" 민준이는 엄마의 목소리에 자세를 한번 바꿔주는 것으로 대답을 합니다. 느리지만 한발 한발 나아가는 민준이를 위해 응원해주세요. 민준이에게 필요한 휠체어형 유모차와 차량용 카시트를 지원하여 민준이의 치료받으러 가는 길에 어머니와 민준이에게 도움이 되어주면 좋겠습니다.

경직되고 비틀어진 민준이의 다리

언젠가 민준이에게 올 따뜻한 봄날, 안전을 책임져 줄 유모차와 카시트를 타고 떠날 아름다운 나들이 순간에 우리가 마음으로 함께 할 수 있을 것입니다! 또한 후원금을 통해 하루하루 굳어가는 민준이의 몸을 유연하게 하기 위해 감각 운동 치료가 진행될 예정입니다.