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별이의 희망찬 첫걸음

별처럼 빛나는 별이는 뇌병변 1급 장애를 안고 태어났습니다. 태어나자마자 뇌에 가득 찬 뇌척수액을 복막에서 재흡수 시키는 큰 수술을 받아야만 했습니다. 차가운 수술대 위에 올라간 작은 아이는 살아있는 것만으로 기적이라 하지만 뇌 손상으로 인한 언어발달 지체와 하반신 마비 상태로 벽에 기대지 않으면 앉아있기도 힘이 듭니다. 스스로 배변활동도 할 수 없어 의료보조기구를 이용하여 엄마가 직접 배출해 주어야 하고, 선천적으로 요관 역류가 잦아 요로 감염으로 병원 신세를 지는 날이 많습니다. 별이의 옆을 항상 지켜야 하는 엄마는 마냥 웃을 수 없습니다. 간질 장애가 있는 별이 엄마는 불시에 쓰러지는 일이 많아 일자리도 구할 수 없는 상황입니다. 별이의 재활치료에 필요한 비용과 성장 시기에 적절한 수술에 필요한 비용을 생각하면 막막하기만 했습니다. 늘 누워있던 별이는 뛰어다니는 동생을 보며 신발장에 보관된 자신의 신발을 신겨달라지만, 엄마는 아무 말도 할 수 없었습니다. 이런 별이네 상황에 많은 분께서 공감해 주시고, 따뜻한 응원과 마음을 보내왔습니다.

치료 중인 별이

후원자분들의 관심으로 시작된 별이의 기적

모금액으로 별이의 재활치료를 진행했습니다. 혼자 앉아 있지도 못하여 항상 벽에 기대거나 누워만 있어야 했던 별이는 치료 이후 30분은 스스로 앉아있을 수 있게 되었습니다. 게다가 고관절이 약하여 스스로 물건을 만지는 등에 대한 발달이 지연된 상태였으나 상체 훈련을 통해 혼자 수저를 사용하여 밥을 먹을 수 있게 되었습니다. 하체 재활훈련도 시작하면서 기존에 오래되고 맞지 않았던 보조 다리를 교체하여 아이의 발목을 잡아 발바닥에 땅이 닿을 수 있게 되었고, 함께 사용하는 보행기로 상체 힘을 키우는 운동을 진행하여 별이 혼자 스스로 설 수 있게 되었습니다. 지역 재활센터의 연계로 수도권 전문 병원에서 검사를 진행한 후 재활치료를 구체적으로 계획하였으며 8살 무렵 재수술 후 아이의 상황을 보면서 잔뼈를 모아주는 수술을 하면 걸을 수 있다는 긍정적 소견을 듣게 되었습니다. 하루가 다르게 변화하는 별이를 보며 엄마는 다시 한번 고개 숙여 감사의 인사를 전해 오셨습니다. 앞으로 별이에게 다가올 또 다른 기적을 기대합니다.

별이의 일상

별처럼 빛나는 별이에게 희망을 선물해 주셔서 감사합니다

별이와 엄마의 소원은 가족이 함께 손잡고 걷는 것입니다. 모금액 일부는 아동 가정의 의료비와 생활비에 사용하고 있습니다. 별이는 재활치료를 꾸준히, 열심히 받을 예정이며. 내년에는 친구들과 함께 놀 수 있도록 어린이집에 다니고자 지역 장애어린이집에 등록도 하였습니다. 감당하기 힘든 아이의 치료비, 수술비 부담에 어려움이 있었지만 이번 모금으로 가정의 부담을 줄일 수 있었습니다. 더군다나 몇 년 후에 별이는 추가 수술이 필요한 상황이었습니다. 모금을 통하여 수술비와 치료비에 대한 걱정도 해결할 수 있었습니다. 별이가 운동화를 신고 마음껏 뛰어다닐 수 있는 날을 고대하며, 희망의 시작을 함께해 주신 후원자님에게 감사 인사를 전합니다. 막막하고 어두운 세상 속에 갇혔던 별이네에 밝은 미래를 선물해 주신 카카오같이가치 후원자님에게 보답하기 위하여 별이도, 엄마도 열심히 노력하겠습니다.

별이 엄마의 감사 편지