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바깥 세상이 궁금한 별이

뇌병변 1급 장애를 갖고 태어난 별이. 별이는 걸을 수도, 혼자서는 5분 이상 앉아 있기도 힘이 듭니다. 방 안의 작은 공간에서 지내며 휴대폰으로 좋아하는 가수의 노래를 듣고 손을 살짝 움직여 보는 게 별이가 할 수 있는 전부. 그런데 얼마 전부터 엄마에게 신발을 신겨 달라고 조르는 일이 많아졌습니다. 한 살 두 살 몸이 자라는 만큼 마음도 커지는 별이는 점점 바깥 세상이 궁금하기만 합니다. 신발을 신으면 혼자 걸을 수 있을 것만 같은 마음에 자꾸 엄마를 졸라보지만 한 번도 걸어본 적 없는 별이의 운동화는 깨끗하기만 합니다.

재활치료 중 힘들어하는 별이

태어나자마자 받은 큰 수술

별이는 태어나자마자 큰 수술을 받아야 했습니다. 출생 당시 뇌에 물이 차는 증상으로 머리에서 등과 배로 연결된 호스를 삽입하는 수술을 받고 그 호스를 통해 물을 빼줘야만 살 수 있게 되었습니다. 수술은 잘 마쳤지만 이미 손상된 뇌 기능은 다시 돌아오지 않았고 한창 뛰어 놀 나이의 다섯 살 별이는 벽에 기대지 않고는 5분도 채 앉아 있을 수 없습니다. 이런 아픈 별이와 가족들을 두고 떠나버린 채 연락도 닿지 않는 아빠. 간질과 우울증으로 약을 먹고 생활하는 엄마에겐 원망스러운 이름이지만, 아빠와 비슷한 나이의 남자들을 볼 때마다 ‘아빠’라고 부르는 별이의 모습에 엄마의 마음은 무너져 내립니다.

바깥 세상이 궁금한 별이

별이가 세상 밖으로 걷는 날이 오기를...

힘든 시간이 찾아올 때마다 엄마가 꺼내는 건, 별이의 분홍 운동화입니다. 이 막막한 시간을 지나 별이가 혼자 이 운동화를 꺼내 신을 날이 오길, 그래서 세상을 향해 한 발짝이라도 내디딜 날이 오길.. 운동화를 볼 때마다 맑게 웃는 별이를 보며, 엄마는 기다립니다. “한 걸음이라도 스스로 걸을 수 있으면 좋겠어요. 그것만 볼 수 있다면 아무것도 부러울 게 없을 것 같아요. 다 괜찮으니까.. 한 발짝, 딱 한 발짝이라도 걸어봤으면 좋겠어요..” 매일 굳어가는 다리를 펴주기 위해서는 꾸준한 재활 치료가 필요하고, 성장하면서 뇌에 연결된 호스도 바꿔주는 수술도 주기적으로 해줘야 하는 별이. 하지만 몸도 성치 않은 엄마 혼자서 병원비를 감당하기가 점점 버거워집니다. 별이가 언젠가 분홍 운동화를 신고 문밖을 걸어 나갈 그 날을 응원해주세요!

별이의 건강한 내일을 응원해주세요!