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뇌출혈로 쓰러진 아내의 멈춰버린 시간

“아내가 쓰러지고 암담했죠. 내 주위에 있는 모든 불이 꺼지는 듯한 그런 상황에 내가 서 있는 거 같더라고요. 정말 힘들 때는 저녁에 밖에 지나가는 사람들한테 달려가서 ‘저 한 번만 안아주세요. 저 한 번만 토닥여주세요.’라고 부탁하고 싶었어요. ” - 아빠 단 하루도 눈물이 마를 날이 없다는 아빠 이호정 씨. 사랑하는 아내와 세 아들과 함께라면 모든 꿈을 다 이뤘다고 생각했었는데... 6년 전, 갑작스럽게 아내가 뇌출혈로 쓰러지면서 호정 씨에겐 믿을 수 없는 날들이 계속 이어지고 있습니다. 하루아침에 몸이 굳어버려 말도 못 하는 아내 모습에 망연자실했던 호정 씨. ‘내가 포기하면 모든 게 끝이다’라는 생각에 어떻게든 다섯 가족을 지키기 위해 눈물로 버티고 있는데요. 하지만 호정 씨의 간절한 바람과는 달리 아내 희진 씨의 시간은 벌써 6년째 요양병원에 멈춰 있습니다. 현재는 누군가의 도움 없이는 목을 제대로 가누지도 못하는 상황. 초점 없는 눈빛과 무표정으로 일관했던 아내가 아이들 소식에 얼굴을 찡그릴 때면 호정 씨의 가슴이 갈기갈기 찢어지는 심정입니다. 힘들어하는 아내가 걱정돼 애써 밝은 척 웃음을 보이는 호정 씨. 면회 후 다시 병실로 돌아가는 아내의 뒷모습을 바라보며 남몰래 눈물을 훔치곤 하는데요. 오늘도 아내에게 차마 전하지 못한 첫째 아들의 이야기를 가슴에 묻은 채 묵묵히 돌아설 뿐입니다.

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두 아들이 보낸 영상 편지에 가슴 아파하는 엄마

아픈 아내를 병실로 보내고 혼자 우는 남편

부부의 아픈 손가락, 첫째 아들 19살 창은이

“창은이가 현재 앓고 있는 병은 굉장한 희귀 질환으로 바라캇 증후군이라고 합니다. 지금 창은이는 현재 한쪽 신장이 아예 없고, 나머지 한쪽은 신장이 10% 있는 것으로 보이는데 이 부분에 문제가 생기면 사망할 가능성이 높습니다. ” -비뇨기과 전문의 “저는 병원에 아프다고 아이들이 부모님 손 잡고 와서 주사 맞고 울고 이런 모습을 보면 부러워요. 저는 굉장히 부러웠어요...” -아빠 부부에게 처음 부모가 된 기쁨을 안겨준 첫째 창은이. 미숙아로 태어나자마자 희소병과 싸우며 평생 힘들게 살아왔습니다. 올해 19살인 창은이는 중증 뇌병변 장애와 지적 장애 등 중복장애를 지닌 데다가 성장 호르몬 분비가 원활하지 않아 아직도 대여섯 살 아이 정도의 키와 몸무게밖에 되질 않는데요. 지난 19년 동안 창은이가 수없이 오갔던 죽음의 문턱. 고비를 넘길 때마다 서로 의지하며 힘든 시간을 함께 이겨냈던 부부였는데 이젠 아내마저 쓰러져 호정 씨 혼자 이 모든 걸 감당해야 하는 상황입니다. 아내가 요양병원에 가고 돌봐줄 사람이 없다 보니 어쩔 수 없이 장애인 재활 시설에 맡겨진 창은이. 수시로 응급상황이 발생해 요양병원에서 지내야 하는데, 형편이 여의치 않습니다. 앞으로 방광 확대술을 비롯해 창은이가 버텨내야 하는 큰 수술들. 하루빨리 신장이식을 받지 않으면 언제 또다시 생사의 기로에 놓일지 몰라 위험한 상태인데요. 막막한 현실에 한 치 앞을 내다볼 수 없는 아빠 호정 씨. 아빠로서 아들에게 해줄 수 있는 게 점점 줄어드는 것만 같아 가슴이 무너져 내립니다.

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희소병으로 평생을 고통 속에 사는 19살 아들

출근 전, 시설에 있는 아들을 만나러 온 아빠

벼랑 끝, 고통 한가운데 서 있는 다섯 식구에게 희망을 선물해 주세요!

“하루는 둘째 아들이 방에서 울더라고요. 울면서 옛날로 돌아가고 싶대요. 엄마 아프기 전 옛날로... ‘아빠, 옛날로 돌아가고 싶은데 그건 아빠가 지금 못 해주잖아. 할 수 없잖아.’ 하는데 내가 뭐라고 얘기를 못 해줬어요. 그냥 울고 있는 애를 안아주기만 했어요.” - 아빠 장애인 학생들을 가르치는 특수학교에서 체육 교사로 일하고 있는 아빠 호정 씨. 아픈 가족을 돌보고 두 아들도 챙겨야 하다 보니 몸이 열 개라도 모자란데요. 힘들어하는 아빠를 위해 집안일을 돕는 둘째 아들과 셋째 아들. 아직 중학생, 초등학생 나이다 보니 부모의 손길이 한창 필요한데 오히려 아빠를 걱정하는 모습에 호정 씨 마음이 뭉클할 때가 많습니다. 하지만 아빠 호정 씨가 아픈 가족들에게 매달려 있던 사이, 두 아들 마음에도 퍼렇게 멍이 들고 있었는데요. 잘 버텨주고 있다고 생각했었는데... 어느새 되돌릴 수 없을 만큼 무너진 가족의 행복. 아빠 호정 씨 혼자서 감당해야 하는 가장의 무게가 더 이상 버틸 수 없는 지경까지 오고 말았습니다. 첫째 창은이와 아내의 병원비, 간병비만 한 달에 400만 원 이상, 거기에 수시로 드는 수술비까지. 2억 원에 달하는 빚이 눈덩이처럼 불어나면서 그야말로 벼랑 끝에 서 있는 심정인데요. 왜 하필 우리 가족에게 이런 일이 일어난 건지... 대체 끝은 있는 건지... 자꾸만 세상을 원망하게 되는 아빠 호정 씨. 포기하고 싶다는 생각이 하루에도 수십 번 들지만, 오직 호정 씨만 바라보고 있는 네 식구 생각에 오늘도 자신을 다독이며 수백 번 눈물을 참고 있습니다. 절망에 빠진 다섯 식구에게 희망이 있다고 말해주세요!

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가족의 병원비 등 2억 원에 달하는 빚에 허덕이는 아빠

복잡한 마음을 다잡고 가족을 위해 일을 해야 하는 아빠

엄마의 빈자리 때문에 마음에 멍이 든 아들의 일기

EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2021년 10월 16일(토) 오전 11시 20분에 방송되는 579회 <벼랑 끝에 선 어느 50대 가장의 눈물> 편에서는 희소병을 앓고 있는 아들과 뇌출혈로 쓰러진 아내 그리고 어린 두 아들을 온몸으로 지키고 있는 어느 50대 아빠의 눈물겨운 이야기를 전합니다. *방송 일시 (본방송) EBS 1TV 2021년 10월 16일 토요일 오전 11시 20분 (재방송) EBS 1TV 2021년 10월 17일 일요일 오전 07시 00분 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 밀알복지재단에서 배분, 부산광역시장애인종합복지관에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.