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옆에 있어 줘서, 살아 있어 줘서 그저 고마운 아이...

“지효 응급실에 갔을 때 숨도 안 쉬고, 청색증도 있고... 제가 어떻게 할 수 없으니까. ‘엄마 옆에 제발 있어라, 엄마보다 빨리 가면 안 된다.’ 그런 생각을 했던 거 같아요. 그냥 옆에서 숨만 쉬어도 예쁜 아이. 고마운 아이. 그런 아기에요. 저희 아기가. ” - 엄마 “엄청 울었어요. 셋째까지 아프다는 소리 듣고. 아내가 왜 우냐 울지 말라고 그러는데도 계속 눈물이 나더라고요. 그때 참 여러 가지로 무너지고 눈물만 나고 그랬어요.” - 아빠 2016년, 행복한 가정을 꿈꾸며 부부가 된 솔이 씨와 두희 씨. 그해에 선물 같은 첫째 딸 지민이가 태어나고 두 사람은 더할 나위 없이 행복했는데요. 그런데, 둘째 딸 지효가 선천적 유전 질환인 ‘울프 허쉬호른 증후군’이라는 질병을 가지고 태어나면서 모든 것이 무너지고 말았습니다. 희귀 난치 유전질환인 ‘울프 허쉬호른 증후군’은 안면 기형과 발달지연, 지적장애 등의 증상을 보이는 질환으로 지속적인 치료와 재활이 필요한데요. 둘째 지효는 안면 기형, 심장 기형, 구개구순열, 난청 등을 지니고 태어나 엄마 배에서 나오자마자 생사를 오가며 3번의 수술을 받아야 했습니다. 작고 여린 지효가 죽음의 문턱을 오갈 때마다 부부는 심장을 도려내는 듯한 고통을 겪어야 했습니다. 절망에 빠져있던 두 사람에게 선물처럼 찾아온 셋째 태호. 아빠를 꼭 닮은 아들 태호가 건강한 모습으로 태어났을 때 부부는 건강하단 사실 하나로 하늘에 얼마나 감사했는지 모릅니다. 그런데! 생후 6개월 무렵 경기로 병원에 갔다가 셋째 태호마저 ‘울프 허쉬호른 증후군’ 판정을 받고 말았습니다. 게다가, 관련 유전인자가 아빠에게 있다는 말을 듣고 아빠 두희 씨.. 밤새 통곡을 했다는데요. 하나도 키우기 힘든 희귀 난치병 아이를 둘이나 키우면서 부부는 하루하루 전쟁 같은 삶을 살아가고 있습니다.

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희귀 난치병 울프 허쉬 호른 증후군을 앓고 있는 남매

퇴근 후 돌아와 아픈 아이들 목욕을 시켜주는 아빠

아픈 두 동생에게 엄마 아빠를 빼앗겨 마음에 멍이 든 첫째 딸...

“첫째 딸 지민이는 엄마한테 사랑도 받고 싶고, 관심도 받고 싶고 그런 친구거든요? 그런데 아픈 두 동생 때문에 그게 잘 안되서... 추후에 나아가서 동생들에 대한 원망이나 엄마, 아빠에 대한 원망들이 커져서 사회생활을 할 때, 관계 형성에 어려움을 가지지 않을까 우려가 됩니다.” - 심리 치료사 “항상 미안해요. 첫째 지민이한테... 둘째랑 셋째는 항상 남편이랑 제가 이렇게 안고 있잖아요. 근데 지민이는 동떨어져 있고... 내가 이 아이한테 좀 잘못을 많이 한 거 같아요.” - 엄마 희귀 난치병 아이 둘을 키우다 보니 첫째 지민이에게 자꾸 소홀해지는 부분이 생긴다는 부부. 아빠 두희 씨는 일용직 일을 마치고 집에 오면 힘들었을 아내를 위해 아픈 두 아이 목욕부터 시키는데요. 제대로 움직이지도, 삼키지도 못하는 아이들을 씻기고 먹이느라 첫째 딸 지민이는 늘 뒷전이 되곤 합니다. 결국, 밤 10시가 되어서야 지민이는 저녁을 먹곤 하는데요. 아직 엄마, 아빠의 손길이 한창 필요한 6살 지민이... 아픈 두 동생을 돌보느라 고생인 엄마, 아빠에게 같이 놀아달라는 말조차 쉽게 할 수 없습니다. 심리상담 결과, 늘 아픈 동생들에게 엄마, 아빠를 양보만 해야 했던 지민이의 마음에 멍이 들어있었는데요. 건강하게 태어난 지민이마저 아프게 만들었다는 죄책감에 엄마는 자꾸만 눈물이 납니다.

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아이들을 생각하면 가슴이 미어지는 엄마

희귀 난치병으로 음식을 삼킬 때마다 귀가 아파 우는 딸

척추 측만증 때문에 재활 치료가 필요한 아이들

벼랑 끝에 몰린 젊은 부부에게 희망의 메시지를 보내주세요!

“하루도 안 쉬고 일을 갔거든요, 아기들 아팠을 때. 제가 봐도 ‘아, 이러다가 어디 하나 망가지겠구나’라고 생각할 정도였으니까. 위태위태했어요.” - 아빠 “아이 아빠가 작년에 당뇨로 쓰러지고 나서 일도 많이 쉬게 되고 아기들이 그때부터 돌아가면서 아프고, 병원에 입원해서... 일을 많이 못 하니까 공과금도 밀려있고, 월세 이런 것도 밀려있어서 힘들죠, 사실.” - 엄마 중소기업에 다녔던 아빠 두희 씨는 두 아이 병간호하느라 직장을 그만두고 일용직 일을 하게 되었는데요. 일이 있을 때마다 현장에 나가서 전기공사 일을 하고 있는데 다섯 식구 생활비와 두 아이 병원비를 감당하기에 소득이 턱없이 부족합니다. 지난해, 아빠 두희 씨는 일을 하다 쓰러진 적이 있는데요. 두 아이 병원비를 벌기 위해 쉬지 않고 일을 하다 당뇨 쇼크가 오고 말았습니다. 아빠가 쓰러지고 병원에 입원해 있는 동안 일을 못 해 공과금, 월세 등이 밀리면서 다섯 식구의 생계가 벼랑 끝으로 내몰리게 되었는데요. 둘째 지효는 현재 구개구순열 수술과 귀에 물 빼는 큐브를 넣는 수술을 해 줘야 하는데, 형편이 여의치 않아 수술을 차일피일 미루면서 건강이 점점 안 좋아지고 있습니다. 부부는 희귀 난치병에 걸린 두 아이를 돌보기 위해 끝까지 포기하지 않고 최선을 다하겠다고 다짐하곤 하는데요. 형편이 여의치 않아 경제 상황이 점점 악화되다 보니 앞으로 어떻게 해야 할지 막막하기만 합니다. 희귀 난치병에 걸린 두 아이를 돌보느라 삶의 벼랑 끝으로 내몰리고 있는 젊은 부부... 이들 부부가 이 위기를 잘 이겨내고 세 아이를 잘 돌볼 수 있도록 도움의 손길을 전해주세요!

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직장을 그만두고 일용직 일을 하게 된 아빠

앉고 서기 위해 재활 치료를 받는 아들

경기를 방지하기 위한 약

EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 573회 <‘울프 허쉬호른 증후군’ 남매를 키우는 젊은 부부 이야기> 편에서는 희귀 난치병 ‘울프 허쉬호른 증후군’을 앓고 있는 남매와 6살 지민이를 키우는 젊은 부부의 이야기가 소개되었습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 밀알복지재단에서 배분, (사)더불어함께새희망에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.