카카오같이가치

단순한 감기인 줄 알았는데...

또래 5살 아이들처럼 건강하고 천진난만했던 경수. 하지만 독감은 경수의 건강과 밝음을 한순간에 앗아갔습니다. 열과 호흡곤란 증상에 독감주사(테라미플루)를 맞은 후, 갑자기 호흡정지가 와 7분간의 심폐소생술을 받았고 간질 중첩증까지 발생하여 끝이 보이지 않는 병원 생활이 시작되었습니다. 경수는 6곳의 병원들을 거쳐 현재는 집중입원재활치료를 위해 어린이병원에 입원하여 물리, 작업, 연하, 도수, 인지, 시각, 기구, 언어 등 여러 종류의 치료 중이며, 경기, 강직, 간보호제 등 14가지 약을 복용 중입니다. 아프기 전 경수는 사진 찍기, 노래하며 춤추기를 좋아해 연예인이 꿈이었지만, 지금은 혼자서 기지도, 앉지도, 서지도, 말하지도 못하는 뇌병변 중증 장애를 갖게 되었습니다. 또 수시로 발생하는 여러 형태의 경련과 충동조절 등은 가장 심한 형태의 소아기 간질로 레녹스-가스토증후군이라는 희귀난치성질환을 진단받았습니다. 경수는 식이가 어려워 다진식을 소량 섭취해 초등학교 1학년이지만 몸무게는 16.8kg밖에 되지 않습니다. 경수의 강직도가 점점 심해져 올해 2월 하반신신경절제술을 받았지만, 수술 경과가 좋지 못해 척추측만증이 생겼습니다. 경수는 스스로 가래를 뱉지 못하고 호흡에 어려움이 있어 기관지 절개 후 삽입한 튜브를 월 1회 교체하고 있습니다. 튜브를 삽입한 경수의 입원재활치료가 가능한 병원이 많지 않아 수개월 대기자 명단에 이름을 올려놓고 기다려야만 합니다. 여러 가지 어려움이 많지만 꾸준한 재활치료 덕분에 조금씩 엄마의 얼굴을 인지하고, 미세한 표정으로 감정을 표현하는 경수를 보며 치료 의지를 다잡습니다.

재활치료 중인 경수

복지 사각지대에서 도움을 청하다.

부족한 생계비, 쌓여만 가는 경수의 의료비 때문에 경수 엄마는 오늘도 눈물을 훔칩니다. 누구보다 밝았던 아이인데 하루아침에 혼자서는 아무것도 할 수 없는 아이가 되었다니…. 아직도 믿기지 않습니다. 남은 평생 재활치료를 하며 살아야 하는 경수를 생각하면 이 모든 것이 자기 잘못인 것 같아 미안하다는 경수 엄마. 경수 엄마는 좋아하던 매운 떡볶이를 호호 불며 맛있게 먹는 경수의 모습을 딱 한 번만이라도 다시 볼 수 있었으면 좋겠습니다. 경수 가정은 한부모가정으로 엄마, 형, 누나, 경수로 구성되어 있습니다. 외할머니 집에서 거주하고 있으며, 엄마는 24시간 경수의 간호에 매진하느라 경제활동을 할 수 없어 수입이 0원인 상황입니다. 형과 누나는 대학 졸업 후 취업 준비 중으로 안정적인 수입이 없음에도 불구하고 형, 누나 모두 부양 의무자가 되어 수급비 등 정부 지원을 전혀 받지 못하고 있습니다. 소득이 없어 친인척에게 생활비, 의료비, 각종 의료소모품 구입비 등을 빌려서 생활 중이지만 언제까지 이런 생활을 계속해야 하는지 막막하기만 합니다. 여러분의 관심과 응원은 복지 사각지대인 경수네에게 반드시 큰 힘이 될 것입니다.

하반신신경절제술을 위해 입원한 경수

작고 소중한 널 언제나 응원할게!

경수가 받는 재활치료는 대부분 비급여 항목으로 보험이 적용되지 않아 모두 자부담 해야 합니다. 수입이 없는 경수 가정은 재활치료비로 인한 경제적 어려움이 매우 클 수밖에 없습니다. 너무 큰 의료비 부담에 재활치료 횟수를 줄여도 봤지만, 치료를 받지 않는 날에는 강직도가 더 심해져 온종일 땀을 흘리며 지쳐 잠들기 일쑤였습니다. 충분한 치료를 받지 않으면 고통스러워하는 경수는 재활치료를 중단할 수 없습니다. 경수 상태의 호전을 위한 유일한 희망은 꾸준한 재활치료입니다. 일회용으로 쓰고 버려야 하는 각종 의료소모품 구입비와 경수의 성장에 따른 보장구 교체비 또한 큰 비용이 필요합니다. 경수의 안정적인 치료를 위해서는 경제적인 지원이 꼭 필요합니다. 경수 엄마는 바라고 또 바랍니다. 어떻게 해서든 치료비는 마련할 테니 제발 밥이라도 잘 먹을 수 있다면 좋겠다고 말입니다. 느리지만 천천히, 아주 조금씩 상태가 호전되고 있는 경수를 보며 오늘도 힘을 내봅니다. 경제적 어려움으로 희망의 불씨가 꺼지지 않도록 경수 가정에 응원을 보내주세요. 여러분의 작은 응원들이 모여 경수에게 큰 버팀목이 되어줄 것입니다.

휠체어를 타고 있는 경수