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“엄마, 오른쪽 무릎이 아파, 골반이 아파”

“엄마, 오른쪽 무릎이 아파, 골반이 아파” 어린아이가 온몸이 아프다고 했습니다. 손가락, 발가락, 뼈마디까지 아프다며 움직이기를 힘들어했습니다. 태훈이가 초등학교 4학년 때 일이었습니다.

태훈이의 병, 연소성 소아 류머티즘 관절염

처음에는 성인의 관절염과 비슷하리라 생각했던 엄마 영미씨. “금방 낫겠지 했어요. 그런데 시간이 지나면서 아이가 못 걷고, 누워있고, 나중에는 밥도 잘 못 먹더라고요. 이게 뭐지, 내가 아이를 못 지켰나, 잘못 키웠나 싶었어요.”

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5남매 중 넷째 태훈이와 막내 태우

태훈이와 태우가 복용하는 약

5년째 계속된, 망치로 때리는 듯한 아픔

어느덧 중학생이 된 아이. 하지만 극심한 통증은 일상을 바꿔놓았습니다. 태훈이가 매일 향하는 곳은 운동장이 아닌 병원이고, 수업을 듣는 곳은 학교가 아닌 ‘환아들을 위한 온라인수업’입니다. 양말을 신는 것, 옷 갈아입는 것, 날씨가 안 좋은 날이면 걷는 것까지 일상생활을 못 하게 만드는 통증. 태훈이의 표현을 빌리자면 ‘망치로 때리는 것 같고, 바늘로 쿡쿡 쑤시는 것 같은’ 고통입니다.

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아침에 일어나 통증이 완화될 때까지 기다리는 태훈이

병원에서 치료를 받는 태훈이

'병원학교'에서도 진통제를 맞으며 수업을 듣습니다

5남매를 홀로 키우고 있는 엄마

태훈이를 돌보는 엄마의 몸도 성치 않습니다. 작년과 올해에 걸쳐 두 번의 수술을 받고 힘든 몸이지만, 5남매를 키우느라 정작 본인 치료는 미룬 채 진통제로 살아가는 엄마. 설상가상으로 막내 태우도 면역질환(몸에 계속 염증이 생기는 베체트병)이 의심되어 유전자 검사가 필요한 상황에서도 흔들리지 않으려 애씁니다. 태훈이가 병을 견뎌내는 힘이자 이유가 되는 사람, 엄마. “엄마는 대단한 것 같아요. 부족한 환경 속에서도 뭐든지 다 해내세요. 엄마에게 미안해요. 얼른 나아서 엄마가 그만 속상해했으면 좋겠어요.”

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아픈 태훈이의 몸을 마사지해주고 있는 엄마 영미씨

가족은 태훈이의 버팀목입니다

태훈이에게 필요한 것, 재활치료와 보조기구

소아 류머티즘은 희귀난치병으로 아직 완치 방법이 발견되지 않았습니다. 관절을 보전하는 것이 현재 가능한 가장 좋은 치료이기에, 지속적인 재활이 꼭 필요합니다. 턱관절을 유지하기 위한 마우스피스와 보행이 어려운 날을 위한 휠체어도 태훈이에게 꼭 필요한 물품입니다. 하지만 수급비로 6인 생계를 유지하고 있는 상황에서는, 치료비와 통원교통비, 보조기구 마련이 어려운 상황입니다.

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태훈이가 꿈꾸는 바가 이루어질 수 있기를.

학교 대신 온라인 수업을 들으며 목표를 위해 공부합니다

'흔들리며 아픔 속에 피워내는 꽃'

‘흔들리며 아픔 속에 피워내는 꽃’

태훈이는 커서 흉부외과 의사가 되고 싶다고 합니다. 병원에서 늘 만나는 의사 선생님들이 멋져 보였고, 심장을 다루는 흉부외과가 특히나 끌린다는 아이. 아파서 학교에 나가기 어려운 날에도 태훈이가 온라인강의와 병원학교에 꼬박꼬박 출석하며 성실하게 공부합니다. 흔들리지 않고 피는 꽃이 어디 있으랴. 아픔과 싸우면서도, 건강하게 커서 엄마에게 효도하고 싶다는 순수한 소년의 밝음은 이미 우리 눈에 꽃송이 같습니다.

태훈이가 꿈꾸는 대로 멋진 흉부외과 의사가 되어, 본인처럼 아픈 아이들을 돕는 사람으로 활짝 피어나도록

태훈이에게 필요한 물품과 재활치료비를 선물해주세요. ※ 미성년자 및 수혜 가정 보호를 위해 모자이크 처리 및 가명을 사용하였습니다. ※ 이 캠페인은 CJENM ‘사랑을 주문하세요’와 함께합니다.