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‘코리안 드림’

부푼 꿈을 안고 한국으로 건너와 가정을 이룬 지 2년, 아현이(가명) 어머니는 한국 국적 취득과 첫째 지현이(가명) 출산까지 자신에게 주어진 행복이 영원할 줄 알았습니다. 그러나 출산 이후 남편과의 갈등, 지속적인 남편의 폭력과 폭언으로 지현이 양육마저 위태로워진 상황에서 어쩔 수 없이 이혼을 선택해야만 했습니다. 이후 어머니 혼자 힘으로 타국에서 지현이를 양육한다는 것은 그리 녹록지 않았습니다. 작업 현장에서도 한국어가 서툰 어머니는 작업 끝으로 내몰리기 일수였고, 지현이를 돌봐줄 사람이 없어 들쑥날쑥 일할 수 밖에 없는 상황이 이어지면서 결국 어렵게 구한 일자리들 마저 안타깝게 놓을 수 밖에 없었습니다. 그러던 중 현재 남편을 만나 다시 행복이라는 집을 지을 수 있는 희망을 품게 되었습니다. 쉼 없이 노력한 결과 자그마한 영구임대아파트 입주와 더불어 두 자녀를 더 출산하여 행복을 키워가던 중 다시 어머니의 눈에 눈물이 맺히기 시작했습니다.

행복을 꿈꾸던 아현이와 아현이 어머니

준비 없이 맞이한 기다림

막내 아현이는 생후 몇 개월 만에 신장에 물이 차있다는 검사 소견과 함께 수술을 받아야 한다는 소리를 듣게 되었습니다. 이후 기나긴 검사와 수술을 거쳐 이제 건강할 줄만 알았던 아이는 탈장으로 인해 다시 수술대에 올라야 했습니다. 생후 20개월이 채 되지도 않았던 아현이가 기나긴 수술을 2번이나 겪으면서 어머니와 아현이의 눈에는 눈물이 마를 날이 없었습니다. 겨우 맞이한 세 번째 생일. 끝난 줄 알았던 아현이의 불행은 세 번째 생일 케이크의 촛불마저 혼자 불어 끌 수 없게 되면서 다시 시작되었습니다. 아현이가 혼자 앉을 수도 설 수도 없다는 것을 알게 된 가족은 지역 내 대형 병원에서 청천벽력 같은 소리를 듣게 되었습니다. “저희 지역에서 손 댈 수 있는 질환은 아닌 거 같습니다. 서울 대형 병원에서 종합검사를 받아보시는 게 좋을 것 같습니다.” 반신반의했던 마음으로 서울에서 검사를 진행한 결과, 아현이는 국내에 40명 밖에 존재하지 않는 희귀질환을 판정 받았습니다. 현재 치료법도, 예후도 모르는 상황에서 그저 대증요법-치료법이 없어 현재 보이는 증상만 임시적으로 치료하는 행위-만으로 성장을 지켜보고만 있는 상황입니다.

혼자 앉을 수도, 설 수도 없는 아현이

걸음이 느린 아이

이제 3살인 아현이가 판정 받은 희귀질환의 경우, 운동 신경이 발달하지 않아 앉거나 서는 행위 자체가 어렵고, 척추도 점점 휘고 있습니다. 또한 희귀병의 영향으로 시력 저하와 더불어 침을 흘리고 방광 및 생식기에도 이상 소견을 보이고 있어 지속적인 추적 관찰과 진료가 필요한 실정입니다. 하지만 정기적인 수입이 없는 아현이 가정에서 아현이를 데리고 타지역으로 이동하는 통원치료비용과 검사비 등을 감당하기 어려운 게 현실입니다. 비용이 없어 제대로 된 치료를 받기 위해 하염없이 기다려야만 하는 아현이. “좁은 집이지만 아현이에게 가장 큰 운동장인 거실에서 아이가 걸어오는 모습을 매일 상상해요.” 매일 아이 곁에서 근육이 굳지 않게 마사지하는 어머니는 오늘도 아현이가 걸어서 안기는 모습을 희망하고 있습니다. 카카오같이가치를 통해 모금 된 후원금 전액은 아현이가 안정적인 치료와 지속적인 검사를 진행할 수 있도록 사용될 예정입니다. 같이가치 후원자님의 따뜻한 손길 및 관심을 기다리고 있겠습니다.

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매일 아이 곁에서 근육이 굳지 않게 마사지하는 어머니

"아현이가 걸어오는 모습을 매일 상상해요”