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“승규야, 엄마랑 동생들은 병원에 가. 엄마 없이도 잘 지낼 수 있지?”

삼 형제가 사는 집. 큰형 승규의 동생들은 3살 쌍둥이입니다. 쌍둥이 선우와 상우는 작년 첫 번째 생일과 함께 ‘안구암’이라는 비보를 접해야 했습니다. 어린 형 승규를 홀로 남겨두고 쌍둥이가 어린이집 대신 향하는 곳은 암 병동입니다. “아이 눈동자가 떨리고, 앞을 제대로 바라보지 못하는 것 같아 병원에 갔어요. 안구암 자체가 흔하지는 않대요. 양쪽 눈이 다 그런 것도. 그런데 쌍둥이 두 명이 다 그러니….” 엄마와 아빠는 눈물을 감추지 못합니다. 암 확진 판정을 받고 지금까지 아홉 번의 항암치료를 진행하는 동안 마음속에서 멈추지 않는 눈물입니다.

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쌍둥이 형제 선우와 상우

선우와 상우는 항암치료를 받기 위해 입원 수속 중입니다

월 3~4회 병원생활을 하는 아이들

쌍둥이 형 - 시력을 모두 잃은 선우

선우는 암으로 양쪽 눈의 시력을 모두 잃었습니다. 천방지축 뛰어다녔던 집 안을 이제는 더듬더듬 걸어 다니는 선우. 앞이 보이지 않기에 겁도 많아진 선우는 소리 나는 장난감을 유난히 좋아합니다. 촉감과 청각으로 세상을 보는 것이지요.

쌍둥이 동생 – 심장 기형으로 수술을 앞둔 상우

판막 기형으로 심장에 구멍을 가지고 태어난 상우는 2차 심장 수술을 항암치료 이후로 미루고 있습니다. 투병으로 오른쪽 눈이 보이지 않지만, 여전히 밝게 장난치며 마당을 활보하는 씩씩한 아이입니다.

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쌍둥이 형 선우

쌍둥이 동생 상우

상우는 큰형의 어린이집 등원길에 함께하곤 합니다

버섯 재배로 5인 생계를 책임지고 있는 엄마와 아빠

“누가 더 딱한지 모르겠어요. 심장이라도 안 아픈 선우가 나아 보일 때도 있고, 한쪽 눈이라도 보이는 상우가 나아 보일 때도 있어요.” 아빠는 마음과 어깨가 한없이 무겁습니다. 새벽 5시부터 버섯 농장에서 일하며 5인 가정을 책임지고 있는 아빠. 하지만 아픈 아이들이 둘이고 첫째 승규도 챙겨야 하다 보니, 안정적으로 일을 할 수 없습니다. 베트남 출신의 엄마도 일손을 돕고 있지만 역부족입니다. “힘들다고 멈출 수 없잖아요. 가끔은 몸도 못 움직일 정도로 아프지만, 어쨌든 아이들이 나을 때까지는 잘 버텨야죠. 가장이니까요.”

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어슴푸레한 새벽, 일을 시작하는 부부

사랑하는 선우를 바라보는 엄마

치료비와 5인 가정 생계를 위해 일하는 엄마, 아빠

치료비와 간병으로 바닥을 드러낸 재정 상황

입원할 때마다 받아야 하는 코로나19 검사비가 월 1백만 원에 달했던 가정. 지금은 그나마 검사비를 지원받고 있지만, 아이들의 치료비, 충남-서울 통원 교통비, 그리고 생계비로 가정의 재정은 바닥을 드러냈습니다. 선우와 상우는 치료를 잘 받아야 안구 적출을 면하고, 암 전이도 줄일 수 있다고 합니다. 특히 안구암은 재발과 전이 가능성이 높아 더욱 위험한 상태. 이 중요한 시기에 혹여나 아이들에게 필요한 치료와 환경을 제공하지 못할까…. 부부는 오늘도 떨리는 마음으로 하루를 버팁니다

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선우와 상우가 밝은 세상에서 살아갈 수 있도록

선우와 상우가 밝은 세상에서 살아갈 수 있도록

쌍둥이 형제의 눈을 밝혀주세요.

쌍둥이 형제의 눈을 밝혀주세요.

앞으로 7차례의 항암치료를 남겨둔 쌍둥이. 그 중 상우는 2차 심장 수술도 필요한 암담한 상황입니다. 두 아이가 필요한 치료를 받을 수 있도록 우리의 도움이 필요합니다. “엄마와 아빠 얼굴, 꽃, 하늘, 바다 이 소중한 것들을 미처 알기도 전에 시력을 잃은 것이 마음 아파요. 저희가 할 수 있는 한, 세상을 많이 보여주고 싶어요.” 아빠의 간절한 소망을 여러분이 이루어주세요. ※ 미성년자 및 수혜 가정 보호를 위해 가명을 사용하였습니다.