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한국근육장애인 협회를 소개합니다

근육병은 우리 몸의 근육을 파괴하여 점점 신체의 기능을 잃어가게 하는 진행성 질환입니다. 손과 다리 등의 사용이 점차 어려워지다가, 결국은 근육으로 구성된 폐와 심장의 약화로 인해 사망에 이르게 합니다. 생명과 연계된 질환이다 보니, 20-30대에 사망하게 되는 당사자들의 목소리는 힘을 얻기 전에 사라져 사회적 관심이 부족한 현실입니다. 지금도 24시간 호흡기에 의존한 채 힘겹게 병마와 싸우고 계신 근육병 환우분들을 위해 우리 협회는 꾸준히 복지정책을 추진하고 있습니다. 근육 장애인분들의 이동성 확장을 위한 권익 옹호팀, 호흡 증진을 위한 하모니카, 독립생활을 위한 탈시설 지원, 전체적인 사업 추진을 위한 청장년 드림팀 등이 그 예입니다. 한국근육장애인 협회는 이런 근육 장애인들의 권익 옹호를 위해 2004년 창립되어 지금까지 근육 장애인분들의 의견을 수렴하고 정책 마련을 통해 동료 상담, 독립생활, 의료기기 지원 등 여러 복지정책을 제안하고 사회로부터 근육 장애인을 연결하는 매개체 역할을 하고 있습니다.

회의하고 계신 직원분들

우리의 손과 발, 입이 되어주고, 서로를 이어주는 매체

현재 사무실에는 5대 정도의 일체형 컴퓨터가 있습니다. 하지만 모두 오래된 기종으로 이미 그 수명이 바닥을 보이고 있는 상황입니다. 대부분의 업무는 문서작업이 주를 이루지만 컴퓨터가 노후화되어 작업 도중 갑자기 꺼지는 바람에 중요한 자료를 손실 당한 적이 여러 번입니다. 팔, 손, 그리고 폐의 기능을 잃어가는 우리 중증 근육장애인 직원들에게는 컴퓨터가 손이 되어주고, 발이 되어주고, 때로는 입이 되어줍니다. 고개를 움직이기 어려운 근육장애인 직원들에게는 큰 화면으로 시야를 확보하는 것 또한 무엇보다 중요합니다. 이렇게 중요한 매체인 컴퓨터, 하지만 현재 사내의 컴퓨터는 속도가 매우 느리며 시야각이 좁은 TN 패널을 사용하고 있어 작업 시간이 늘어나고 전체적으로 비효율적인 작업환경으로, 그 생산성과 업무 효율이 많이 떨어지고 있는 상황입니다. 사업 구조상 수입 환경이 좋지 않아 오로지 후원에만 의존해야 하지만, 코로나로 인해 그마저도 여의치 않은 상황입니다.

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노후되어 켜지지 않는 PC

근무 중인 김XX씨

한국근육장애인 협회는 여러분의 도움이 필요합니다

한국근육장애인 협회는 근육장애인에게 필요한 정보를 제공하고 일상과 의료적 지원을 하며 사회적으로 근육장애인이 목소리를 낼 수 있는 창구 역할을 하고자 합니다. 협회는 회비 및 후원금, 기타 지원 사업 공모 등으로 운영이 되고 있지만, 사업을 진행할 때의 자부담 및 권익 활동을 위한 자체 사업비 등이 부족하여 모금을 열게 되었습니다. 여러분들의 작은 선행은 저희 한국근육장애인협회를 지탱하는 커다란 힘으로 작용될 것이며 앞으로도 근육장애인분들을 위한 복지정책을 실현시키기 위해 달려갈 것입니다. 사회적으로 소외받는 근육장애인분들을 위해 협회 직원분들이 보다 나은 환경에서 사업추진을 원활히 진행할 수 있도록 간곡히 부탁드립니다.