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시각장애와 지적장애를 가진 계범씨

그의 삶은 장애가 아닌 선율로 가득 차있습니다. 아침과 함께 맞이하는 CD플레이어의 감미로운 음악 소리, 직접 연주하는 수준급의 피아노. 그의 삶은 늘 음악과 하나입니다. 비록 4살 이하의 지능을 가졌지만, 들었던 모든 음악과 제목을 기억하는 ‘인간 주크박스’입니다.

중증 중복장애 계범씨의 연주

태어나서부터 하루도 떨어진 적 없는 보호자, ‘엄마’

선천적인 중증 중복장애 – 시각장애에 지적장애가 겹친 그는 타인의 도움 없이는 생활할 수 없습니다. 40년의 긴 세월 동안 엄마는 한결같이 그런 아들 곁을 지키며 그림자처럼 살아왔습니다.

“부모 마음은 다 똑같을 거예요.”

“‘왜 하필 우리 아이에게…’라는 생각을 많이 했죠. 처음 그 심정은 이루 말할 수 없어요. 하늘이 무너졌죠. 그래도 이 다음에 제가 없을 때 사람 구실도 못 할까봐 부단히 가르치고, 엄하게 혼도 냈어요. 열심히 키웠는데, 엄마가 앞길을 열어주지 못하는 것이 미안할 따름이에요.”

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아들의 그림자로 살아온 최헌선님

아들의 그림자로 살아온 최헌선님

끊긴 수급비 – 일을 해도 계속 늘어만 가는 빚

이 작은 가정의 생계는 기초수급비로 이어져 왔는데, 최근에 계범씨가 장애인복지관 예술단원으로 활동하며 소정의 활동비를 받은 것이 수입으로 잡혀 생계급여와 주거급여가 중단되었습니다. 엎친 데 덮친 격으로 예술단도 예산 부족으로 운영이 멈춰있는 상황.

결국 세상에 남겨진 그들은 기댈 데 없이 혼자가 되었습니다.

몇 해 전까지는 목욕탕 청소 등으로 일용직을 하던 엄마도 허리협착증이 심해져 현재는 가끔 식당 일을 도우며 생계를 이어가고 있습니다. 자주 받아야 하는 허리 치료도 생계에 밀려 챙기지 못하고 있는 현실입니다. “아픈 아이 혼자 놔두고 밤늦도록 일하는 부모 마음이 다 마찬가지겠죠. 열심히 일을 해도 빚만 늘어나는 것이 막막해요.”

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엄마는 생계 유지를 위해 저녁마다 식당에서 일을 합니다

아들을 홀로 두고 떠나는 마음이 편치 않은 엄마

마음으로 악보를 보는 피아니스트 계범씨의 선율을 함께 지켜주세요!

텅 비어있는 악보대… 그는 마음 속 음악을 연주합니다. 피아노와 함께하는 둘만의 작은 공간은 오선지 위에 선율이 그와 함께 뛰노는 곳입니다. 하지만 생계 악화로 지금은 그 공간마저 잃을 위기에 놓여 있습니다. “엄마가 계범이 선율을 지켜줄게.” 엄마의 약속이 이루어질 수 있도록, 아름다운 소리로 가득 찬 그의 세상을 지켜주세요.

아름다운 소리가 흐르는 그의 세상을 지켜주세요!