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안녕하세요! 배우 오윤아 입니다.

찬바람이 불던 계절이 지나가고 어느새 푸르른 5월! 가정의 달인 5월은 제일 가까이 있으면서도 소중함을 표현하지 못했던 가족에게 함께 있어줘서 고맙고, 사랑한다는 말을 전하는 특별한 달입니다. 저와 민이 역시 5월은 특별합니다. 매해 5월, 저희는 서로에게 느끼는 고마움과 사랑을 특별하게 표현하고, 기념하기 위해 나눔 활동을 이어가고 있습니다. 특히 올해는 코로나19로 인한 경제적인 어려움으로 병원비가 없어 아이의 치료를 포기해야만 하는 희귀난치질환 위기가정이 급증하였다는 소식을 들었습니다. 이에 저와 아들 민이는 이번 가정의 달을 맞이하여 희귀난치질환 아동들에게 의료비, 생계비를 지원하여 아이들의 건강한 성장과 희망을 응원하는 캠페인에 참여하고자 합니다. 저와 민이와 함께 우리 주변 어려움을 겪는 가정에 따뜻한 나눔을 전해보는 건 어떨까요?

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10만명.. 희귀난치질환자들을 위한 사회적 지원은 간절합니다.

국민건강보험공단 통계(2019년)에 따르면 20대 이하 아동청소년 중중질환 환자 중 70.8%(107,395명)가 희귀난치성질환 환자라고 합니다. 이것은 다른 4대 중증질환인 암(19.3%), 심장(1.7%), 뇌혈관 (0.6%) 질환 수보다 압도적으로 많으며, 그 외 중증치료가 필요한 중중화상 및 외상, 결핵 등을 포함하더라도 많습니다. 희귀난치성질환으로 고통 받고 있는 10만명 이상의 아동청소년들. 상당수는 병의 원인 조차 정확히 알지 못해 매번 검사와 확신할 수 없는 치료를 받고 있으며, 그에 따른 병원비는 희귀난치성 질환가정에 큰 부담이 되고 있습니다. 특히 최근 5년 사이 희귀난치성질환 아동 청소년 환자는 13%나 증가하여(2015년 93,545명→2019년 107,395명) 사회적 지원이 필요한 한계가정이 더 늘었습니다. 희귀난치성질환 아이들이 건강의 희망을 품고, 꿈을 위해 나아갈 수 있도록, 그리고 경제적 어려움으로 고통 받는 보호자분들에게 용기를 전할 수 있도록, 희귀난치성질환 가정을 위한 치료비 및 생계비 지원은 반드시 필요합니다.

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매일 마주하는 아픔 속에 있는 아이들의 꿈

오늘도 작은 몸으로 끝을 알 수 없는 고통을 담담히 견뎌내고 있는 희귀난치질환 아이들이 있습니다. 병이 낫는 것 외에 아무런 바람이 없을 것만 같은 이 아이들은, 매일 마주하는 아픔 속에서도 자신의 희망찬 꿈을 이야기 합니다. 뇌병변 1급으로 점점 하체가 안으로 말리고 있는 은우의 꿈은 대한민국을 대표하는 축구선수. 잦은 수술과 항암치료로 자주 쓰러지는 나은이는 관중을 사로잡는 멋진 발레리나, 태어난 지 일주일 만에 희귀난치질병인 레녹스가스토증후군 판정을 받은 진호는 세계여행을 하는 사진작가가 되는 것이 꿈입니다. 병원의 작은 침대가 세상의 전부이고, 매일 똑같은 집에만 머무는 아이들이지만, 아무도 모르게 홀로 자신만의 꿈을 꾸고, 또 그 꿈을 이루는 자신의 모습을 그립니다.

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텀블러를 통해 희귀난치성질환 아동들에게 희망을 선물해주세요!

코로나19로 학교는 물론 병원에도 마음 놓고 갈 수 없는 아이들, 실직과 임금삭감 등 경제적 부담으로 그 아이들의 치료를 계속해서 미룰 수밖에 없는 부모님. 누군가는 쉽고 평범한 일상이 희귀난치질환아동 가족에게는 간절한 꿈이 되고 있습니다. 은우와 나은이, 그리고 진호처럼 소중한 아이들이 꾸고 있는 예쁜 꿈들이 사라지지 않도록 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀난치 질환 위기가정을 도와주세요. 코로나19로 힘겨운 희귀난치질환 아동의 가정을 위해 기부해주시는 감사한 분들에게는 배우 오윤아와 아들 민이가 직접 그린 그림이 담긴 희망 텀블러를 드립니다. 가정의 달 5월, 배우 오윤아 그리고 아들 민이와 함께 희귀난치질환 아동 위기가정에게 희망을 전해주세요! 후원자분들이 전해주신 기부금은 희귀난치질환아동의 가족들의 생계비와 치료비로 전액 사용됩니다.

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