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프로젝트팀
(사)하트하트재단은 국내외 질병과 가난, 장애로 소외받고 고통받는 아이들, 그리고 그 가족들의 지원을 통해 그들의 역량을 강화하고 더불어 함께하는 세상을 만들어 갑니다. 장애이해교육을 진행하는 하트해피스쿨 및 국내 최대 규모의 발달장애 청소년 오케스트라인 하트하트오케스트라 사업을 시행하고 있습니다.
모금함 소식 본문
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희귀난치성 질환 환자 가정에 치료비와 생계비를 지원했어요
우리나라의 20대 이하 아동·청소년 중증질환 환자 중 70.8%가 희귀난치성 질환 환자이며, 최근 5년 사이 희귀난치성 질환 아동 청소년 환자는 13%나 증가한 상황입니다. 희귀난치성 질환을 겪는 상당수는 원인을 알지 못한 채 완치 여부를 확신할 수 없는 치료를 받고 있으며, 이에 따른 병원비는 나날이 늘어가고 있었습니다. 매일매일 병원에 오가며 수술과 치료를 받는 것은 작은 몸을 가진 아이가 감당하기에는 너무나 큰 고통이며, 가족들은 아이가 고통스러워하는 모습을 지켜볼 수밖에 없어 미안한 마음만 커지는 상황이었습니다. 가족은 새로운 희망을 품을 수 있었습니다. 여러분의 소중한 나눔으로 하트-하트재단은 희귀난치성 질환 환자 가정에 치료비와 생계비를 지원할 수 있었습니다. 나날이 늘어가는 치료비와 지속되는 치료에 지쳐있던 환자 가정은 치료비 걱정 없이 치료받을 수 있었으며, 아이는 호전되는 모습을 보였습니다.
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감사 메시지가 도착했습니다!
현규는 5세경 희소 질환이 발병하여 지속해서 치료받는 상황이었으며, 아버지 홀로 경제생활을 하고 있어 아버지의 수입만으로 4인 가구의 생계를 유지하는 것은 어려운 상황이었습니다. 이번 지원을 통해 현규의 의료비와 가정의 생계비를 마련할 수 있었고, 나아가 현규의 치료 과정에 긍정적인 영향을 미쳐 감사의 말씀을 전했습니다. - 안 O 수 아동- 하람이는 섭식 기능 장애로 음식을 잘 먹지 못해 균형 잡힌 식사가 어려웠으나, 이번 지원을 통해 단백질 음료와 유산균을 구입하여 균형 잡힌 식사를 할 수 있게 되었습니다. 또한, 기저귀를 사용하던 하람이는 흡수력이 좋고 오랜 사용에 부담이 없는 기저귀를 사용하여 편안하게 활동할 수 있게 되었습니다. 느린 속도지만 잘 마셔주는 아이의 모습이 기특하기만 했습니다. -조 O 기 아동- “이번 계기를 통해 아이에 대한 사랑과 책임을 더욱 굳게 다짐할 수 있었습니다.” 고액의 수술비와 지속해서 발생하는 치료비를 감당해온 승우의 부모님은 이번 지원을 통해 자녀의 의료비와 가정 생계비에 큰 도움이 되어 감사의 인사를 전했습니다. 더 나아가 후원자분들의 응원에 보답하고자 자녀의 치료와 돌봄에 정성을 다해 완치할 수 있도록 최선을 다하겠다고 말씀하셨습니다. -지 O 희 아동- 2살밖에 되지 않은 준우는 뇌 병변 중증 장애를 판정받았습니다. 반복되는 치료는 어린 나이의 아이가 감당하기에는 너무나 큰 고통이었습니다. 아이의 부모님 또한 아이가 언제 발작을 일으킬지 몰라 하루하루를 긴장 속에서 살며, 갈수록 늘어가는 아이의 병원비에 근심만 늘어가는 상황이었습니다. 그러나 이번 지원을 통해 준우는 지속해서 치료받으며 고통을 한시름 놓을 수 있었습니다. 아이의 부모는 어려울 때 주위의 도움을 받을 수 있다는 것에 대한 안도감에 그동안의 힘든 시간이 위로되었다며 감사의 말씀을 전했습니다. - 황 O 우 아동-
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도윤이는 뇌 병변 장애와 척추옆굽음증까지 앓고 있어 수술과 치료를 병행해야 하는 상황이었습니다. 그러나 이번 지원으로 치료비 걱정 없이 치료받을 수 있었으며, 지속해서 치료받다 보니 도윤이는 점점 호전되는 모습을 보였습니다. - 김 O 도 아동- 소윤이는 태어나자마자 다운증후군을 판정받아 신생아 중환자실에 입원하게 되었습니다. 소윤이 가정은 갈수록 늘어가는 치료비에 경제적으로 부담이 되는 상황이었습니다. 그러나 현재는 의료비 걱정 없이 주 1회 외래진료와 운동치료 및 재활치료를 받을 수 있게 되었습니다. 소윤이의 부모님은 어린 나이의 아이가 감당하기 힘든 고통을 덜 수 있도록 함께해주신 후원자분들께 감사의 말씀을 전했습니다. -최 O 율 아동- 민재는 선천성 정맥기형을 가지고 태어나 어린 나이부터 심한 통증을 호소했습니다. 아동의 집과 병원은 거리가 있어, 부모님은 병원 주변에 머물며 아이를 돌봐야만 하는 상황이었습니다. 그러나 생계비와 의료비를 지원받아 부모님의 경제적 부담을 덜 수 있었고, 정기검진이 필요한 민재에게 큰 도움이 되었습니다. -최 O 진 아동- 세원이는 모야모야병을 앓아 수술받았으나, 두통과 손 저림, 몸에 힘이 없는 등 수술 후유증을 보였습니다. 세원이네 가정은 이번 지원을 통해 건강식품을 구입하여 아동이 규칙적으로 음식을 섭취할 수 있도록 했으며, 지속적인 치료를 받게 된 세원이는 점점 밝은 모습을 보이기 시작했습니다. - 김 O 원 아동- 후원해주신 카카오같이가치 여러분께 진심으로 감사드립니다! 앞으로도 아이들을 위한 힘찬 응원 부탁드리겠습니다! :)