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루게릭병으로 온몸이 굳어가는 아내를 지극정성으로 돌보는 남편의 지고지순한 사랑 이야기

“지금 아내는 아무것도 못 움직입니다. 이제 자기 혼자서는 할 수 없게 됐어요. 손가락도 발도 못 움직이지. 그래서 자꾸 굳어가니까 못 움직이는 거죠. 몸 신경이 죽어서...” - 남편 올해로 예순다섯이 된 아내 영숙 씨. 어느 날 갑자기 찾아온 루게릭병으로 힘든 나날을 보내고 있습니다. 루게릭병은 운동신경 세포가 소실되면서, 결국 온몸의 근육이 제 기능을 할 수 없게 되는 난치병인데요. 현재 영숙 씨의 몸은 근육이 빠질 대로 빠진 상태라 혼자 힘으로는 아무것도 할 수 없는 상황. 그래도 그런 아내 곁을 지키는 남편 춘우 씨가 있기에 지금까지 버틸 수 있었습니다. 아픈 아내의 그림자가 되어 살아온 지도 어언 3년. 남편 춘우 씨의 하루는 날이 갈수록 뻣뻣하게 굳어가는 아내의 몸을 마사지하는 것으로 시작하는데요. 시도 때도 없이 고이는 가래를 제때 빼주지 않으면 바로 위급상황이 발생할 수 있어 단 한시도 아내 곁을 떠날 수가 없습니다. 아내가 조금이라도 편할 수만 있다면 뭐든 다 해주고 싶은 남편 춘우 씨. 늘 누워 지내는 탓에 최근 들어 욕창까지 생긴 아내의 몸을 자주 움직여 주려고 노력하는데요. 하루에도 몇 번씩 아내를 들고 업다 보면 힘에 부칠 때도 많지만, 자신의 힘으로 사랑하는 아내를 지킬 수 있다는 것만으로도 다행이라 여기며 오늘도 간신히 버티고 있습니다.

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루게릭병으로 온몸이 굳어가는 아내 영숙 씨

24시간 아내의 그림자가 되어 살아가는 남편 춘우 씨

시도 때도 없이 쌓이는 가래를 수시로 빼줘야 하는 상황

연탄배달부터 폐지 줍는 일까지... 가난과 치열하게 싸워온 부부의 지난날들

“어느 누가 남편이랑 같이 연탄을 날라주고, 어느 누가 박스 줍는 남편 뒀다고 박스를 같이 들어주고 하겠어요. 그런 여자는 없어요. 내가 직업이 천한데도 괜찮다고 마음먹고 도와준 게 진짜 고마워요. 진짜로 천사 같은 여자였어요” - 남편 20대 초반에 처음 만난 두 사람. 남편 춘우 씨는 한 살 연상인 아내 영숙 씨를 보고 첫눈에 반해 청혼했습니다. 그렇게 사랑에 푹 빠진 부부는 무일푼으로 만나 안 해본 일 없이 열심히 살아왔는데요. 연탄 배달부터 포장마차, 그리고 폐지 줍는 일까지... 녹록지 않은 삶이었지만 오직 서로를 향한 사랑으로 버텨왔습니다. 여왕처럼 살게 해주겠다고 데리고 왔는데, 호강시켜주지 못하고 고생만 시켜 미안한 마음뿐이라는 남편 춘우 씨. 이렇게 아내에게 병마가 찾아올 줄 알았더라면 ‘진작 좋은 곳에 많이 데려가 줄걸’ 하는 후회만 남습니다.

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아내의 치료비와 생계를 위해 폐지를 주워다 파는 남편

아내를 보고만 있어도 행복한 남편

굳어가는 아내의 몸을 마사지해주는 남편

혼자 남겨질 남편 생각에 멈추지 않는 아내의 눈물

“남편한테 힘든 거 내색 안 하려고 밤마다 운 적이 많아요. 내가 몸이 굳어지고 옆에서 보는 사람은 얼마나 힘들까... 그렇다고 제가 빨리 죽는 것도 아니고... 남편이 너무 불쌍해 보여요.” - 아내 “친구 부모님이 한날 같이 돌아가셨어요. 나도 아내랑 한날 떠났으면, 그렇게 했으면 좋겠다는 생각이 들어요.” - 남편 지금까지 중환자실을 오가며 수십 번 죽을 고비를 넘겨온 아내 영숙 씨. 얼마 전, 가래가 제대로 빠지지 않아 응급실에 실려 가기도 했습니다. 매 순간 생사의 기로에 서 있다 보니 하루하루 마음을 졸이며 살아가고 있는데요. 아내와 한날한시에 함께 떠났으면 좋겠다고 말할 정도로 아내가 없는 세상은 상상조차 할 수 없는 남편 춘우 씨. 아내의 치료비를 감당하기 위해 틈틈이 폐지를 주워다 팔고 있지만, 병원비는커녕 당장 먹고사는 문제조차 해결하기 어려워 막막하기만 합니다. 이대로라면 단 몇 개월도 버티기가 어려운 상황. 아내 영숙 씨는 아픈 자신 때문에 고생하는 남편을 볼 때마다 가슴이 미어지는데요. 죽음이 다가오는 아내를 반드시 지키고 싶은 남편과 언젠가 혼자 남겨질 남편 생각에 눈물이 마를 날이 없는 아내. 루게릭병으로 고통받는 부부에게 희망을 선물해주세요! EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700>. 553회 <당신만 있으면 난 괜찮아!> 편에서는 루게릭병으로 온몸이 굳어가는 아내 영숙 씨와 24시간 아내의 손과 발이 되어 살아가는 남편 춘우 씨의 안타까운 사연이 소개되었습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 밀알복지재단에서 배분, 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.

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아내에게 더 잘해주지 못해 가슴이 미어지는 남편

혼자 남겨질 남편 생각에 멈추지 않는 아내의 눈물